דרוש מידע יומן מסע של איש עם קוליטיס. מוזמנים להצטרף

שאלתי ברצינות גמורה.
כי אני ממש בכיוון הזה כבר כמה חודשים,
לא מבינה איך אנשים שורדים במשך שנים כשמגיעים לרגעי האמת ופתאום מגלים את הרפואה הכ''כ מתקדמת עומדת בפה פעור מול פלאי גדוף האדם וסודותיו.
ברור שלא לכל מחלה יש למערכת הרפואית תשובות.....
ובקרוהן וקוליטיס ג"כ לרוב אין תשובות מדוייקות יש כאלו שתרופה פלונית עוזרת יש שתזונה עוזרת יש שטיפול רגשי עוזר כל אחד ומה שעוזר לו
בל נשכח שמדובר במחלה אוטואימונית שהגוף תוקף את עצמו וקשה הרבה פעמים לדייק טיפול
מה גם שהרבה פעמים טיפול ביולוגי אחרי כמה שנים של רמיסיה מפסיק להשפיע ואז צריך להמשיך ולטייל בעוד תרופות

בקיצור ודאי ובודאי שמה שיכול לעזור זה רק תפילות ושרופא כל בשר הוא יכול לקחת את המחלה כמו שהוא נתן אותה (נתן מלשון מתנה)


וצריך לדעת שיש גם רבים רבים שמייד מוצאים את הטיפול שעוזר להם וממשיכים הלאה את החיים בלא כל הסבל המתואר כאן
 
אל תתלהב מסטומה . ברור שזה מציל מבחינת ההחלמה מקוליטיס אבל מי שיש לו את זה מתמודד עם קושי בכלל לא פשוט. רק אומרת...מהצד הכל נראה סבבה . אבל לא הכל רואים בחוץ ולא לכולם זה פיקניק כולל תופעות לוואי של התייבשויות או פאוצייטס שזה בעצם הקוליטיס שמתלבש על הפאוץ. או כיבים ודלקות בעור מתחת למדבקה ... בקיצער לא אצל כולם זה פיקניק ...
לא התלהבתי.
ואני לגמרי יודעת שזה סיוט בפני עצמו.
וכן זה מזעזע מחריד אותי כל פעם מחדש לשמוע על אנשים צעירים שנושאים אותה.

רק ציינתי שאני מכירה את הסטומה כפי שהיא הייתה בעבר והיום אני יכולה לומר שב''ה זה עדיין סיוט לא נורמלי אבל פעם זה היה הרבה יותר, (ב''ה לא באמת מבינה ולא רוצה להבין ולהתנסות.)
ואצלנו למרבה הצער למרות שהסטומה הייתה קשה פי כמה, היא לא עזרה בסופו של דבר.
כיום יש יותר אפשרויות ובהתחשב בעובדה שישנם מכירים רבים שזה ממש מציל חיים. אפשר אולי קצת להתעודד גם מהמקום הזה.

רפואה שלמה!
 
@קוליטיס עם חיוך וכל המתמודדים הנ''ל,
תגידו לא אבדתם קצת אימון בכל המערכת בשלב מסוים?
מנסים מנסים וזה נראה כאילו רודפים אחרי הרוח...
יש מישהו שכן הגיע למנוחה ולנחלה אחרי אחד מהניסיונות הנ''ל?
ברור שמאבדים אמון...
אבל מנסים להתחזק באמונה ולהאמין שהכל לטובה!
יש הרבה אנשים שהצליחו בסוף להגיע לרימסיה ארוכה והם חיים רגיל פשוט לצד המחלה... (עם הביולוגי והתזונה וכל מה שצריך...)
זה לא בא ברגל! יש דרך ארוכה שצריך לעבור כדי להגיע לזה, אבל זה בהחלט אפשרי!
אני תמיד מזכירה את זה לעצמי ברגעי משבר...
 
בעיקרון יש פאוץ ושנים מחכה לחיבור . האמת שהוא מפחד לחבר. אבל יש לו פאוצ'ייטס אז בינתיים זה כבר כך יותר מחמש שנים
אני ממש לא אוהב לייעץ, אבל אני אחרי חיבור לפאוצ' ועם פאוצ'יטיס, ולא סובל כמעט בכלל.
למה להשאר עם הסטומה? זה נורא.
 
