דרוש מידע יומן מסע של איש עם קוליטיס. מוזמנים להצטרף

בסיפור הזה כל שורה מתאים אימוג'י אחר
החל מצחוק על ההומור השחור השזור לאורך כל הסיפור
שנראה שזה מה שנותן לסיפור נופך של קוליטיס עם חיוך
וכלה בעצות של מייבינים שמכמירות את הלב
והייאוש שמתחיל לכרסם
רפואה שלימה
בשביל זה בעצם מיועד האימוג'י החשוב "שכוייח" כי אותו אומרים תמיד.
לחזן (שלמעשה די זייף אבל לפחות הוא התנדב לעלות) ול"בעל קוירא" (שכנראה הכין פרשה של שבוע הבא - עד היום בבוקר אחרת לא ברור מה הוא חשב לעצמו כשהתחיל לקרוא [ח"ו לא מכליל, אני בעצמי בעל קורא וחשוב מאוד להודות! תחשבו על האדם שמסכים להעמיד את עצמו במבחן פומבי כל שבוע, ואנחנו הרי רק מחפשים אותו...]) למלמד של הבן שלך (שם זה כולל "אין לי מושג איך אתה מסתדר איתו כל הבוקר, אצלי 5 דקות ביחד זה הרבה...) וגם לזה שדיבר בשבע ברכות (שם זה יותר שכוייח שסוף סוף סיימת, בסוף לא יגיע תורי לדבר וכבר הכנתי את ה"לא הכנתי לדבר אבל ביקשו ממני..."), בכולופן הרעיון ברור...
ובקיצֵר, @קוליטיס עם חיוך שכוייח!​
 
לדעתי זה קצת יַקשה, ומי שרוצה קריאה רציפה - בשבילו יצרתי את הקובץ וורד המשותף בדרייב ובו אני מעדכן כל פרק נוסף של @קוליטיס עם חיוך
@קוליטיס עם חיוך, אפשר להוסיף בכל פעם שאתה מעלה פרק חדש, לעשות עריכה בסוף הפרק הקודם ולהוסיף קישור לפרק הבא?
ובתחילת הפרק החדש אולי גם להוסיף קישור לפרק הקודם.
ככה יתאפשר ניווט מאד נוח בין הפרקים.
 
@קוליטיס עם חיוך, אפשר להוסיף בכל פעם שאתה מעלה פרק חדש, לעשות עריכה בסוף הפרק הקודם ולהוסיף קישור לפרק הבא?
ובתחילת הפרק החדש אולי גם להוסיף קישור לפרק הקודם.
ככה יתאפשר ניווט מאד נוח בין הפרקים.
אין לו מנוי פרימיום
 
@קוליטיס עם חיוך, אפשר להוסיף בכל פעם שאתה מעלה פרק חדש, לעשות עריכה בסוף הפרק הקודם ולהוסיף קישור לפרק הבא?
ובתחילת הפרק החדש אולי גם להוסיף קישור לפרק הקודם.
ככה יתאפשר ניווט מאד נוח בין הפרקים.
אפשרי רק קישור מהפרק החדש לקודם ולא ההפך.
מהישן לחדש רק צוות ההנהלה יכולים להוסיף.
 
קוראת ברתק ולומדת כל כך הרבה על "בין אדם לחברו".
סתם עיצה פרקטית לכל הנודניקים ומגלי הישועות: כשמגיע אליך מישהו ובטוח שהוא המשיח הפרטי שלך, תגיד לו שכבר היית בעבר (ברור, לא בטוח שאצל המרפא שהוא ממליץ עליו, הוא לא צריך לדעת פרטים), וזה לא עזר, ותודה שהוא חשב עליך.
 
