דרוש מידע יומן מסע של איש עם קוליטיס. מוזמנים להצטרף

חדזי · 10/11/22

נכתב ע"י קוליטיס עם חיוך:
פרק כ'

יום רביעי

אז אחרי כמה ימים של צום, זונדה ועירוי, הרופא מתיר לי לאכול אוכל רך – מרק ירקות או רסק פירות.
אני מבקש שישלחו לי משהו, ומקבל תוך שעה מארז של גרבר פירות...
שנים שלא אכלתי דבר כזה, אבל עכשיו זה מה שיש.
פותח קופסא ומנשנש בכפית, ואז נכנס ד"ר פינסקר, מסתכל עלי בפרצוף מתנשא ושואל:
"מה קורה אדון יוסף? חוזרים למעון?"
האמת שמתחילה להמאס עלי השחצנות שלו, ובפרט כשהוא מעז להסתובב עם השם שלי על התג.
ואני עונה: "המטפלת שלי אמרה שזה מה שמותר לי לאכול..."
הוא בודק בהוראות התזונה בתיק שלי, ומהנהן, "האמת נכון, לא חרגת מהכללים..."

בערב כבר קבלתי טרמוס מלא מרק עוף משובח שהזכיר לי איך נראה אוכל אמיתי...
ישבתי עם המשפחה הקרובה שהגיעה לבקר והתחלתי לנסות להבין מה קורה בגוף החדש שלי.
הבטן מצולקת בצדדים, -
2 צלקות לניתוח הלפרוסקופי שלא צלח, 2 צלקות לניקוז הפרשות לאחר הניתוח, ולכל האורך סיכות מהדק.
בצד ימין למטה חוברה לה הסטומה.

בימים האחרונים האחיות במחלקה טיפלו בסטומה, ניקו, סידרו, והחליפו לפי הצורך, חששתי אפילו להביט בבלגן,
אבל עכשיו אני מוכן. הגיע הזמן להכיר את הסטומה שתלווה אותי בחודשים הקרובים.

בבוקר האחות הגיעה להחליף ובקשתי ממנה ללמוד על הסטומה, היא שמחה על הרצון והציעה שאקום במשך היום למקלחת ואח"כ נחליף יחד את הסטומה.

אז זהו, היום הכרתי לראשונה את החבר החדש והצמוד שלי.
מדובר בעצם בשקית שמחוברת במדבקה לבטן ומקבלת לתוכה את ההפרשות מהגוף.
כיון שלא רוצים שאשתמש במעי החדש (הפאוצ') עד שיתאחה, הוציאו את קצה המעי דרך חור בבטן, סביבו הדביקו מדבקה שעליה מתחברת שקית. (תמונות להמחשה מצורפות בסוף הפרק)

אחר כל מקלחת יש להסיר את השקית והמדבקה, להדביק מדבקה חדשה ולחבר שקית.
במשך היום ניתן לרוקן את השקית ע"י פתח הסגור בסקוצ' או בקליפס.

אשתי היתה לצידי ולמדנו יחד את התהליך, הבנו שיקח זמן להתרגל לזה, אבל יש לנו זמן...

בימים הבאים אני יורד יותר מהמיטה מטייל קצת במחלקה, ומתאושש בקצב הצפוי.

שבת במחלקה

עבר כבר שבוע מהניתוח, אני מרגיש הרבה יותר טוב ומחליט לרדת להתפלל בבית הכנסת.
בני הגדול הגיע מהישיבה לשהות עמי בשבת, החלטנו שיהיה לו הרבה יותר טוב להיות קרוב מאשר לדאוג מרחוק.

ארגנו את החדר לשבת וירדנו במעלית למנחה.

הגענו יחד לקומת בית הכנסת, אני מביט סביבי ולפתע חיוך גדול עולה על שפתי.
הבן מסתכל עלי, בודק שאני בסדר, ואני מסביר:
"כבר קרוב לעשור שאני רגיל בכל מקום חדש לבדוק מיד היכן השירותים, וגם פה חיפשתי את השירותים לעת הצורך, ואז נזכרתי שהשירותים מחוברים אלי, וזה הצחיק אותי..."

