דרוש מידע רשת חברתית לסוגיות בריאותיות

[sarina]

יש לי שאלה שנתקלתי בה לצערי לא מעט
נניח ומישהו קרוב לליבכם (ל"ע) אובחן באבחנה רפואית כלשהי , ונניח שאפילו הגעתם למומחה שנתן אבחנה וטיפול רפואי מומלץ, היכן אתם מתייעצים ברשת לגבי אפשרויות טיפול/תופעות לוואי/תמיכה/זכויות/מהלך המחלה במחלה הזו ?
אני יודעת ומכירה שיש את האתר "כמוני" שהוא נותן מענה , אך בנט פרי /נתיב האתר חסום, וכן ברשתות חברתיות דוגמת פייסבוק יש קבוצה ייעודית כעט לכל מחלה..

נ.ב אני לא מדברת על מחלות נפוצות ל"ע כמו המחלה.. שעבורה יש תמיכה מארגונים כמו "עזר מציון" אני יודעת ומכירה שיש עשרות מחלות אוטואמוניות לדוגמא שהחולים (החרדים) בהם לא מקבלים את מירב המידע הכל כך חשוב

אשמח לשמוע דעתכם , אני מאמינה שאני לא לבד בסיטואציה הזו

 

[אסתי H]

בפרוג...

 

[sarina]

בפרוג...

פרוג לא מיועד לזה באופן שוטף , יש פה ושם מידע ממש מזערי, אני לדוגמא בדקתי לא אחת ותמי מצאתי מידע לא רלוונטי כמו היחס בשידוכים למחלה כזו או אחרת..

 

[אסתי H]

פרוג לא מיועד לזה באופן שוטף , יש פה ושם מידע ממש מזערי, אני לדוגמא בדקתי לא אחת ותמי מצאתי מידע לא רלוונטי כמו היחס בשידוכים למחלה כזו או אחרת..

את לא בחוכמת. לכן לא רואה אשכולות שרצים שם

 

[sarina]

את לא בחוכמת. לכן לא רואה אשכולות שרצים שם

אז את בעצם אומרת שרק משתמשות (נשים) ספציפיות יכולות להחשף למידע רפואי .. זה פתרון פחות מוצלח מבחינתי , אני שואפת למשהו יותר נגיש וייעודי דוגמת האתר "כמוני"

 

[אסתי H]

אז את בעצם אומרת שרק משתמשות (נשים) ספציפיות יכולות להחשף למידע רפואי .. זה פתרון פחות מוצלח מבחינתי , אני שואפת למשהו יותר נגיש וייעודי דוגמת האתר "כמוני"

מהכרות עם האתר כמוני הוא יותר בעייתי מנקי.

 

[sarina]

מהכרות עם האתר כמוני הוא יותר בעייתי מנקי.

בהחלט , ואין לי תלונה שהוא חסום ... אך גם אני מכירה את הערך שהוא כן נותן .. במיוחד לא במקרים הקלאסים... יש שם רופאים מומחים \ חולים מנוסים(מובילי קהילה) בכל תחום