קוראת ברתק ולומדת כל כך הרבה על "בין אדם לחברו".
סתם עיצה פרקטית לכל הנודניקים ומגלי הישועות: כשמגיע אליך מישהו ובטוח שהוא המשיח הפרטי שלך, תגיד לו שכבר היית בעבר (ברור, לא בטוח שאצל המרפא שהוא ממליץ עליו, הוא לא צריך לדעת פרטים), וזה לא עזר, ותודה שהוא חשב עליך.
מוכרחה לענות לך על זה.
כמה שאת צודקת שכלית, וכמה שהענין מועבר כאן בסיפור בציניות,
עדיין יש תמיד איזו תקווה שאולי אולי אולי הפעם זה כן ילך.
מאוד קשה בשעת מעשה לדחות את כל ה'עצות הטובות'....
(גם לאנשים מאוד ראליים ושכליים).
 
צודקת.
ועדיין, כשברור שמדובר במשהו שכבר נוסה, או שברור שזה שמציע לא יודע על מה הוא מדבר - הדרך הכי טובה זה לומר לו "כבר ניסיתי ותודה שחשבת עלי".
 
קראתי בשקיקה כל מילה והזדהתי כ"כ, הכל ממש אותנטי.
תודה על העלאת הנושא הכ"כ רגיש וחשוב למודעות הציבור, שידעו להרגיש ולחשוב על מה אנשים סביבם עוברים בלי שהם יכולים לדמיין........
מחכים ממש להמשך...
יישר כוחכם
המון בריאות!!!
 
אני כבר שנה שלמה בתוך הסיפור הזה של IBD ואני חייבת להגיד שפעם ראשונה שאני נתקלת בשיח על המחלה הזאת בציבור שלנו... קודם כל זה ריגש אותי מאוד! הייתי בטוחה שכולם כל הזמן רק מסתירים ורק אני מדברת על זה ככה בפתיחות...
@קוליטיס עם חיוך תדע שהעלת לי הרבה חיוך כשקראתי את הסיפור שלך... זה נתן לי בעיקר הרבה כוחות להמשיך להילחם ולא לוותר גם כשנראה שאין לזה סוף...
אני עברתי שנה די קשה... ניסו עלי כל מני תרופות (רפאסל- כל הסוגים! כדורים, גרנולות, חוקנים, נרות.... קורטימנט, סלאזופירין, הומירה, ועוד....)
חשבו בהתחלה שזה קוליטיס ורק עכשיו אחרי שנה הגיעו להבחנה סופית (בע"ה) שזה בעצם קרוהן שפשוט מערב גם את המעי הגס שזה מה שבעצם גרם לבלבול בהבחנה.
אני כרגע על תזונה ואמורה להתחיל אימורן.... (כן, אני יודעת שזה מיותר אבל אין מה לעשות גם את השלב הזה צריך לעבור....)
אז זהו...
פשוט הרגשתי צורך לשתף אחרי שנה שלמה שאני שומרת הכל בפנים..
ותודה על הסיפור. זה פשוט מרתק בצורה לא רגילה!
רפואה שלמה לכולם!
 
אני כבר שנה שלמה בתוך הסיפור הזה של IBD ואני חייבת להגיד שפעם ראשונה שאני נתקלת בשיח על המחלה הזאת בציבור שלנו... קודם כל זה ריגש אותי מאוד! הייתי בטוחה שכולם כל הזמן רק מסתירים ורק אני מדברת על זה ככה בפתיחות...
@קוליטיס עם חיוך תדע שהעלת לי הרבה חיוך כשקראתי את הסיפור שלך... זה נתן לי בעיקר הרבה כוחות להמשיך להילחם ולא לוותר גם כשנראה שאין לזה סוף...
אני עברתי שנה די קשה... ניסו עלי כל מני תרופות (רפאסל- כל הסוגים! כדורים, גרנולות, חוקנים, נרות.... קורטימנט, סלאזופירין, הומירה, ועוד....)
חשבו בהתחלה שזה קוליטיס ורק עכשיו אחרי שנה הגיעו להבחנה סופית (בע"ה) שזה בעצם קרוהן שפשוט מערב גם את המעי הגס שזה מה שבעצם גרם לבלבול בהבחנה.
אני כרגע על תזונה ואמורה להתחיל אימורן.... (כן, אני יודעת שזה מיותר אבל אין מה לעשות גם את השלב הזה צריך לעבור....)
אז זהו...
פשוט הרגשתי צורך לשתף אחרי שנה שלמה שאני שומרת הכל בפנים..
ותודה על הסיפור. זה פשוט מרתק בצורה לא רגילה!
רפואה שלמה לכולם!
מרגש מאוד!
הרבה בריאות.
 