תגיד צביקי, זה הגיוני לשלם עמלה על כסף שלא קבלתי?
"מבחינתי זה הגיוני ביותר לעמוד בתנאי החוזה שעליו חתמת".
לא יודע איזה הגדרה אפשר לומר על האנשים האלו

אטומים?
גנבים?
רשעים?
 
וצריך לדעת שיש גם רבים רבים שמייד מוצאים את הטיפול שעוזר להם וממשיכים הלאה את החיים בלא כל הסבל המתואר כאן
בגדול זה מה שחיכיתי לשמוע..
זה לא בא ברגל! יש דרך ארוכה שצריך לעבור כדי להגיע לזה, אבל זה בהחלט אפשרי!
אני תמיד מזכירה את זה לעצמי ברגעי משבר...
אני אשמח ממש אם תוכלי ללמד אותי קצת איך עושים את זה.

אני מגיעה ממקום אחר, ובפעם האחרונה שהייתי בבי''ח חטפתי ''סדר מוסר'' שלא היה מבייש שום מקום מכובד.
הודאתי בפניהם שכן ברחתי מהמעקבים וכל ה... כי הרגשתי שלא קבלתי מספיק הסבר, ובעיקר כי הרגשתי שאחרי הכל בזמן אמת נותרתי להתמודד לבד. שום דבר לא באמת עזר.
אז קבלתי את הודאתם בדבר זה שלרפואה אין הרבה מידע מדויק בעניין. (הם לא אמרו את זה ככה כן, לא להתלהב, זה מה שסכמתי מכל ההמהומים)
תכל''ס יום שלם בבי''ח, שיחות ארוכות של היה הווה ויהיה, ככל שהרופא צעיר יותר ככה הוא בד''כ תווה את התוכנית ארוך יותר.. קיצור נאדה-ה רק להתייאש כל פעם מחדש.
לא יודעת איך אתם שורדים, בא לי לבקש ברכות מכל אחד כאן. פשוט גדולים מהחיים.

ג.נ
ולכל מי שלא עצר את סקרנותו ושאל, אז אענה אחת ולתמיד,
אני מתמודדת בתחום העיניים, תודה לה' אני רואה מצוין, אבל מי שמכיר את התחום יודע שזה האיבר מס' 2 אחרי המוח שהרפואה לא באמת יודעת איך להתמודד איתו וכשמשהו קטנטן חורג מהכללים זה הופך לסיוט אמיתי בלי פתרון מעשי.
 
שאלתי ואני שואלת שוב למה לי נתנו קורטיזון? יש לי אפשריות אחרות?
לפני שמתחילים טיפול ביולוגי נותנים קורטיזון ע"מ להרגיע את כל המערכת הדלקתית (מעין אקמול לשלב ראשון לפני התחלת טיפול ביולוגי)
 
בגדול זה מה שחיכיתי לשמוע..

אני אשמח ממש אם תוכלי ללמד אותי קצת איך עושים את זה.

אני מגיעה ממקום אחר, ובפעם האחרונה שהייתי בבי''ח חטפתי ''סדר מוסר'' שלא היה מבייש שום מקום מכובד.
הודאתי בפניהם שכן ברחתי מהמעקבים וכל ה... כי הרגשתי שלא קבלתי מספיק הסבר, ובעיקר כי הרגשתי שאחרי הכל בזמן אמת נותרתי להתמודד לבד. שום דבר לא באמת עזר.
אז קבלתי את הודאתם בדבר זה שלרפואה אין הרבה מידע מדויק בעניין. (הם לא אמרו את זה ככה כן, לא להתלהב, זה מה שסכמתי מכל ההמהומים)
תכל''ס יום שלם בבי''ח, שיחות ארוכות של היה הווה ויהיה, ככל שהרופא צעיר יותר ככה הוא בד''כ תווה את התוכנית ארוך יותר.. קיצור נאדה-ה רק להתייאש כל פעם מחדש.
לא יודעת איך אתם שורדים, בא לי לבקש ברכות מכל אחד כאן. פשוט גדולים מהחיים.

