דרוש מידע יומן מסע של איש עם קוליטיס. מוזמנים להצטרף

[עץ הדעת טוב ורע]

בסיפור הזה כל שורה מתאים אימוג'י אחר
החל מצחוק על ההומור השחור השזור לאורך כל הסיפור
שנראה שזה מה שנותן לסיפור נופך של קוליטיס עם חיוך
וכלה בעצות של מייבינים שמכמירות את הלב
והייאוש שמתחיל לכרסם
רפואה שלימה

בשביל זה בעצם מיועד האימוג'י החשוב "שכוייח" כי אותו אומרים תמיד.
לחזן (שלמעשה די זייף אבל לפחות הוא התנדב לעלות) ול"בעל קוירא" (שכנראה הכין פרשה של שבוע הבא - עד היום בבוקר אחרת לא ברור מה הוא חשב לעצמו כשהתחיל לקרוא [ח"ו לא מכליל, אני בעצמי בעל קורא וחשוב מאוד להודות! תחשבו על האדם שמסכים להעמיד את עצמו במבחן פומבי כל שבוע, ואנחנו הרי רק מחפשים אותו...]) למלמד של הבן שלך (שם זה כולל "אין לי מושג איך אתה מסתדר איתו כל הבוקר, אצלי 5 דקות ביחד זה הרבה...) וגם לזה שדיבר בשבע ברכות (שם זה יותר שכוייח שסוף סוף סיימת, בסוף לא יגיע תורי לדבר וכבר הכנתי את ה"לא הכנתי לדבר אבל ביקשו ממני..."), בכולופן הרעיון ברור...
ובקיצֵר, @קוליטיס עם חיוך שכוייח!​

 

[(חיה)]

לדעתי זה קצת יַקשה, ומי שרוצה קריאה רציפה - בשבילו יצרתי את הקובץ וורד המשותף בדרייב ובו אני מעדכן כל פרק נוסף של @קוליטיס עם חיוך

@קוליטיס עם חיוך, אפשר להוסיף בכל פעם שאתה מעלה פרק חדש, לעשות עריכה בסוף הפרק הקודם ולהוסיף קישור לפרק הבא?
ובתחילת הפרק החדש אולי גם להוסיף קישור לפרק הקודם.
ככה יתאפשר ניווט מאד נוח בין הפרקים.

 

[גרפיקאית לשעבר]

@קוליטיס עם חיוך, אפשר להוסיף בכל פעם שאתה מעלה פרק חדש, לעשות עריכה בסוף הפרק הקודם ולהוסיף קישור לפרק הבא?
ובתחילת הפרק החדש אולי גם להוסיף קישור לפרק הקודם.
ככה יתאפשר ניווט מאד נוח בין הפרקים.

אין לו מנוי פרימיום

 

[(חיה)]

אין לו מנוי פרימיום

אי אפשר לערוך הודעות בלי מנוי פרימיום?

 

[Harmonyapro]

@קוליטיס עם חיוך, אפשר להוסיף בכל פעם שאתה מעלה פרק חדש, לעשות עריכה בסוף הפרק הקודם ולהוסיף קישור לפרק הבא?
ובתחילת הפרק החדש אולי גם להוסיף קישור לפרק הקודם.
ככה יתאפשר ניווט מאד נוח בין הפרקים.

אפשרי רק קישור מהפרק החדש לקודם ולא ההפך.
מהישן לחדש רק צוות ההנהלה יכולים להוסיף.

 

[(חיה)]

אפשרי רק קישור מהפרק החדש לקודם ולא ההפך.
מהישן לחדש רק צוות ההנהלה יכולים להוסיף.

אז אפשרי לבקש מהם? הם מסכימים?

 

[Harmonyapro]

אז אפשרי לבקש מהם? הם מסכימים?

זה צריך לשאול אותם ישירות.
@הכלבויניק @ניהול האתר

 

[ארזה]

תודה לכל המגיבים על שאלתי לעיל

 

[א-ירושלמית]

קוראת ברתק ולומדת כל כך הרבה על "בין אדם לחברו".
סתם עיצה פרקטית לכל הנודניקים ומגלי הישועות: כשמגיע אליך מישהו ובטוח שהוא המשיח הפרטי שלך, תגיד לו שכבר היית בעבר (ברור, לא בטוח שאצל המרפא שהוא ממליץ עליו, הוא לא צריך לדעת פרטים), וזה לא עזר, ותודה שהוא חשב עליך.