תפקידו של המעי הגס, בהכללה גסה, הוא העיכול האחרון של המזון בגוף- לאסוף את שאריות המזון אחרי הקיבה והמעי הדק, לספוח מהם נוזלים ומלחים, ו"להעביר" את הפסולת הלאה.

לא חיים "בלעדיו". המעי הגס הוא באורך של כ-1.5 מטר. בניתוחים מורכבים כורתים אולי רבע ממנו, בדר"כ לא יותר.
לא כורתים את כל המעי. בודקים בבדיקות אנדוסקופיות או דימות מה החלקים המודלקים, ואותם כורתים.
לפעמים הגוף צריך תמחיה, קבועה או זמנית, בעקבות הכריתה של החלק- כמו: שימוש בסטומה.
למיטב ידיעתי בכריתת מעי גס כורתים את כולו בשונה ממעי דק ששם כורתים חלקים ממנו
 
אני כרגע על תזונה ואמורה להתחיל אימורן.... (כן, אני יודעת שזה מיותר אבל אין מה לעשות גם את השלב הזה צריך לעבור....)
אז זהו...
בטוח אימורן? למה לא לנסות בילוגיות? ואם הולכים על כימי, אולי עדיף מטוטרקסט?
באמת סליחה על ההתערבות הבוטה כאן בפומבי, אם מתאים לך לדבר אשמח שתפני בפרטי.
 
בטוח אימורן? למה לא לנסות בילוגיות? ואם הולכים על כימי, אולי עדיף מטוטרקסט?
באמת סליחה על ההתערבות הבוטה כאן בפומבי, אם מתאים לך לדבר אשמח שתפני בפרטי.
סליחה, כבודו רופא? ראה את תוצאות בדיקות הדם? יש לו את התיק הרפואי?
לא מבין מאיפה הביטחון לומר שבילוגי יותר טוב מאימורן.
 
סליחה, כבודו רופא? ראה את תוצאות בדיקות הדם? יש לו את התיק הרפואי?
לא מבין מאיפה הביטחון לומר שבילוגי יותר טוב מאימורן.
כבודה מבקשת לומר שאימורן היא תרופה לא קלה בכלל.
כבודה אומרת את זה מנסיון קרוב.
ולא שולחת אף אחד לשום טיפול, רק מבקשת לומר משהו שאולי יעזור, ולהציע בפני מי שרלוונטי לו, לשוחח על זה עם הרופא המטפל.
 
אני לא מעודכן להיום, אבל נכון ללפני מספר שנים, לפני קבלת אישור לתרופה ביולוגית (שעןלה עשרות אלפי שקלים), צריך למצות את האפשרויות הטיפול הזולות.
ולכן כנראה אין ברירה אלא לסבול את התקופת נסיון של האימורן.
 

פרוגבוט

תוכן שיווקי
פרסומת

אשכולות דומים

רובכם מכירים אותי מכאן, אני כותבת כאן לא פעם. אני הסופרת א. פרי ואני רוצה לספר לכם משהו עוצמתי שעבר עלי.

לא פעם שיתפתי את ההתמודדויות מהן הגעתי ליציאה לאור: אילמות סלקטיבית, גמגום, סכיזופרניה פראנואידית, חרדות ועוד...

סיפרתי גם על המסע שלי בו למדתי פעם אחר פעם שכולנו שווים ויש עוד הרבה שעוברים מסעות כמוני, מחושך לאור...

כעת אני רוצה לשתף אתכם בהתמודדות חדשה שהופיעה, הפראנויה שלי חזרה בעוצמה מפחידה לפני שבוע.

לא אספר לכם מה הרקע לזה, וגם לא מה עברתי, אבל כן אשתף אתכם בתחושה החדשה שנולדה בי, בעקבות כל הסבל הזה:

התחושה היא: אני רוצה קשרי אנוש.

'עד אז לא רצית', תשאלו?

