דרוש מידע יומן מסע של איש עם קוליטיס. מוזמנים להצטרף

[משה110]

אשמח אם למישהו יש ידעיה אחרת בנדון
אבל ידיעה מבוססת ולא השערה
תודה

 

[רדרד]

אני קוראת כל מילה מהיומן מסע המשובח של קוליטיס עם חיוך ונהנית מאד. גם את התגובות האחרות קראתי.
בתור אחת שיש לה קרוהן כבר קרוב ל 20 שנה וגם עברתי ניתוח כך שעברתי קצת בחיים...
מאד צורמת לי הצורה איך שמשחירים את המחלה הזו כ"כ הרבה. נכון היא מחלה כרונית, נכון יש תופעות לא נעימות, נכון יש בירוקרטיה עניפה כדי להשיג אישורים לתרופות.
אבל.... והאבל הוא מאד גדול! אפשר לחיות עם זה חיים תקינים יפים ומאושרים!!!
תפסיקו לחשוב על עצמנו שאנו מסכנים כי אנחנו ממש לא!
יש לנו חיים יפים ומאושרים לפניי ואחרי הקרוהן / קוליטיס. ואם נלמד להסתכל על כל דבר במבט חיובי, רק נרוויח.
נכון, יש לנו אתגר בחיים שקוראים לו קרוהן / קוליטיס אבל זהו אתגר בלבד לא צרה, לא בעיה וק"ו לא מחלה נוראה. אתגר כמו עוד הרבה אתגרים שלכל אחד יש כזה או אחר. ובתור אתגר כמובן נעבור אותו בכבוד ובכוחות משותפים.

ברור לי שיקומו כמה ויגידו איך את יכולה לדבר כך ועוד.... אבל בתוך עמי אנוכי יושבת (ומרגישה) וקצת צרם לי המסכנות שנשבה מתוך התגובות הרבות.

 

[LEALE G]

אני קוראת כל מילה מהיומן מסע המשובח של קוליטיס עם חיוך ונהנית מאד. גם את התגובות האחרות קראתי.
בתור אחת שיש לה קרוהן כבר קרוב ל 20 שנה וגם עברתי ניתוח כך שעברתי קצת בחיים...
מאד צורמת לי הצורה איך שמשחירים את המחלה הזו כ"כ הרבה. נכון היא מחלה כרונית, נכון יש תופעות לא נעימות, נכון יש בירוקרטיה עניפה כדי להשיג אישורים לתרופות.
אבל.... והאבל הוא מאד גדול! אפשר לחיות עם זה חיים תקינים יפים ומאושרים!!!
תפסיקו לחשוב על עצמנו שאנו מסכנים כי אנחנו ממש לא!
יש לנו חיים יפים ומאושרים לפניי ואחרי הקרוהן / קוליטיס. ואם נלמד להסתכל על כל דבר במבט חיובי, רק נרוויח.
נכון, יש לנו אתגר בחיים שקוראים לו קרוהן / קוליטיס אבל זהו אתגר בלבד לא צרה, לא בעיה וק"ו לא מחלה נוראה. אתגר כמו עוד הרבה אתגרים שלכל אחד יש כזה או אחר. ובתור אתגר כמובן נעבור אותו בכבוד ובכוחות משותפים.

ברור לי שיקומו כמה ויגידו איך את יכולה לדבר כך ועוד.... אבל בתוך עמי אנוכי יושבת (ומרגישה) וקצת צרם לי המסכנות שנשבה מתוך התגובות הרבות.

ברור שאפשר לחיות עם זה חיים רגילים וכו'... אבל זה לא סותר את זה שלפעמים יש רגעי שבירה, ודווקא ברגעים האלה אנשים רוצים לפרוק, לשתף ובעיקר לשמוע מהנסיון של האחרים...
לא חושבת שהייתה כאן מסכנות כלשהי אלא יותר פריקה משחררת ועזרה הדדית.
לי אישית זה מאוד עוזר...
יכול להיות שלך הכל הלך חלק (מבחינה נפשית) ולא היית צריכה את התמיכה הזאת, אבל זה לא אומר שכולם צריכים להיות ככה.