 

[שרה רבקה]

קוראת ברתק ולומדת כל כך הרבה על "בין אדם לחברו".
סתם עיצה פרקטית לכל הנודניקים ומגלי הישועות: כשמגיע אליך מישהו ובטוח שהוא המשיח הפרטי שלך, תגיד לו שכבר היית בעבר (ברור, לא בטוח שאצל המרפא שהוא ממליץ עליו, הוא לא צריך לדעת פרטים), וזה לא עזר, ותודה שהוא חשב עליך.

מוכרחה לענות לך על זה.
כמה שאת צודקת שכלית, וכמה שהענין מועבר כאן בסיפור בציניות,
עדיין יש תמיד איזו תקווה שאולי אולי אולי הפעם זה כן ילך.
מאוד קשה בשעת מעשה לדחות את כל ה'עצות הטובות'....
(גם לאנשים מאוד ראליים ושכליים).

 

[א-ירושלמית]

צודקת.
ועדיין, כשברור שמדובר במשהו שכבר נוסה, או שברור שזה שמציע לא יודע על מה הוא מדבר - הדרך הכי טובה זה לומר לו "כבר ניסיתי ותודה שחשבת עלי".

 

[לייב שלמה]

קראתי בשקיקה כל מילה והזדהתי כ"כ, הכל ממש אותנטי.
תודה על העלאת הנושא הכ"כ רגיש וחשוב למודעות הציבור, שידעו להרגיש ולחשוב על מה אנשים סביבם עוברים בלי שהם יכולים לדמיין........
מחכים ממש להמשך...
יישר כוחכם
המון בריאות!!!

 

[LEALE G]

אני כבר שנה שלמה בתוך הסיפור הזה של IBD ואני חייבת להגיד שפעם ראשונה שאני נתקלת בשיח על המחלה הזאת בציבור שלנו... קודם כל זה ריגש אותי מאוד! הייתי בטוחה שכולם כל הזמן רק מסתירים ורק אני מדברת על זה ככה בפתיחות...
@קוליטיס עם חיוך תדע שהעלת לי הרבה חיוך כשקראתי את הסיפור שלך... זה נתן לי בעיקר הרבה כוחות להמשיך להילחם ולא לוותר גם כשנראה שאין לזה סוף...
אני עברתי שנה די קשה... ניסו עלי כל מני תרופות (רפאסל- כל הסוגים! כדורים, גרנולות, חוקנים, נרות.... קורטימנט, סלאזופירין, הומירה, ועוד....)
חשבו בהתחלה שזה קוליטיס ורק עכשיו אחרי שנה הגיעו להבחנה סופית (בע"ה) שזה בעצם קרוהן שפשוט מערב גם את המעי הגס שזה מה שבעצם גרם לבלבול בהבחנה.
אני כרגע על תזונה ואמורה להתחיל אימורן.... (כן, אני יודעת שזה מיותר אבל אין מה לעשות גם את השלב הזה צריך לעבור....)
אז זהו...
פשוט הרגשתי צורך לשתף אחרי שנה שלמה שאני שומרת הכל בפנים..
ותודה על הסיפור. זה פשוט מרתק בצורה לא רגילה!
רפואה שלמה לכולם!

 

[קוליטיס עם חיוך]