התפילה המגוונת עם הציבור הכי לא הומוגני שיש, ריתקה אותי.
רב בית הכנסת שמשמש גם בתפקיד הגבאי, הבעל קורא ומחלק הסוכריות, קבל את כולם בסבר פנים יפות,
נראה שחלק מהמתפללים המאושפזים הספיק כבר להתיידד אתו במהלך שהותם במקום, והחלק האחר יעשה זאת בקרוב.
את קבלת השבת העברנו בנוסח קרליבך בנגיעות קרלין, שליח הציבור לבוש בזברה ירושלמית ונעול בקרוקסים פשוטים ניסה את כוחו בהעלאת המורל למשתתפים, והתוצאה היתה אכן מצחיקה...
את תפילת ערבית התפללנו בנוסח יהדות מרוקו ע"י פייטן מתחיל שזה עתה נולד בנו הראשון.
סיימנו את התפילה והתקבצנו לסעודת שבת מרתקת, כולם מאחלים לכולם בריאות והחלמה מהירה, ואף אחד לא חופר למה אתה פה ולכמה זמן.
כאן המקום לצל"ש את ארגוני החסד בבתי החולים שעושים עבודת קודש מופלאה, ואף אנו זכינו להנות מפעילותם, בסעודות, בעוגות ובעלוני שבת, .
גם ביום השבת ירדנו לבית הכנסת ולסעודות, התפילה התארכה מאוד בשל עשרות 'מי שברך' שערך הרב הגבאי לחולים ובני משפחותיהם, אך היתה אוירה מיוחדת של אחדות שאין בשום מקום אחר.
בסך הכל עברה עלינו שבת נפלאה, ועם צאתה התחלנו להתארגן לקראת שיחרור אפשרי.

יום ראשון

ביקורת רופאים. בדיקות. מעקב.
מחליטים להשאיר אותנו עוד יום.

במהלך היום אנחנו מתרגלים את השימוש וההחלפה של הסטומה, משתדלים לטייל ולשחרר את הגוף, לארגן את הדברים שצברנו במהלך השבוע האחרון, ולארגן בבית מה שצריך לאחרי השיחרור.

יום שני

ד"ר פינסקר מגיע לבדיקת בוקר, עובר על הממצאים ומורה לארגן אותי לשיחרור.
אלא שמספר דקות אחריו הגיע ד"ר רפאלזון לבקר, עבר שוב על הבדיקות, והוא כמנהל המחלקה היה חייב כנראה לסתור את דבריו של פינסקר והורה להשאיר אותי יום נוסף.
חשנו אכזבה, אבל בכל זאת העדפנו לצאת רק אחרי שהרופאים רגועים ובטוחים בשיחרור.

פרקנו מזוודות וחזרנו לשיגרה.

בכל השבוע וחצי האחרונים זכינו בס"ד לחדר מרווח ונוח, ללא שכנים בחדר, כך יכולנו להרגיש משוחררים, לנהל שיחות בפרטיות, ולשמוע הרצאות בלי להפריע לאף אחד.
העברנו את הזמן בצפיה בהרצאות ושיעורים מרתקים שתרמו לי שעות של איכות ורוגע, היו כמה מרצים שנאלצתי לסנן, כי הצחוק שהם גרמו לי הכאיבו ממש בתפרים...

יום שלישי

הביתה בשמחה רבה.
פעם אחרונה בודקים סימנים, ביקור של רפאלזון, ממתינים למכתב שחרור, ויוצאים.
בבית התרגשות גדולה, שבוע וחצי חלפו אך נראה כמו נצח.
מתארגנים, ומתחילים שגרה חדשה של חיים לצד הסטומה והכאב הבא וחולף מידי פעם.