 

[משה110]

ברור שאפשר לחיות עם זה חיים רגילים וכו'... אבל זה לא סותר את זה שלפעמים יש רגעי שבירה, ודווקא ברגעים האלה אנשים רוצים לפרוק, לשתף ובעיקר לשמוע מהנסיון של האחרים...
לא חושבת שהייתה כאן מסכנות כלשהי אלא יותר פריקה משחררת ועזרה הדדית.
לי אישית זה מאוד עוזר...
יכול להיות שלך הכל הלך חלק (מבחינה נפשית) ולא היית צריכה את התמיכה הזאת, אבל זה לא אומר שכולם צריכים להיות ככה.

בשביל זה יש גם את 'עזרי מעם'.....

 

[בשלנית]

יש עוד פרק?....

 

[שולי איטח]

אולי זה לא המקום אבל בגלל שנכנסים לפה הרבה עם מחלות מעיים
אני מחפשת מישהיא (בדגש על אישה) שיש לה גם קרוהן ,גם Ankylosing spondylitis חוליות מקשחת
(ואו/גם הידרדניטיס סופורטיבה (עור))

אם כן תרשמו לי ואכתוב מיל ואמחק​

תודה רבה

 

[דדד]

אולי זה לא המקום אבל בגלל שנכנסים לפה הרבה עם מחלות מעיים
אני מחפשת מישהיא (בדגש על אישה) שיש לה גם קרוהן ,גם Ankylosing spondylitis חוליות מקשחת
(ואו/גם הידרדניטיס סופורטיבה (עור))

אם כן תרשמו לי ואכתוב מיל ואמחק​

תודה רבה

היא צריכה להיות חרדית בדווקא?

 

[שולי איטח]

היא צריכה להיות חרדית בדווקא?

לא
תודה רבה

 

[ציפורנית]

איזה אשכול מדהים!
כיף שנכנסתי...

 

[שעי'ה]

מצפים כבר לפרק הבא...
לקחת פסק זמן....

 

[משה110]

זה נראה שהוא רוצה לראות כמה רייטינג יש לאשכול הזה
ועד שכל מי שעוקב לא יכתוב הוא לא יעלה פרק חדש......
אבל תכלס עכשיו זה בין הזמנים ולכולם יש עוד עיסוקים
אפילו שאנחנו מאוד מאוד מסוקרנים.....

 

[ציפור כחולה]

אני קוראת כל מילה מהיומן מסע המשובח של קוליטיס עם חיוך ונהנית מאד. גם את התגובות האחרות קראתי.
בתור אחת שיש לה קרוהן כבר קרוב ל 20 שנה וגם עברתי ניתוח כך שעברתי קצת בחיים...
מאד צורמת לי הצורה איך שמשחירים את המחלה הזו כ"כ הרבה. נכון היא מחלה כרונית, נכון יש תופעות לא נעימות, נכון יש בירוקרטיה עניפה כדי להשיג אישורים לתרופות.
אבל.... והאבל הוא מאד גדול! אפשר לחיות עם זה חיים תקינים יפים ומאושרים!!!
תפסיקו לחשוב על עצמנו שאנו מסכנים כי אנחנו ממש לא!
יש לנו חיים יפים ומאושרים לפניי ואחרי הקרוהן / קוליטיס. ואם נלמד להסתכל על כל דבר במבט חיובי, רק נרוויח.
נכון, יש לנו אתגר בחיים שקוראים לו קרוהן / קוליטיס אבל זהו אתגר בלבד לא צרה, לא בעיה וק"ו לא מחלה נוראה. אתגר כמו עוד הרבה אתגרים שלכל אחד יש כזה או אחר. ובתור אתגר כמובן נעבור אותו בכבוד ובכוחות משותפים.

ברור לי שיקומו כמה ויגידו איך את יכולה לדבר כך ועוד.... אבל בתוך עמי אנוכי יושבת (ומרגישה) וקצת צרם לי המסכנות שנשבה מתוך התגובות הרבות.

אני שמחה שלך זה בקלות, ומתפללת בשבילך שכך יהיה לך עד מאה ועשרים שנה.
אבל, דיברתי עם רופא והוא אמר לי שלקרון יש מאה פנים וסוגים כך שיש אנשים שזה משפיעה עליהם ממש על כל הגוף עור פרקים וכו'
נכון שלא כל מי שחולה קרון באותו מצב. כל מקרה לגופו.