אני כבר שנה שלמה בתוך הסיפור הזה של IBD ואני חייבת להגיד שפעם ראשונה שאני נתקלת בשיח על המחלה הזאת בציבור שלנו... קודם כל זה ריגש אותי מאוד! הייתי בטוחה שכולם כל הזמן רק מסתירים ורק אני מדברת על זה ככה בפתיחות...
@קוליטיס עם חיוך תדע שהעלת לי הרבה חיוך כשקראתי את הסיפור שלך... זה נתן לי בעיקר הרבה כוחות להמשיך להילחם ולא לוותר גם כשנראה שאין לזה סוף...
אני עברתי שנה די קשה... ניסו עלי כל מני תרופות (רפאסל- כל הסוגים! כדורים, גרנולות, חוקנים, נרות.... קורטימנט, סלאזופירין, הומירה, ועוד....)
חשבו בהתחלה שזה קוליטיס ורק עכשיו אחרי שנה הגיעו להבחנה סופית (בע"ה) שזה בעצם קרוהן שפשוט מערב גם את המעי הגס שזה מה שבעצם גרם לבלבול בהבחנה.
אני כרגע על תזונה ואמורה להתחיל אימורן.... (כן, אני יודעת שזה מיותר אבל אין מה לעשות גם את השלב הזה צריך לעבור....)
אז זהו...
פשוט הרגשתי צורך לשתף אחרי שנה שלמה שאני שומרת הכל בפנים..
ותודה על הסיפור. זה פשוט מרתק בצורה לא רגילה!
רפואה שלמה לכולם!

מרגש מאוד!
הרבה בריאות.

 

[משה110]

תפקידו של המעי הגס, בהכללה גסה, הוא העיכול האחרון של המזון בגוף- לאסוף את שאריות המזון אחרי הקיבה והמעי הדק, לספוח מהם נוזלים ומלחים, ו"להעביר" את הפסולת הלאה.

לא חיים "בלעדיו". המעי הגס הוא באורך של כ-1.5 מטר. בניתוחים מורכבים כורתים אולי רבע ממנו, בדר"כ לא יותר.
לא כורתים את כל המעי. בודקים בבדיקות אנדוסקופיות או דימות מה החלקים המודלקים, ואותם כורתים.
לפעמים הגוף צריך תמחיה, קבועה או זמנית, בעקבות הכריתה של החלק- כמו: שימוש בסטומה.

למיטב ידיעתי בכריתת מעי גס כורתים את כולו בשונה ממעי דק ששם כורתים חלקים ממנו

 

[משה110]

@קוליטיס עם חיוך פשוט מרתק ומזמין עוד פרקים
(אולי זה חלק מהטבע האנושי שאוהב לשמוע על התמודדויות של השני)
אבל בכל אופן תיאור אוטנטי ויפיפה

 

[דדד]

אני כרגע על תזונה ואמורה להתחיל אימורן.... (כן, אני יודעת שזה מיותר אבל אין מה לעשות גם את השלב הזה צריך לעבור....)
אז זהו...

בטוח אימורן? למה לא לנסות בילוגיות? ואם הולכים על כימי, אולי עדיף מטוטרקסט?
באמת סליחה על ההתערבות הבוטה כאן בפומבי, אם מתאים לך לדבר אשמח שתפני בפרטי.

 

[rubi]

בטוח אימורן? למה לא לנסות בילוגיות? ואם הולכים על כימי, אולי עדיף מטוטרקסט?
באמת סליחה על ההתערבות הבוטה כאן בפומבי, אם מתאים לך לדבר אשמח שתפני בפרטי.

סליחה, כבודו רופא? ראה את תוצאות בדיקות הדם? יש לו את התיק הרפואי?
לא מבין מאיפה הביטחון לומר שבילוגי יותר טוב מאימורן.

 

[דדד]

סליחה, כבודו רופא? ראה את תוצאות בדיקות הדם? יש לו את התיק הרפואי?
לא מבין מאיפה הביטחון לומר שבילוגי יותר טוב מאימורן.

כבודה מבקשת לומר שאימורן היא תרופה לא קלה בכלל.
כבודה אומרת את זה מנסיון קרוב.
ולא שולחת אף אחד לשום טיפול, רק מבקשת לומר משהו שאולי יעזור, ולהציע בפני מי שרלוונטי לו, לשוחח על זה עם הרופא המטפל.

 

[68]

אני לא מעודכן להיום, אבל נכון ללפני מספר שנים, לפני קבלת אישור לתרופה ביולוגית (שעןלה עשרות אלפי שקלים), צריך למצות את האפשרויות הטיפול הזולות.
ולכן כנראה אין ברירה אלא לסבול את התקופת נסיון של האימורן.