דרוש מידע מה אומרים לאחות צעירה שילדה תסמונת מותק?

[לנדי]

אני לא נהניתי משאלות כאלה
לא בא לי לפרט לכל אחד כמה זמן בכיתי....

ולפעמים אנשים מרגישים את עצמם איזה פסיכולוגים דגולים....

 

[החיים מצחיקים :)]

לפנות להרב יהודה הבר יש לו ארגון יד על הלב לחזק משפחות עם ילדי תסמונת.
מאד מאד ממולץ, הוא יושב עם ההורים מחזק אותם, סיפר לי חבר שנולד לו ילד תסמונת והם היו מאד שבורים, והרב הבר ישב אצלם בבית חיזק ועודד אותם ומאז הם רואים את כל הענין אחרת וממש נתן להם הרבה כח ושמחה.
וגם שבמהלך השנה הוא מארגן למשפחות התסמונת ימי חיזוק הרצאות וכו', וכן שבתות במלון.

הרב הבר אדם מיוחד ומדהים מגמד את החששות מכל הבחינות
לפי מה שאני יודעת הוא מגיע לכל משפחה גם בלי שפונים אליו הבתי חולים כבר מכירים אותו
אבל אם עדיין לא פנו אז באמת ששווה!!

 

[שירי12]

אבל למה לא לומר שהוא חמוד ומתוק?

למה? הוא לא חמוד ומתוק?

בטח שכן!
אבל השלב הראשוני זה בדרך כלל הלם.

צודקות - אין שום סיבה לא לומר שהוא חמוד ומתוק.
אדייק שאין צורך להכביר בכך.

 

[פרספכתיבה]

הכי חשוב לשמוע מה היא אומרת או לא אומרת...
לתת לה הרגשה של אני כאן בשבילך, הלב שלי איתך, אני מזדהה עם ההלם והכאב
ואם את רוצה לשתף ולפרוק יש לך מקום... או אם את צרכה עזרה ...

לא חושבת שזה הזמן "לחזק" באמונה וכל זה...
זה מצב רגיש מאוד גם נפשית אבל גם פיזית של אחרי לידה
שגם נשים אחרי לידות בריאות ורגילות עם הורמונים ורגישות כפולה לכל מילה ודמעות בפתח...

וכמו שכתבו לך אם יש לך חברות שמתמודדות עם דבר כזה ומוכנות לדבר איתה
תציעי לה לדבר איתן
אבל גם זה... עוד לא עכשיו
רק ברגע שהיא תדבר איתך פתוח על הקושי שלה
ותרצה לשמוע ממך עצות...

 

[החכמה שבנשים]

סליחה על החפרנות. האם הם ידעו על כך בהריון?

(יש לי אחות כזו בת 44)

 

[shny]

לא ידעו
והיא עוד לא בת 30.

 

[shny]

תודה לכל המגיבים
עזרתם לי מאד!

 

[החכמה שבנשים]

לא ידעו
והיא עוד לא בת 30.

אמא שלי ילדה את אחותי כשהיתה בת 28. ילדה שניה שלה. אין הסבר רפואי לזה.
גם לא ידע, אבל זה היה לפני 44 שנים.
לא פשוט בכלל.גם את אמא לי מכעיס אפילו היום שאומרים לה שהיא צדיקה וה' בחר בה ובלה בלה...

 

[משקפיים ורודות]

אמא שלי ילדה את אחותי כשהיתה בת 28. ילדה שניה שלה. אין הסבר רפואי לזה.
גם לא ידע, אבל זה היה לפני 44 שנים.
לא פשוט בכלל.גם את אמא לי מכעיס אפילו היום שאומרים לה שהיא צדיקה וה' בחר בה ובלה בלה...

גם חמותי ילדה בגיל 28 ילד שני תסמונת דאון ללא כל הסבר רפואי...

 

[מלכה123]

עזרתם לי מאד!

קודם שיהיה לכם בקלות, בבריאות ובשמחה!
אם את או אחותך רוצות לדבר, בשמחה!! (אם יש לך אפשרות לשלוח לי באישי)

 

[בוריס ג'ונסון]

לקבל את התסמונת המתוקה במשפחה בצורה הכי טבעית שיש!

 

[הכל תפילות]

אני גם חושבת לפנק בדברים ומתנות מעבר לרגיל סוג של פיצוי וגם הרגשה שאנחנו אתכם. אנחנו נגדל את הילד אתכם ביחד....
חוץ מזה שמעתי פעם שמה שהכי קשה להורים זה הקושי של ההורים שלהם
וזה כי להורים הקבה נותן כח להתמודד ולסבא וסבתא לא

 

[tamar:)]

וזה כי להורים הקבה נותן כח להתמודד ולסבא וסבתא לא

הקב"ה נותן כח לכולם להתמודד כל אחד לפי ההתמודדות שלו!

 

[גילי שוהם]

לא יודעת מה תגידי עכשיו.

אבל לעתיד, לא לשכוח שזה לחיות עם התמודדות יום יומית, ולנסות לשאת בעול.

לקחת את הילד בשבתות לארוחות, להוציא אותו מהבית אליכם בחגים/חופשות לתת למשפחה זמן איכות.