 

[malki11]

אולי זה לא המקום אבל בגלל שנכנסים לפה הרבה עם מחלות מעיים
אני מחפשת מישהיא (בדגש על אישה) שיש לה גם קרוהן ,גם Ankylosing spondylitis חוליות מקשחת
(ואו/גם הידרדניטיס סופורטיבה (עור))

אם כן תרשמו לי ואכתוב מיל ואמחק​

תודה רבה

תוכלי לשלוח לי מייל לכתובת הבאה: t67884 גימייל
רוצה לשאול אותך משהו בענין שכתבת
תודה מראש!!

 

[רדרד]

אני שמחה שלך זה בקלות, ומתפללת בשבילך שכך יהיה לך עד מאה ועשרים שנה.
אבל, דיברתי עם רופא והוא אמר לי שלקרון יש מאה פנים וסוגים כך שיש אנשים שזה משפיעה עליהם ממש על כל הגוף עור פרקים וכו'
נכון שלא כל מי שחולה קרון באותו מצב. כל מקרה לגופו.

יש לך טעות קטנה /גדולה ולכן כנראה לא מספיק הובנתי וחשוב לי להבהיר את הדברים לך ובעצם לכולם
לא פירטתי את כל התיק הרפואי שלי כי אני לא רואה בכך טעם
אבל הזכרת את בעיות העור והפרקים אז כן יש לי גם בעית עור וב"ה בעית פרקים היתה ועברה.
ולכן אני אומרת לעצמי
כן יש לי קרוהן, כן יש לי בעית עור, כן יש לי עוד כמה דברים...
אבל!!!!!
אני שמחה מאושרת ולא מתלוננת.
והחיים שלי הם לא רק סביב הקרוהן וגרורותיו (אפילו שבפועל סבב הבדיקות והמעקבים זה חלק מהחיים.)
כן פורקת ונפגשת עם נשים כמוני (בזכות עזרי מעים) והעיקר לוקחת את הקרוהן והחיים בקלות.
ואני רואה בזה חשיבות מאד גדולה ב"לראות את החיים היפים שיש לנו".
כי אם ה' הביא לנו כאלה חיים הם חייבים להיות יפים! וכוונתי היא לא רק להגיד את הדברים אלא באמת לחוש אותם.
נכון זו עבודת חיים להרגיש כך וזה לא בא אוטומטית
אבל מטרתי היא להזכיר לכולנו את הדברים האלו כי הרגש עובד שעות נוספות בקרוהן ומטרתנו להיות רגועים ושלמים עם עצמנו וכל מה שניתן לנו.

 

[תמר ה.]

ראשית - מצטרפת לקוראים המתחזקים כל כך מכל פרק של התמודדות אמיתית שנותנת המון כח.

מתנצלת שנכנסת לאשכול, פשוט רואה כמה יידע יש בנושא ורוצה לשאול בנושא משיק:
מכירים מי שמתמודד/ת עם דספפסיה קשה של הקיבה - גסטרופרזיס?
אודה מאד לפרטי היתקשרות.

 

[Harmonyapro]

כל הקפצה של האשכול הזה גורמת לעשרות כניסות סקרנים משתוקקים - ''אולי הפעם יש פרק חדש''...
מחכים בציפייה...

 

[פנינה 99]

יש לך טעות קטנה /גדולה ולכן כנראה לא מספיק הובנתי וחשוב לי להבהיר את הדברים לך ובעצם לכולם
לא פירטתי את כל התיק הרפואי שלי כי אני לא רואה בכך טעם
אבל הזכרת את בעיות העור והפרקים אז כן יש לי גם בעית עור וב"ה בעית פרקים היתה ועברה.
ולכן אני אומרת לעצמי
כן יש לי קרוהן, כן יש לי בעית עור, כן יש לי עוד כמה דברים...
אבל!!!!!
אני שמחה מאושרת ולא מתלוננת.
והחיים שלי הם לא רק סביב הקרוהן וגרורותיו (אפילו שבפועל סבב הבדיקות והמעקבים זה חלק מהחיים.)
כן פורקת ונפגשת עם נשים כמוני (בזכות עזרי מעים) והעיקר לוקחת את הקרוהן והחיים בקלות.
ואני רואה בזה חשיבות מאד גדולה ב"לראות את החיים היפים שיש לנו".
כי אם ה' הביא לנו כאלה חיים הם חייבים להיות יפים! וכוונתי היא לא רק להגיד את הדברים אלא באמת לחוש אותם.
נכון זו עבודת חיים להרגיש כך וזה לא בא אוטומטית
אבל מטרתי היא להזכיר לכולנו את הדברים האלו כי הרגש עובד שעות נוספות בקרוהן ומטרתנו להיות רגועים ושלמים עם עצמנו וכל מה שניתן לנו.