עד אז היה לי ריחוק מסוים מהעולם ומהאנשים.

אבל אז הפראנויה גרמה לי להיות מטורפת מרוב פחד, וחיפשתי עוגן ויציבות.
והבנתי שאין תחליף ליחסי אנוש חביבים, חמים נעימים, בגובה העיניים, בלי רגשות פרוד, זלזול או נחיתות.

זה היה מטורף כי מרוב פראנויה לא הייתי לגמרי צלולה כל הזמן, ולא היה אכפת לי להתנהג מוזר, או שיחשבו עלי משהו שלילי, פשוט רציתי לדעת שהכל בסדר, זה הכל.

פתאום מצאתי את עצמי צמאה ליחסי אנוש, מתעכבת ליד דמויות שיש לי היכרות מעטה מאוד, משוחחת, מנסה לשאוב אנושיות ושפיות בתוך תחושת הכאוס שהייתי. וראיתי שזה ממש נחמד לתקשר ככה, בלי רגשות כלשהם.

כל המסכות ירדו ממני, תחושות כמו ריחק, קינאה, כעס, פגיעות הכל נמחקו, רק רציתי לדעת שהרגע הבא יהיה תקין.

הרגשתי שאני בעצם לא קיימת כ'אני', שאני יכולה להכיל באופן מלא את הזולת ולא לחוש מאוימת.
ושאני ממש אוהבת את כולם.

פתאום הבנתי איזה פספוס יש לי שאני לא רוצה לשווק את הכתיבה שלי בגלל ענווה כוזבת...

הבנתי שהעולם חייב לקרוא את המסרים שלי... את הספר גיבור הסיפור... וזה לא הופך אותי ליותר מאף אחד, אלא כולנו שווים גם אם מישהו קורא מה שאני כותבת זה לא נותן לי ערך אלא זו חובה שלי, כי לכל אחד יש אמירה ותפקיד.
פתאום למדתי דברים חדשים...

המוח שלי וכל כולי עברנו טלטלה עצומה שעוד לא התאוששתי ממנה.

אני עדיין עם הרבה סימני שאלה בגלל הטריגר שהוביל אותי לשם.
אני מתחילה להחלים ופוחדת לאבד את התחושה הנפלאה של 'כלום לא חשוב לי, כולנו שווים, אין צורך לחוש זלזול או נחיתות, שווה לחיות ביחסי אנוש, כולם כל כך מתוקים ויש בהם משהו מרגיע הם חשובים לי כל כך'.

אני עדיין בתוך זעזוע נורא, מחפשת את הטוב.

עדיין מחפשת אמונה שלמה בה' ועדיין לא יציבה באופן מלא.
במהלך ההתמודדות שלי חשבתי על רעיון מעניין להקים מפלגה של אנשים מפורסמים, שיש להם קהל, אנשים שמדברים על חזון של גאולה. שיתאחדו וירוצו לכנסת.
תוך כדי סבל נורא מצאתי את עצמי שולחת הודעות לכל האישים שנראו לי מתאימים וסיפרתי להם על הרעיון הזה.
רבים ענו לי תשובה, שללו בכל תוקף כניסה לפוליטיקה או סייגו במידה ויהיו מספיק אנשים.
הרעיון לא הצליח לבסוף, אבל העשייה והחשיבה סביב זה נתנו לי כוחות להחזיק מעמד למרות הקושי.
*
אין לסיפור הזה מסר מסוים או אמירה מסוימת.
זה סך הכל רצון לספר לכם על ההתמודדות, ועל העובדה הפשוטה שאין כמו יחסי אנוש בריאים ותקינים ואפילו אדם כמוני יכול להגיע לשם איכשהו.
וכן , שאפשר להגיע לאהבת חינם גם בלי פראנויה וסבל מיותרים אלא מתוך הבנה פשוטה שכולנו צריכים אלו את אלו כדי לחיות.

