דרוש מידע מה אומרים לאחות צעירה שילדה תסמונת מותק?

[ניק 9970]

רובם ככה.
קרוב משפחתי כשהודיעו לו שילדתם תסמונת דאון נפל והתעלף.
היום הוא שמח בה וגאה בה ונהנה ממנה מאד.
להיות נושא בעול עם חבירו ולהתחזק באמונה ובטחון, ובידיעה שהקב"ה אוהב אותנו יותר ממה שאנחנו אוהבים את עצמנו וכל דעביד רחמנא לטב.
לברר אחד לאחד את הקושי ולהתגבר.
כלכלי? לפתור.
בושה? לפתור.
נפשי? לפתור.
אדם לא יכול להתמודד כשכל הבעיות נופלות עליו.
מפרקים את הבעיות ושמים רווח ביניהם ואפשר להתמודד בקלות יחסית.
בשורות טובות והמון מזל טוב על הלידה!!!
בחיא"ת.

 

[ברכה - עיצוב ותכנון]

אחות של גיסי ילדה לפני מספר שבועות תסמונת
והם האחים ואחיות החליטו לקנות לה מתנה גדולה ורצינית יותר כי הם שמעו מכמה שזה עשה להם טוב
הם קנו עגלת דונה ובאמת היא הייתה מאד שמחה גם אם העגלה וגם אם זה שהם רצו לשמח איתה
והיא ספרה להם שהבת הגדולה שלה הייתה מאד עצובה שיש לה אח כזה אבל מאז שהעגלה הגיעה הביתה היא כבר מחכה לטייל איתו וכו...
בקיצור כל דבר שיכול לעשות כיף מיוחד בטיפול בילד -בגדים מיוחדים ,עגלה יפה, וכו..(סוג של לחפות על...)

 

[קומבינה]

יש ספר שנקרא "אחי המיוחד" אאל"ט
אם יש לה ילדים בבית, זה ספר מעולה.

 

[פ. הלר]

במחילה,
אתן באמת חושבות שכאן המקום לקבל עצות נכונות לנושא רגיש כזה?

 

[shny]

סליחה??אני ממש מופתעת
בגלל רגישות הנושא ביקשתי את עזרתכם.וזה נעשה ממש לא בקלילות.....

 

[קומבינה]

במחילה,
אתן באמת חושבות שכאן המקום לקבל עצות נכונות לנושא רגיש כזה?

ומנין לך שאין כאן הורים/אחים לדאונים שחוו זאת בעצמם?
תבוא פותחת האשכול ותסנן לעצמה אילו עצות נראות לה חכמות ומתיישבות על ליבה ואלו לא.

 

[אחת צפונית]

בתור אחות לילד דאון זה קטע שדבר אלי יותר מכל. קראתי אותו לפני המון שנים אך הוא ככ רלוונטי ונכון
לעיתים קרובות אני מתבקשת לתאר את
החוויה של גידול ילד עם צרכים מיוחדים, כדי לנסות לעזור לאנשים רגילים
שלא מכירים חוויה יחודית זאת להבין, לנסות ולדעת מה ההרגשה. אז זה
כך:

כשעומד להיוולד לכם תינוק, זה כמו לתכנן
חופשה אגדתית באיטליה. אתם קונים מפה וספר הדרכה, ומתכננים תוכניות
נפלאות של מה תעשו ולאן תלכו: הקולסאום, הפסל של דוד, הגונדולות
בוונציה…, אתם אפילו לומדים להגיד מספר משפטים באיטלקית, ואתם
מתרגשים מאוד מהחוויה הצפויה לכם.

חסרי סבלנות אתם כבר להוטים לצאת, והנה
מגיע היום המיוחל. נרגשים אתם אורזים מזוודות, יוצאים לדרך וכמה שעות
אחר כך המטוס נוחת, והדיילת אומרת: "ברוכים הבאים להולנד".

"הולנד?" אתם שואלים, "מה זאת אומרת
הולנד?, אנחנו אמורים להגיע לאיטליה, כל חיינו חלמנו להגיע לאיטליה".
אבל היה שינוי בתוכנית הטיסה, אתם בהולנד וכאן אתם צריכים להישאר.

הדבר החשוב הוא שלא הביאו אתכם למקום
נורא או דוחה, מלא במגיפות, רעב או מחלות אחרות. זה רק שהגעתם למקום
שונה. מזה שתכננתם.

עכשיו אתם צריכים לצאת ולקנות מדריך
אחר, מפות אחרות, וללמוד מילים בשפה שונה. ואתם פוגשים אנשים שמעולם
לא פגשתם בעבר.