אני ב"ה לא קשורה למחלות המעים .
וה' יעזור הלאה.
(ב"ה מתמודדים בזירות אחרות)
יחד עם זאת אני במעקב צמוד לאשכול הזה.
ואני חושבת שכל התמודדות שפחות מוכרת לכלל
ושיש בה צורך בהבנת הסביבה,תמיכה רגשית ופיזית,
חשוב שתשמע ותתפרסם.
כי אמירות מזלזלות או הרמת גבות
למול צרכים קיצוניים,מאד מחלישות.
מביישות לפעמים וגורמות לבזבוז האנרגיה.
יש התמודדות ,וקשה.
ההסתכלות העצמית על חמלה כרחמים או כמסכנות זו בחירה אישית.
אני חושבת שאשכולות כאילו בהתמודדויות שונות
הן מתנה לכל הצדדים.

 

[קוליטיס עם חיוך]

פרק ט"ו



ממשיכים לשלב הבא: מיון למחקר.

בוקר חדש, שבוע חדש, ואני מתייצב ב"ניצני ההחלמה", את פני מקבלת צילה האחות המתאמת את המחקרים, יושבים יחד והיא מסבירה את התהליך.

"אתה הולך לעבור היום סדרה של בדיקות וצילומים, לאחר מכן נמתין לתוצאות.
רק במידה והתוצאות יתאימו למחקר תוכל להשתלב בו".

ואז היא מיידעת אותי – "כמו בכל מחקר, המחקר כולל שלוש קבוצות. קבוצה אחת מקבלת תרופות קונבנציונליות. הקבוצה השניה מקבלת את תרופת המחקר, והשלישית מקבלת פלצבו, כלומר עירוי בדיוק כמו של התרופה אבל בלי תרופה.
כך שנוכל לדעת האם התרופה באמת מועילה".

זאת אומרת, שיתכן שאני אקבל עירוי של נוזלים סתם, ולא תרופה?

"כן, כך פועל מחקר".

מאוד קשה לי לקבל את זה.
להתאמץ להגיע לבדיקות ולעירוי בכל פעם, להפסיד יום עבודה ולהשתעמם במכון, וכל זה בשביל לקבל מים לווריד?

אבל בשל הוראת הרב והיועץ הרפואי אני מסכים.



מתחילים בדיקות.

סימנים. אקו לב. צילום חזה. ועוד...
אני מקבל תכנית משימות לשעתיים הקרובות: למצוא וריד, בדיקות דם. לעלות לקבל תור בצילום, להמתין לאקו לב, לעשות אקו לב. לחזור לצילום, לעבור צילום, להמתין לתוצאות. לחזור למכון.

אחר כשעתיים של ביצוע משימות בקצב, האחות המתאמת עוברת על התוצאות ונכנסת לרופא במחלקה לבקש שיחתום על אישור השתתפות במחקר.

פה נרשם רגע משעשע- הרופא מזרע ישמעאל, לא ממש מכיר את הפרוצדורה וכנראה גם לא את השפה... ורואה על הטופס: טופס מיון למחקר קליני. שואל את האחות למה הוא פה ולא במיון? תורידו אותו למיון...

האחות הסבירה לו באנגלית (כנראה הבין אנגלית טוב יותר מעברית) שמיון משמעותו סיווג, ולכן חדר מיון נקרא כך, ושהמטופל עובר מיון למחקר...

הרופא חתם. 'התקבלתי למחקר'.

שולחים את התיק לחברת התרופות שמבצעת את המחקר, והיא אמורה לשלוח את התרופה (או הפלצבו) לביקור הבא.

***​

במקביל אני מתחיל ללמוד יותר פרטים על הניתוח אם וכאשר...