שהתמיכה ההדדית, האכפתיות, החיוך, ההסכמה לעצמי לא להיות בריא ונוצץ תמיד, בתוכנו, וגם אם זה מתבטא בחוץ זה בסדר. אלא זה בסדר גם להיות חלש ולא תמיד מאה אחוז בסדר, שמותר לי לתת מעצמי ולהישאר אני, והכי חשוב: רק ה' הוא בעל הכוחות כולם, הוא אוהב את כולם, אין עוד מלבדו. ואנחנו עבדיו ובניו, כולנו.

הצטרפות לניוזלטר

איזה כיף שהצטרפתם לניוזלטר שלנו!

מעכשיו, תהיו הראשונים לקבל את כל העדכונים, החדשות, ההפתעות בלעדיות, והתכנים הכי חמים שלנו בפרוג!

לוח מודעות

הפרק היומי

הפרק היומי! כל ערב פרק תהילים חדש. הצטרפו אלינו לקריאת תהילים משותפת!


תהילים פרק כה

אלְדָוִד אֵלֶיךָ יי נַפְשִׁי אֶשָּׂא:באֱלֹהַי בְּךָ בָטַחְתִּי אַל אֵבוֹשָׁה אַל יַעַלְצוּ אֹיְבַי לִי:גגַּם כָּל קוֶֹיךָ לֹא יֵבֹשׁוּ יֵבֹשׁוּ הַבּוֹגְדִים רֵיקָם:דדְּרָכֶיךָ יי הוֹדִיעֵנִי אֹרְחוֹתֶיךָ לַמְּדֵנִי:ההַדְרִיכֵנִי בַאֲמִתֶּךָ וְלַמְּדֵנִי כִּי אַתָּה אֱלֹהֵי יִשְׁעִי אוֹתְךָ קִוִּיתִי כָּל הַיּוֹם:וזְכֹר רַחֲמֶיךָ יי וַחֲסָדֶיךָ כִּי מֵעוֹלָם הֵמָּה:זחַטֹּאות נְעוּרַי וּפְשָׁעַי אַל תִּזְכֹּר כְּחַסְדְּךָ זְכָר לִי אַתָּה לְמַעַן טוּבְךָ יי:חטוֹב וְיָשָׁר יי עַל כֵּן יוֹרֶה חַטָּאִים בַּדָּרֶךְ:טיַדְרֵךְ עֲנָוִים בַּמִּשְׁפָּט וִילַמֵּד עֲנָוִים דַּרְכּוֹ:יכָּל אָרְחוֹת יי חֶסֶד וֶאֱמֶת לְנֹצְרֵי בְרִיתוֹ וְעֵדֹתָיו:יאלְמַעַן שִׁמְךָ יי וְסָלַחְתָּ לַעֲוֹנִי כִּי רַב הוּא:יבמִי זֶה הָאִישׁ יְרֵא יי יוֹרֶנּוּ בְּדֶרֶךְ יִבְחָר:יגנַפְשׁוֹ בְּטוֹב תָּלִין וְזַרְעוֹ יִירַשׁ אָרֶץ:ידסוֹד יי לִירֵאָיו וּבְרִיתוֹ לְהוֹדִיעָם:טועֵינַי תָּמִיד אֶל יי כִּי הוּא יוֹצִיא מֵרֶשֶׁת רַגְלָי:טזפְּנֵה אֵלַי וְחָנֵּנִי כִּי יָחִיד וְעָנִי אָנִי:יזצָרוֹת לְבָבִי הִרְחִיבוּ מִמְּצוּקוֹתַי הוֹצִיאֵנִי:יחרְאֵה עָנְיִי וַעֲמָלִי וְשָׂא לְכָל חַטֹּאותָי:יטרְאֵה אוֹיְבַי כִּי רָבּוּ וְשִׂנְאַת חָמָס שְׂנֵאוּנִי:כשָׁמְרָה נַפְשִׁי וְהַצִּילֵנִי אַל אֵבוֹשׁ כִּי חָסִיתִי בָךְ:כאתֹּם וָיֹשֶׁר יִצְּרוּנִי כִּי קִוִּיתִיךָ:כבפְּדֵה אֱלֹהִים אֶת יִשְׂרָאֵל מִכֹּל צָרוֹתָיו:
נקרא  2  פעמים
למעלה