 

[הילה פוטוגרפי]

אני זוכרת שאמרו לי בהתרגשות כל מיני חכמים
ד' בחר בכם לקבל את המתנה
איזה משפחה מיוחדת אתם....
אמרתי -
אתם ביקשתם גם מתנה כזאת?
למרות שהיום לא יודעת מה הייתי בלעדיו

אני אחות לדאון בן 20
למזלי קבלתי את המתנה הזו כשהיתי בת ארבע
הוא האח שבא אחרי
ואמי כל פעם שהיו לי שאלות היתה אומרת לי את זה ואני מאד קניתי את זה
וזה באמת נתן לי את הגאווה ליהות אחות של ...


אבל מאמינה שלאמי זה לא היה קל בהתחלה והיא בעצמה ספרה לי על ההלם הראשוני ועל הימים הקשים
ועל התגובות הכי מעצבנות היו כמו האלה שבאו להמליץ לה למסור אותו ביום הלידה ...

 

[חני בנני]

אין הסבר רפואי לזה.

ללא כל הסבר רפואי..

למה צריך הסבר רפואי?
בגיל 28 עפי הסטטיסטיקה זה ממוצע של 1 ל 800-1000 לידות
סיכוי לתסמונת דאון,
לא מאד נדיר

 

[זושא כץ]

1. קודם לעכל ואח"כ לתת עצות. לדעתי חודשיים שלוש. (עברתם פעם דירה? היה לכם כח לשמוע עיצות פרקטיות ככל האפשר? או שהעדפתם חודש חודשיים שקט כדי להתאפס על עצמכם?!), זה לא קשור לאמונה, זה קשור להתארגנות מול מצב חדש והבלתי נודע.
2. תסמונת זה לא דבר קל ולא דבר שרוצים אותו, וגם מי שיש לו כזה לא מבקש ב'שמע קולינו' עוד אחד כזה, אלא רוצה ילד בריא ורגיל.., זה נכון שמי שמוכן להתמודד עם הבעיה הזו רואה בה המון דברים טובים , והמון חששות נעלמים עם הזמן.
3. לדעתי , הפיתרון לכל הדברים הללו היא לתת תחושה "אנחנו מבינים שאת/ אתם מתמודדים" , ולכן זה קשור לעזרה בכל מה שזז (אפי' כשקופץ לנו בראש "מה זה קשור שנולד לה ת"ד, בגלל זה היא לא יכולה לקחת את הילד לגן בבוקר?"), כי כשאתם מביאים להם פיצה לארוחת ערב, או מציעים עזרה בקיפול כביסה, אתם משדרים להם "אנחנו מבינים שאתם מתמודדים!" וזה נותן המון כח.
ואם אתם מציעים עזרה תעשו את זה כך: מתי אני יכול לקחת את הילדים שלכם לגינה, מה את צריכה שנבשל לך לשבת הזו, תהיו ממוקדים וספיצפיים!, כשאנשים באים ואומרים "אם אתה צריך משהו תגיד" זה לא שווה כלום, אין לאנשים את האומץ לבוא ולהתקשר "אתה זוכר שפעם הבטחת לי שתעזור לי, אני צריך את זה עכשיו".
ואל תדאגו, אחרי שלב ההפנמה, הם כבר לא יבקשו מה שהם לא צריכים באמת.
4. לפרגן תמיד על ההשקעה שהם עושים, ("איך הוא מטופח!", "איך את מספיקה לדאוג לכל הילדים שלך עם כ"כ הרבה טרדות?") האנשים האלה מתאמצים, וכהסביבה מתייחסת זה נותן להם כח, וגם עוזר שבזמנים שקשה ואין כח להתאמץ זה קופץ בראש 'הי, מה סבא יגיד שפתאום יראה אותו ככה'...
5. רוצים לעזור: תהיו אוטנטיים.. תגידו בדיוק את מה שקפץ לכם בראש כששמעתם על הבשורה, או מה הייתם אומרים ח/חושבים אם זה היה קורה לכם?!, כל אחד היה פורץ בבכי, או נעצב עד עמקי ליבו, אז מדוע נחשוב שהשני יאמין ויתחבר לדברים שלנו על קנקנים וניסיונות???

המון הצלחה.

 

[פוקה פוקה]

למה צריך הסבר רפואי?
בגיל 28 עפי הסטטיסטיקה זה ממוצע של 1 ל 800-1000 לידות
סיכוי לתסמונת דאון,
לא מאד נדיר

אפשרןת ללדת תסמונת דאון בכל גיל
רק שבגיל 45 יש פחות לידות
כך שהממוצע עולה
לא בגלל הגיל המבוגר,אלא שבגלל שיש פחות לידות בגיל זה

 

[החכמה צודקת]

אפשרןת ללדת תסמונת דאון בכל גיל
רק שבגיל 45 יש פחות לידות
כך שהממוצע עולה
לא בגלל הגיל המבוגר,אלא שבגלל שיש פחות לידות בגיל זה

עושים ססטיסטיקה לפי מספר לידות.
ככה שזה ממש לא נכון מה שכתבת.
ומדעית מוכח שהסיכון עולה עם הגיל.

 

[פוקה פוקה]

עושים ססטיסטיקה לפי מספר לידות.
ככה שזה ממש לא נכון מה שכתבת.
ומדעית מוכח שהסיכון עולה עם הגיל.

טעית