ג.נ
ולכל מי שלא עצר את סקרנותו ושאל, אז אענה אחת ולתמיד,
אני מתמודדת בתחום העיניים, תודה לה' אני רואה מצוין, אבל מי שמכיר את התחום יודע שזה האיבר מס' 2 אחרי המוח שהרפואה לא באמת יודעת איך להתמודד איתו וכשמשהו קטנטן חורג מהכללים זה הופך לסיוט אמיתי בלי פתרון מעשי.
אני כ"כ מבינה אותך...
אני לא קשורה לתחום העיניים, אבל בהחלט הרבה פעמים מצאתי את עצמי מתוסכלת ומיואשת מכל עולם הרפואה...
הרגשה שהכל תקוע...
מציעה לך לא להתייאש! ואם משהו לא נראה לך- ללכת ולבדוק במקומות אחרים בלי לזלזל!
כשלא הייתי מרוצה מהטיפול בי, פשוט קמתי והלכתי למקום אחר. שם נתנו לי הסברים הגיוניים למה שאני חווה, וקיבלתי טיפול מסור! (עדיין לא חזרתי לעצמי אבל זה חלק מהתהליך...)
מנסיוני- הרבה פעמים רופא אחד יכול להגיד משהו ורופא אחר יחשוב דווקא ההפך...
אף פעם לא לסמוך ב100% על מה שאומרים ואם משהו לא נראה לך, אז ללכת למקום אחר.
 
אין אפשרות בלי הדבר הנורא הזה?
בשלב ראשון אין מה לעשות וחייבים את זה
אני אסביר התרופה הביולגית מטרתה היא לשמר את המצב ע"מ שנגיע למצב של שימור תפקידו של הקורטיזון (סטרואידים) זה ליישר את הקו ולהגיע לרגיעה מסויימת
 
לא מתחבר לתיאוריה הזו,
"ארץ זבת חלב ודבש" זו קללה?
ממש לא, ח"ו!
אכילת חלב -מה שמותר מהתורה זה סימן שזה בסדר בשבילינו.
נכון, אבל כשהתורה אוסרת בישול בשר בחלב, היא נוקטת בלשון "גדי בחלב אמו", כלומר - ההתייחסות היא לחלב עזים ולא לחלב בקר!
לא מן הנמנע שבמדבר היו גם צאן וגם בקר. ואם התורה מציינת בפירוש את הגדי ואת חלב אמו - חלב העיזים, ולא חלב בכלל - זה אומר דרשיני.
לפי ההגיון הזה גם חלב אם רק תינוקים אמורים לעכל - כך זה אצל חיות.
אבל ב"ה יש לרובנו את היכולת לעכל חלב ע"י אנזים, וזה בהחלט לא אצל כולם וגם נפגע לעיתים בזמני התפרצות.

המציאות היא שבגוף האדם קיים בדרך כלל אנזים שמפרק ומעכל את החלב, גם חלב בקר, כך שההנחה שגויה מיסודה.
לא מדוייק. היכולת לעכל את חלב הבקר יורדת עם השנים, והגוף בהחלט יודע לאותת על כך. השאלה אם אנחנו מסוגלים לשים לב לאיתותים האלו. בתחילת החיים (בשנתיים הראשונות) האנזים הזה מופרש בצורה חזקה, כדי לעכל חלב - בעיקר חלב אם. עם השנים - ההפרשה שלו הולכת ופוחתת.

כמו שהחיטה עברה שינויים גנטיים וזה ממש לא מה שהיה פעם
לגמרי. לגמרי!
 
לגבי התזונה- אולי לנסות מודולן? (תשאלי את הרופא המטפל לגבי זה)

מעניין כי המודולן נקרא יותר טוב למחלות מעיים מכיוון שיש שם אפקט גם מרפא

מחר אני אנסה ליצור קשר עם התזונאית ואשאל אותה לגבי המודולן
רק מעדכנת...
קיבלתי אישור למודולן והיום אני מתחילה בע"ה!
תודה לכולם!!!
 
רק מעדכנת...
קיבלתי אישור למודולן והיום אני מתחילה בע"ה!
תודה לכולם!!!
איזה יופי! שיהיה בהצלחה ולרפואה שלימה!
מותר לך תותים/בננות וכדו'? אם כן, את יכולה לרסק לתוך זה ולשתות ביחד. זה מקל על הטעם:)
 

פרוגבוט

תוכן שיווקי
פרסומת

אשכולות דומים

רובכם מכירים אותי מכאן, אני כותבת כאן לא פעם. אני הסופרת א. פרי ואני רוצה לספר לכם משהו עוצמתי שעבר עלי.

לא פעם שיתפתי את ההתמודדויות מהן הגעתי ליציאה לאור: אילמות סלקטיבית, גמגום, סכיזופרניה פראנואידית, חרדות ועוד...