חלק מהקרובים אלי לא ממש אוהבים את הרעיון, וחושבים שצריך להמנע מניתוח, ולכן מנסים למצוא כל פתרון אחר, וכך הגענו לר' שלוימ'ה.

ר' שלוימ'ה הוא יהודי יקר שמאוד אוהב לעזור לאנשים, בפרט אם הם חולים וסובלים.
לאחר שהשקיע בלימודים בארץ ובחו"ל הוא פיתח שיטה המשלבת טיפול בגוף ונפש ומסייעת לחולים במגוון מחלות.

כיוון שמקובל שמחלות מעיים נובעות / מושפעות מלחצים נפשיים, ברור הוא שר' שלוימ'ה עשוי להציל את המצב.

כדי להמנע מניתוח וכדי להרגיע את הסובבים קבעתי תור לשלוימ'ה.


בוקר יום שישי מרכז הארץ

גם הפעם קבעתי ליום שישי, כך לפחות אני לא מפסיד עוד יום של עבודה חשובה בחיידר.
מגיע לקליניקה של שלוימ'ה.
באמת יהודי חביב. אני מוצא אותו עדיין מעוטר בטלית ותפילין קורא שניים מקרא בפרשת השבוע.
'לפחות נפרנס יהודי בן תורה' מתגנבת לי מחשבה בראש...

ר' שלוימ'ה מסיים את עיסוקיו הרוחניים, מארגן את החדר, ומגיש שתיה קרה.

מתחילים.

אני מתיישב על כסא טיפולים גדול אבל נוח.
ר' שלוימ'ה מחבר אותי לאלקטרודות, ומסביר כיצד הם פועלות (האמת שלא הקשבתי, הייתי טרוד בלחשוב מה קורה אם אני צריך שירותים בדחיפות), אם בחדר המחקר הרגשתי כמו שפן במעבדה, פה כבר ישבתי על כסא חשמלי...

הוא מתיישב מולי, כסא מול כסא, מקפידים על רגליים פתוחות ומשוחררות, ופותחים בשיחה.

ר' שלוימ'ה מסביר שמחלות כגון אלו מתחילות מפגיעה בנפש שמתפתחת לפגיעה בגוף, ורק אם נצליח לפענח איזו פגיעה בנפש עלי לרפא, נוכל להשפיע גם על המצב הגופני.

אני לא ממש מבין מה הקשר, אבל מה אני כן מבין?

אז אנחנו מתחילים בתהליך הפענוח.
ר' שלוימ'ה שואל שאלות על העבר שלי, אני עונה, בינתיים הוא ממשש את יד שמאל שלו ביד ימין ולהיפך, ולפי זה יודע לפענח.
הרגליים חייבות להשאר פתוחות ע"מ שהמידע יעבור ממני אליו ללא הפרעות, זה לוקח כמה דקות, והנה הנה מתחילים לגלות...

תש"ס
תשס"א
תשס"ב
תשס"ג
תשס"ד

תשס"ה!!!
תשס"ה!!!
כן זאת השנה!
תנסה לשחזר את השנה ולנסות לזהות מי ומה פגע בך בשנה הזאת.

אני מנסה.
מה היה?
שנה רגילה. נשוי באושר, ילד קטן ומושלם, יש דירה, אין חובות.
שום פגיעה!

ר' שלוימ'ה מנסה שוב- משפשף יד ביד, ממלמל משהו בין השפתיים, מנסה ביד השניה, לא לסגור רגליים! ושוב הטון נחרץ- תשס"ה.
תנסה לשחזר.

אולי בכולל? מישהו פגע בי? מה, שנחמן שפך עלי קפה בטעות זה נחשב?
אני לא מצליח, וצחוק גדול מתפרץ לי מהפה, צחוק של שחרור. צחוק של מבוכה.
זה לא אמיתי!

אני יושב מול בנאדם שממלמל מילים נסתרות, משפשף בידים, ואומר לי שאני פגוע בנפש?
הוא הסתכל פעם על עצמו?

שלוימ'ה לא נעלב, הוא כנראה רגיל שזה קורה אצלו.
והוא מבהיר- "כדי שזה יצליח אתה חייב להאמין במה שאני עושה! זה לא כישופים, ולא עבודה בעיניים,
אם תאמין אתה עוד תראה שצדקתי!"