אכן מקום שונה. אולי איטי יותר מאיטליה,
אולי פחות מהודר או ראותני. אבל רק מקום אחר.

לאט אתם מתאוששים, לוקחים נשימה עמוקה
ומתחילים להתבונן מסביב, ורואים שבהולנד יש טחנות רוח, ופרחים
מרהיבים. בהולנד יש אפילו אמנים מפורסמים.

עדיין, אנשים שאתם פוגשים מסביב עסוקים
בלנסוע ולחזור מאיטליה, מתארים איך בילו שם נפלא, ובשארית חייכים תמיד
תאמרו: "כן, שם גם אנחנו היינו אמורים להיות, כך תכננו". והכאב על
אותו חלום אבוד ילווה אתכם תמיד תמיד.

הנקודה החשובה היא שאם תבזבזו את חייכם
בלהתאבל על חלום שלא יתגשם, לעולם לא תוכלו לראות ולהנות מכל הדברים
הנפלאים והיחודיים שיש להולנד להציע לכם…

אמילי פרל קינגסלי

 

[ה' אוהב אותך]

בתור אחות לילד דאון זה קטע שדבר אלי יותר מכל. קראתי אותו לפני המון שנים אך הוא ככ רלוונטי ונכון
לעיתים קרובות אני מתבקשת לתאר את
החוויה של גידול ילד עם צרכים מיוחדים, כדי לנסות לעזור לאנשים רגילים
שלא מכירים חוויה יחודית זאת להבין, לנסות ולדעת מה ההרגשה. אז זה
כך:

כשעומד להיוולד לכם תינוק, זה כמו לתכנן
חופשה אגדתית באיטליה. אתם קונים מפה וספר הדרכה, ומתכננים תוכניות
נפלאות של מה תעשו ולאן תלכו: הקולסאום, הפסל של דוד, הגונדולות
בוונציה…, אתם אפילו לומדים להגיד מספר משפטים באיטלקית, ואתם
מתרגשים מאוד מהחוויה הצפויה לכם.

חסרי סבלנות אתם כבר להוטים לצאת, והנה
מגיע היום המיוחל. נרגשים אתם אורזים מזוודות, יוצאים לדרך וכמה שעות
אחר כך המטוס נוחת, והדיילת אומרת: "ברוכים הבאים להולנד".

"הולנד?" אתם שואלים, "מה זאת אומרת
הולנד?, אנחנו אמורים להגיע לאיטליה, כל חיינו חלמנו להגיע לאיטליה".
אבל היה שינוי בתוכנית הטיסה, אתם בהולנד וכאן אתם צריכים להישאר.

הדבר החשוב הוא שלא הביאו אתכם למקום
נורא או דוחה, מלא במגיפות, רעב או מחלות אחרות. זה רק שהגעתם למקום
שונה. מזה שתכננתם.

עכשיו אתם צריכים לצאת ולקנות מדריך
אחר, מפות אחרות, וללמוד מילים בשפה שונה. ואתם פוגשים אנשים שמעולם
לא פגשתם בעבר.

אכן מקום שונה. אולי איטי יותר מאיטליה,
אולי פחות מהודר או ראותני. אבל רק מקום אחר.

לאט אתם מתאוששים, לוקחים נשימה עמוקה
ומתחילים להתבונן מסביב, ורואים שבהולנד יש טחנות רוח, ופרחים
מרהיבים. בהולנד יש אפילו אמנים מפורסמים.

עדיין, אנשים שאתם פוגשים מסביב עסוקים
בלנסוע ולחזור מאיטליה, מתארים איך בילו שם נפלא, ובשארית חייכים תמיד
תאמרו: "כן, שם גם אנחנו היינו אמורים להיות, כך תכננו". והכאב על
אותו חלום אבוד ילווה אתכם תמיד תמיד.

הנקודה החשובה היא שאם תבזבזו את חייכם
בלהתאבל על חלום שלא יתגשם, לעולם לא תוכלו לראות ולהנות מכל הדברים
הנפלאים והיחודיים שיש להולנד להציע לכם…

אמילי פרל קינגסלי

זה יפה ,
אבל יותר מתאים להורים שחלמו על בן וקיבלו בת-משהו טוב ומתוק רק שונה
פה זה כבר קושי.

 

[-LIGA]

הם קנו עגלת דונה ובאמת היא הייתה מאד שמחה גם אם העגלה וגם אם זה שהם רצו לשמח איתה

איזה רעיון! באמת מחמם את הלב!