* * *

קשה ולוקח זמן להתרגל לסטומה, במשך היום ניתן לרוקן את השקית, אך בערב יש להחליף את השקית והמדבקה, וזה מסובך.
צריך שהאיזור יהיה יבש ונקי, אך המעי לא מתייעץ מתי לפרוק, ואין שליטה על היציאות, כך שאפשר להתרחץ, לנגב, לחטא, להכין דבק ופתאום המעי מלכלך הכל ומתחילים שוב מההתחלה.

בשל כך זכינו לביקור בית של 'אחות סטומה' שהגיעה לעזור ולהדריך, האחות יוצאת בריה"מ הביאה איתה ציוד והמליצה על מוצרים שיכולים לסייע, ובאמת נתנה לנו הכוונה שהקלה עלינו מאוד.
לפני שיצאה שאלתי אותה בחיוך אם התואר שלה לא מעליב... עוד יחשבו שאת אחות סתומה...
לקח לה זמן להבין למה התכוונתי, ואז היא אמרה:
"מה פתאום? אני אחות סטומה בת', וסתומה שאין לה שכל זה בט', זה בכלל לא אותו דבר...

* * *

בכל אופן למרות ההתמודדות, במשך היום – חיים חדשים!
אפשר לצאת, לנסוע, לטייל, והכל בלי שירותים כלל.
זה מהפך פיזי ורגשי שקשה להבין.

את ההזמנה שקבלתי בדואר כמעט והשלכתי מיד לפח.
אני לא משתתף כבר שנים בשמחות של חברים, בטח לא כאלו שדורשות נסיעה ארוכה.
אך פתאום נזכרתי... אפשר לנסוע!
פתחתי את ההזמנה, חבר טוב מהישיבה מְבַּרְמֶץ בן.
זה לא הבן הראשון, בבר מצוה הקודמת לא חשבתי אפילו לנסוע, מדובר בשעה נסיעה... אין מצב בשום אופן.
אבל הפעם למה לא?

בהגיע היום יצאתי בחדווה רבה, קניתי מתנה יפה, ונסעתי.

כשהגעתי לאולם, חברי הטוב לא ממש הבין למה אני כ"כ מרוגש.
הסברתי לו בקצרה שעבורי זאת השמחה הראשונה שאני משתתף בעשור האחרון מרצון ולא באילוץ.

התרגשנו יחד.
למחרת ברכתי בכוונה מיוחדת "ברוך... מתיר אסורים".

זה ממש מדהים מה שכתבת על אירועים.זה נס להסתדר עם הסטומה . תעריך אצל בעלי זה הפוך הוא עם סטומה ולא הולך לשום מקום בגללה .

יעל גולד · 10/11/22

ווא איזה כתיבה מדהימה, ואיזה גישה לחיים,
תודה על השיתוף המיוחד!
בריאות איתנה

חשבת מלי · 10/11/22

נכתב ע"י שולי איטח:
יש לך מושג אם הדיאטה הזו עוזרת גם במצב של חסימות מעיים?

בזמן שיש חסימה חיים רק על אנשור כמדומני (לא ממש בקיאה) הדיאטה טובה למנוע חסימות וניתוחים בעז"ה

אבא ל6 · 10/11/22

@קוליטיס עם חיוך
מה נאמר???
כל מילה רק תוריד מהערך על השיתוף של כל הפרקים המיוחדים,
אז נאמר מילה אחת,
שכוי'ח!!!

שולי איטח · 10/11/22

נכתב ע"י חשבת מלי:
בזמן שיש חסימה חיים רק על אנשור כמדומני (לא ממש בקיאה) הדיאטה טובה למנוע חסימות וניתוחים בעז"ה

סליחה חסימה חלקית, בדרך לניתוח
תודה על התשובה

איציק010 · 10/11/22

מדהים - - -
כל מילה מיותרת!
האמונה והביטחון שאתה מקרין יחד עם השמחה, היא ורק היא - תהיה - בסייעתא דשמיא - הרפואה שלך.
מתפללים לרפואתך השלימה במהרה, ושתזכה לקדש שם שמים.