אין לי ברירה, נשארו עוד 20 דקות לסוף הטיפול, אז ממשיכים.

"אולי ננסה למקד את התאריך?" שואל ר' שלוימ'ה.
כן, מעולה.

מנסים שוב – רגליים פתוחות, מילמולים, שיפשופים, -
טבת, שבט, אדר, ניסן, ניסן,
כן. ניסן!

ניסן תשס"ה

זהו. אני את שלי עשיתי, נתתי לך תאריך מדוייק, עכשיו אתה צריך להזכר מה קרה אז...

דייייי.
ניסן תשס"ה. מה קרה אז?
אולי לא קבלנו מספיק ביצים בחלוקע'? אולי בכלל הנערווים של המצות? אין לי מושג. אין לי מושג.

ר' שלוימ'ה רואה שאני במצוקה, ואומר:
"אתה לחוץ עכשיו, וככה לא תיזכר. תנסה להרפות, לחשוב, להיזכר. אין לי כ"כ איך לעזור יותר עד שתזכר..."

מתלבט אם להתקשר לאשתי להתייעץ איתה, היא חזקה בתאריכים, אבל ר' שלוימ'ה לא ממליץ.
יתכן והפגיעה היתה ממנה או מסביבתה ולכן לא הגיוני לשאול אותה...

התאפקתי ממש חזק מלצחוק.

הזמן תם.

נפרדתי מר' שלוימ'ה ומשלוש מאות שקל.
ר' שלוימ'ה אמר: קח שבוע, תנסה להזכר, בלי לחץ, ככה על הספה ברוגע, ונפגש בעוד שבוע.

***​

חוזר הביתה.
אשתי מתעניינת איך ומה היה.
אני בדילמה, מותר לי לספר?
אני עדיין לא זוכר מי גרם לי לפגיעה ויתכן ואני חי עם האויב באותו הבית---
מתחמק ומספר שישבנו יחד והתלבטנו מי יותר חולה נפש...

יום ראשון. שוכב על הספה עושה שיעורי בית.
מחזיק לוח ל-120 שנה, ומנסה לשחזר את ניסן תשס"ה.

תכל'ס, היה חודש מעולה.

אשתי מסתכלת עלי במבט משונה- "הכל בסדר? מה אתה בודק? באיזה יום תהיה בן 120?"

אני לא מתאפק. פורץ בצחוק ומספר לה על מה שעברתי.

ניסינו לשחזר יחד, והמסקנא היתה שזה בטוח לא החודש הזה.

***​

למחרת בבוקר התקשרתי לר' שלוימ'ה ואמרתי שאני ממש לא מצליח להזכר,
'נראה לי שצריכים להחליף חודש או שנה אולי...'

הפעם ר' שלוימ'ה נעלב.
"אנחנו בדקנו באופן יסודי, זה החודש וזו השנה!
אני ממליץ לך לחשוב על התנגשות שעברת באותה התקופה, יכול להיות התנגשות מחשבתית עם מישהו, אולי התנגשות פיזית, אבל זה זה! ורק אחרי שתצליח לפענח, תתקשר ונקבע שוב".

חלפו מאז כמה שנים, עדיין לא הצלחתי לפענח,
לא נפגשנו שוב.


(בקשר לצורת הטיפול של ר' שלוימ'ה, אני באמת לא יודע מה ואיך הוא רצה לעשות.
נשארתי אח"כ עם המון שאלות. אם מישהו מכיר את השיטה ויכול להחכים אותנו, נשמח.)

 

[א-ירושלמית]

שיטת מוח אחד או שלושת המימדים, לפי התיאור...
אבל נו, יש אנשים שבאמת יודעים לטפל.

 

[הארז]

כתיבה מרתקת...

(בקשר לצורת הטיפול של ר' שלוימ'ה, אני באמת לא יודע מה ואיך הוא רצה לעשות.
נשארתי אח"כ עם המון שאלות. אם מישהו מכיר את השיטה ויכול להחכים אותנו, נשמח.)

אין לי מושג איך מטפלים אבל סקרנת אותי אז זה מה שמצאתי בגוגל

- YouTube

Auf YouTube findest du die angesagtesten Videos und Tracks. Außerdem kannst du eigene Inhalte hochladen und mit Freunden oder gleich der ganzen Welt teilen.

www.youtube.com