במחילה,
אתן באמת חושבות שכאן המקום לקבל עצות נכונות לנושא רגיש כזה?

בדיוק כאן המקום!
רואים בדיוק מי משתף כאן מניסיונם האישי. (ובפורום רפואה נעזרים כ"כ הרבה, ולא, אף אחד שם לא רופא לכאורה, הניסיון יכול לפעמים יותר לעזור מגורמים מקצועיים)

 

[פיר]

הכי קל לאמר את זה מהצד השני.אף אחד לא רוצה ליהות זה שהקב"ה בוחר בו

אף אחד לא בוחר כלום אנחנו עובדים אצל הבוס למעלה ולא הוא עובד אצלנו....

 

[אלחנן.ג]

לפנות להרב יהודה הבר יש לו ארגון יד על הלב לחזק משפחות עם ילדי תסמונת.
מאד מאד ממולץ, הוא יושב עם ההורים מחזק אותם, סיפר לי חבר שנולד לו ילד תסמונת והם היו מאד שבורים, והרב הבר ישב אצלם בבית חיזק ועודד אותם ומאז הם רואים את כל הענין אחרת וממש נתן להם הרבה כח ושמחה.
וגם שבמהלך השנה הוא מארגן למשפחות התסמונת ימי חיזוק הרצאות וכו', וכן שבתות במלון.

 

[מ. ברא"י]

היא משדרת חוזק אבל היא ובעלה עצובים מאד.וכמובן אמא שלי.
מה אנחנו כמשפחה יכולים לעזור ולהקל על ההלם?

בלת"ק.
כאמא לילדת תסמותק,
חיכיתי לתגובות רגילות מהסביבה, לשאלות (לא לחפירות..)
להתעניינות, ולכנות.
שאנשים לא יעשו עצמם כאילו כלום לא קרה, כי קרה.
ושלא יעשו כאילו קרה אסון, כי בעזי"ת עוד זוכים לראות שזה אתגר ומתנה.
(אבל מי שלא זכתה למתנה הזו- שלא תאמר שזה מתנה. כי זה מקומם..
וכי מישהי הייתה מבקשת מתנה כזו?....)

איך אפשר לעזור ולהקל?
כמו לכל יולדת,
ארוחות, בייביסיטינג,
ובעיקר לנסות להקשר לתינוק, לאהוב.
לתת לו בגדים ומתנות מפנקות.
כשילד מטופח קל יותר לחבב אותו.
וכשההורים רואים את הסביבה אוהבת מכילה ומתחברת,
משהו יזוז בליבם, ולטובה, אי"ה

ושלא תתנסו אף פעם,
מ.ברא"י

עריכה:
חייבת להסיף- בתחילה יש תחושה של אבל ואובדן, על ילד 'רגיל' ובריא שאיננו.
וזה נכון, וזה בסדר.
לא כדאי לדחות את הרגשות כי הם עלולים לצוף בהמשך ולהתפרץ לא נכון.
זה הזמן להתעצב, ולהתעצב... (עצב, ועיצוב)
אחרי קבלת הרגשות, ונתינת מקום לכאב,
רק אח"כ תבוא ההשלמה, ובהמשך אף התקווה והשמחה.

 

[מ. ברא"י]

בתור אחות לילד דאון זה קטע שדבר אלי יותר מכל. קראתי אותו לפני המון שנים אך הוא ככ רלוונטי ונכון
לעיתים קרובות אני מתבקשת לתאר את
החוויה של גידול ילד עם צרכים מיוחדים, כדי לנסות לעזור לאנשים רגילים
שלא מכירים חוויה יחודית זאת להבין, לנסות ולדעת מה ההרגשה. אז זה
כך:

כשעומד להיוולד לכם תינוק, זה כמו לתכנן
חופשה אגדתית באיטליה. אתם קונים מפה וספר הדרכה, ומתכננים תוכניות
נפלאות של מה תעשו ולאן תלכו: הקולסאום, הפסל של דוד, הגונדולות
בוונציה…, אתם אפילו לומדים להגיד מספר משפטים באיטלקית, ואתם
מתרגשים מאוד מהחוויה הצפויה לכם.

חסרי סבלנות אתם כבר להוטים לצאת, והנה
מגיע היום המיוחל. נרגשים אתם אורזים מזוודות, יוצאים לדרך וכמה שעות
אחר כך המטוס נוחת, והדיילת אומרת: "ברוכים הבאים להולנד".