סיפרתי גם על המסע שלי בו למדתי פעם אחר פעם שכולנו שווים ויש עוד הרבה שעוברים מסעות כמוני, מחושך לאור...

כעת אני רוצה לשתף אתכם בהתמודדות חדשה שהופיעה, הפראנויה שלי חזרה בעוצמה מפחידה לפני שבוע.

לא אספר לכם מה הרקע לזה, וגם לא מה עברתי, אבל כן אשתף אתכם בתחושה החדשה שנולדה בי, בעקבות כל הסבל הזה:

התחושה היא: אני רוצה קשרי אנוש.

'עד אז לא רצית', תשאלו?

עד אז היה לי ריחוק מסוים מהעולם ומהאנשים.

אבל אז הפראנויה גרמה לי להיות מטורפת מרוב פחד, וחיפשתי עוגן ויציבות.
והבנתי שאין תחליף ליחסי אנוש חביבים, חמים נעימים, בגובה העיניים, בלי רגשות פרוד, זלזול או נחיתות.

זה היה מטורף כי מרוב פראנויה לא הייתי לגמרי צלולה כל הזמן, ולא היה אכפת לי להתנהג מוזר, או שיחשבו עלי משהו שלילי, פשוט רציתי לדעת שהכל בסדר, זה הכל.

פתאום מצאתי את עצמי צמאה ליחסי אנוש, מתעכבת ליד דמויות שיש לי היכרות מעטה מאוד, משוחחת, מנסה לשאוב אנושיות ושפיות בתוך תחושת הכאוס שהייתי. וראיתי שזה ממש נחמד לתקשר ככה, בלי רגשות כלשהם.

כל המסכות ירדו ממני, תחושות כמו ריחק, קינאה, כעס, פגיעות הכל נמחקו, רק רציתי לדעת שהרגע הבא יהיה תקין.

הרגשתי שאני בעצם לא קיימת כ'אני', שאני יכולה להכיל באופן מלא את הזולת ולא לחוש מאוימת.
ושאני ממש אוהבת את כולם.

פתאום הבנתי איזה פספוס יש לי שאני לא רוצה לשווק את הכתיבה שלי בגלל ענווה כוזבת...

הבנתי שהעולם חייב לקרוא את המסרים שלי... את הספר גיבור הסיפור... וזה לא הופך אותי ליותר מאף אחד, אלא כולנו שווים גם אם מישהו קורא מה שאני כותבת זה לא נותן לי ערך אלא זו חובה שלי, כי לכל אחד יש אמירה ותפקיד.
פתאום למדתי דברים חדשים...

המוח שלי וכל כולי עברנו טלטלה עצומה שעוד לא התאוששתי ממנה.

אני עדיין עם הרבה סימני שאלה בגלל הטריגר שהוביל אותי לשם.
אני מתחילה להחלים ופוחדת לאבד את התחושה הנפלאה של 'כלום לא חשוב לי, כולנו שווים, אין צורך לחוש זלזול או נחיתות, שווה לחיות ביחסי אנוש, כולם כל כך מתוקים ויש בהם משהו מרגיע הם חשובים לי כל כך'.

אני עדיין בתוך זעזוע נורא, מחפשת את הטוב.

עדיין מחפשת אמונה שלמה בה' ועדיין לא יציבה באופן מלא.
במהלך ההתמודדות שלי חשבתי על רעיון מעניין להקים מפלגה של אנשים מפורסמים, שיש להם קהל, אנשים שמדברים על חזון של גאולה. שיתאחדו וירוצו לכנסת.
תוך כדי סבל נורא מצאתי את עצמי שולחת הודעות לכל האישים שנראו לי מתאימים וסיפרתי להם על הרעיון הזה.
רבים ענו לי תשובה, שללו בכל תוקף כניסה לפוליטיקה או סייגו במידה ויהיו מספיק אנשים.
הרעיון לא הצליח לבסוף, אבל העשייה והחשיבה סביב זה נתנו לי כוחות להחזיק מעמד למרות הקושי.
*
אין לסיפור הזה מסר מסוים או אמירה מסוימת.
זה סך הכל רצון לספר לכם על ההתמודדות, ועל העובדה הפשוטה שאין כמו יחסי אנוש בריאים ותקינים ואפילו אדם כמוני יכול להגיע לשם איכשהו.
וכן , שאפשר להגיע לאהבת חינם גם בלי פראנויה וסבל מיותרים אלא מתוך הבנה פשוטה שכולנו צריכים אלו את אלו כדי לחיות.