"הולנד?" אתם שואלים, "מה זאת אומרת
הולנד?, אנחנו אמורים להגיע לאיטליה, כל חיינו חלמנו להגיע לאיטליה".
אבל היה שינוי בתוכנית הטיסה, אתם בהולנד וכאן אתם צריכים להישאר.

הדבר החשוב הוא שלא הביאו אתכם למקום
נורא או דוחה, מלא במגיפות, רעב או מחלות אחרות. זה רק שהגעתם למקום
שונה. מזה שתכננתם.

עכשיו אתם צריכים לצאת ולקנות מדריך
אחר, מפות אחרות, וללמוד מילים בשפה שונה. ואתם פוגשים אנשים שמעולם
לא פגשתם בעבר.

אכן מקום שונה. אולי איטי יותר מאיטליה,
אולי פחות מהודר או ראותני. אבל רק מקום אחר.

לאט אתם מתאוששים, לוקחים נשימה עמוקה
ומתחילים להתבונן מסביב, ורואים שבהולנד יש טחנות רוח, ופרחים
מרהיבים. בהולנד יש אפילו אמנים מפורסמים.

עדיין, אנשים שאתם פוגשים מסביב עסוקים
בלנסוע ולחזור מאיטליה, מתארים איך בילו שם נפלא, ובשארית חייכים תמיד
תאמרו: "כן, שם גם אנחנו היינו אמורים להיות, כך תכננו". והכאב על
אותו חלום אבוד ילווה אתכם תמיד תמיד.

הנקודה החשובה היא שאם תבזבזו את חייכם
בלהתאבל על חלום שלא יתגשם, לעולם לא תוכלו לראות ולהנות מכל הדברים
הנפלאים והיחודיים שיש להולנד להציע לכם…

אמילי פרל קינגסלי

קטע שקראתי לאחר לידת ביתי
חיזק אותי מאד!
כדאי להראות/להקריא גם למשפחה הסובבת,

 

[לנדי]

הכי גרוע זה להתעלם
למרות שלא כולם יודעים מה לומר
לא כולם חכמים בעניינם כאלה
ומנסיון----
ההתעלמות הכי גרועה .
מה שכן זה לזרום
ליצור שיח פתוח סביב הנושא.
לפנק את התינוק והמשפחה ולהראות אהבה אמיתית אליו

 

[שירי12]

היא משדרת חוזק אבל היא ובעלה עצובים מאד.וכמובן אמא שלי.
מה אנחנו כמשפחה יכולים לעזור ולהקל על ההלם?

לא להגיד כמה הוא חמוד ומתוק והוא בטוח היה צדיק גדול בגלגול הקודם, וגם לא לתאר כמה הם מוסיפים למשפחה ואיך חברה שלך שנולד לה כזה כל כך אוהבת אותו,
ובטח לא לרמוז על הקצבת נכות המשתלמת.
פשוט לכאוב איתה את ההלם והאכזבה.

 

[לנדי]

אני זוכרת שאמרו לי בהתרגשות כל מיני חכמים
ד' בחר בכם לקבל את המתנה
איזה משפחה מיוחדת אתם....
אמרתי -
אתם ביקשתם גם מתנה כזאת?
למרות שהיום לא יודעת מה הייתי בלעדיו

 

[תאורת חרום]

לא להגיד כמה הוא חמוד ומתוק

לא מכיר מקרוב.
אבל למה לא לומר שהוא חמוד ומתוק?
בפרט כשהם נולדים.
אני ראיתי כמה שממש נראים חמודים ומתוקים
האתגר הוא אחר כך

 

[חני בנני]

לא להגיד כמה הוא חמוד ומתוק

למה? הוא לא חמוד ומתוק?

ובטח לא לרמוז על הקצבת נכות המשתלמת.

יש כאלה שדווקא זה מה שמעודד אותם
לא שזה כזה משתלם......

 

[אנחנו מודים לך]

דיברתי פעם עם אמא של תסמותק
היא אמרה לי שהכי הכי הכי נהנתה אחרי הלידה מאלה ששאלו אותה איך היא מרגישה עם זה
ולא שהוא חמוד וכו' כי עדיין היא לא כל כך הייתה קשורה אליו

 

[חני בנני]

דיברתי פעם עם אמא של תסמותק
היא אמרה לי שהכי הכי הכי נהנתה אחרי הלידה מאלה ששאלו אותה איך היא מרגישה עם זה
ולא שהוא חמוד וכו' כי עדיין היא לא כל כך הייתה קשורה אליו

אני לא נהניתי משאלות כאלה
לא בא לי לפרט לכל אחד כמה זמן בכיתי....