שהתמיכה ההדדית, האכפתיות, החיוך, ההסכמה לעצמי לא להיות בריא ונוצץ תמיד, בתוכנו, וגם אם זה מתבטא בחוץ זה בסדר. אלא זה בסדר גם להיות חלש ולא תמיד מאה אחוז בסדר, שמותר לי לתת מעצמי ולהישאר אני, והכי חשוב: רק ה' הוא בעל הכוחות כולם, הוא אוהב את כולם, אין עוד מלבדו. ואנחנו עבדיו ובניו, כולנו.

הצטרפות לניוזלטר

איזה כיף שהצטרפתם לניוזלטר שלנו!

מעכשיו, תהיו הראשונים לקבל את כל העדכונים, החדשות, ההפתעות בלעדיות, והתכנים הכי חמים שלנו בפרוג!

לוח מודעות

הפרק היומי

הפרק היומי! כל ערב פרק תהילים חדש. הצטרפו אלינו לקריאת תהילים משותפת!


תהילים פרק כה

אלְדָוִד אֵלֶיךָ יי נַפְשִׁי אֶשָּׂא:באֱלֹהַי בְּךָ בָטַחְתִּי אַל אֵבוֹשָׁה אַל יַעַלְצוּ אֹיְבַי לִי:גגַּם כָּל קוֶֹיךָ לֹא יֵבֹשׁוּ יֵבֹשׁוּ הַבּוֹגְדִים רֵיקָם:דדְּרָכֶיךָ יי הוֹדִיעֵנִי אֹרְחוֹתֶיךָ לַמְּדֵנִי:ההַדְרִיכֵנִי בַאֲמִתֶּךָ וְלַמְּדֵנִי כִּי אַתָּה אֱלֹהֵי יִשְׁעִי אוֹתְךָ קִוִּיתִי כָּל הַיּוֹם:וזְכֹר רַחֲמֶיךָ יי וַחֲסָדֶיךָ כִּי מֵעוֹלָם הֵמָּה:זחַטֹּאות נְעוּרַי וּפְשָׁעַי אַל תִּזְכֹּר כְּחַסְדְּךָ זְכָר לִי אַתָּה לְמַעַן טוּבְךָ יי:חטוֹב וְיָשָׁר יי עַל כֵּן יוֹרֶה חַטָּאִים בַּדָּרֶךְ:טיַדְרֵךְ עֲנָוִים בַּמִּשְׁפָּט וִילַמֵּד עֲנָוִים דַּרְכּוֹ:יכָּל אָרְחוֹת יי חֶסֶד וֶאֱמֶת לְנֹצְרֵי בְרִיתוֹ וְעֵדֹתָיו:יאלְמַעַן שִׁמְךָ יי וְסָלַחְתָּ לַעֲוֹנִי כִּי רַב הוּא:יבמִי זֶה הָאִישׁ יְרֵא יי יוֹרֶנּוּ בְּדֶרֶךְ יִבְחָר:יגנַפְשׁוֹ בְּטוֹב תָּלִין וְזַרְעוֹ יִירַשׁ אָרֶץ:ידסוֹד יי לִירֵאָיו וּבְרִיתוֹ לְהוֹדִיעָם:טועֵינַי תָּמִיד אֶל יי כִּי הוּא יוֹצִיא מֵרֶשֶׁת רַגְלָי:טזפְּנֵה אֵלַי וְחָנֵּנִי כִּי יָחִיד וְעָנִי אָנִי:יזצָרוֹת לְבָבִי הִרְחִיבוּ מִמְּצוּקוֹתַי הוֹצִיאֵנִי:יחרְאֵה עָנְיִי וַעֲמָלִי וְשָׂא לְכָל חַטֹּאותָי:יטרְאֵה אוֹיְבַי כִּי רָבּוּ וְשִׂנְאַת חָמָס שְׂנֵאוּנִי:כשָׁמְרָה נַפְשִׁי וְהַצִּילֵנִי אַל אֵבוֹשׁ כִּי חָסִיתִי בָךְ:כאתֹּם וָיֹשֶׁר יִצְּרוּנִי כִּי קִוִּיתִיךָ:כבפְּדֵה אֱלֹהִים אֶת יִשְׂרָאֵל מִכֹּל צָרוֹתָיו:
נקרא  2  פעמים
למעלה