מייק 65 · 10/11/22

אמאאאא
קראתי הכל בנשימה עצורה מפרק א עד כ'
(לא רציתי להפסיק באמצע כדי להגיב ואפילו ללייק...) הכתיבה מהממת!!!
פותחת אפיקי מחשבה נוספים של הודיה לד' על מה שיש לנו....
תודה!

כוכב · 11/11/22

נכתב ע"י שולי איטח:
סליחה חסימה חלקית, בדרך לניתוח
תודה על התשובה

כדאי מאד שתדברו עם אבי כהן, הוא בטח ידע, יש לו נסיון עם הרבה אנשים במצב הזה!

נ.ח · 11/11/22

מדהים.

אזרחית אמריקאית · 12/11/22

מתרגשת בכל פרק מחדש עד דמעות!
מחזק ומאלף בעוצמתו.
מאחלת בריאות נחת ושמחה תמיד.

דדד · 13/11/22

נכתב ע"י חשבת מלי:
בזמן שיש חסימה חיים רק על אנשור כמדומני (לא ממש בקיאה) הדיאטה טובה למנוע חסימות וניתוחים בעז"ה

רק מתקנת- יש תחליפים נוספים חוץ מהאנשור, שנחשבים אצל חלק מהחולים ל"טעימים" או לפחות נסבלים יותר, כמו מודולן.

chyz · 14/11/22

נכתב ע"י כוכב:
מכירה אנשים שעשו וזה עזר להם מאד
מומלץ לנסות את זה!
צרי איתו קשר דרך האתר "עזרה ומזור"

עזרה ומזור | עזרה ומזור

ליווי ותמיכה לחולי קרוהן - קוליטיס בדיאטה מותאמת לחיים בריאים ומאושרים. הדיאטה נוסתה ע"י חולי מעיים רבים והביאה לרגיעה בדלקות מעיים, ע"י תזונה זמינה ובריאה

scdiet.co.il

יש אפשרות לדבר באופן ישיר עם מישהו שעשה את הדיאטה?
חשוב לי לקבל המלצות

כוכב · 14/11/22

אפשר לכתוב למייל:
esticoen בג'ימייל ואתן פרטים

68 · 14/11/22

נכתב ע"י chyz:
יש אפשרות לדבר באופן ישיר עם מישהו שעשה את הדיאטה?
חשוב לי לקבל המלצות

אני עשיתי את הדיאטה והפסקתי, אם זה עוזר לך תכתוב למייל 6481799 בגימייל

שמש!! · 15/11/22

פשוט מדהים!!!!!!!
אין מילים......
רפואה שלמה

אנונימי אנונימי · 17/11/22

מחכים להמשך...
יש צפי?

קוליטיס עם חיוך · 22/11/22

פרק כ"א

תקופה קצרה לאחר הניתוח אני מוזמן לביקורת במרפאה של ד"ר רפאלזון.

הרופא המנתח בודק את הבטן, שולף את הסיכות שנותרו, ובוחן את הצילום שעשיתי שעה קודם.

"איזה פאוצ' יפה, בוא תראה!"
הוא מסובב את המסך לכיווני, ואני רואה כמין כיס, אכן פאוצ' יפה.

הטלפון מצלצל, הרופא עונה מיד.

אני שומע רק צד אחד, אבל זה מספיק כדי להבין...

"אני שומע, נכון שהוא קשיש וסיעודי, אבל בשום אופן לא לנתק אותו..."

"כן אני יודע שאין לו משפחה, אני מכיר את התיק הרפואי שלו, אבל אני חוזר שוב: לא לנתק"

"אני רוצה שתבין ד"ר כרמל, אנחנו לא אלוקים ואנחנו לא נקבע לבנאדם מתי למות, תעשו מה שצריך כדי להאריך את חייו..."

השיחה מסתיימת, הד"ר מתנצל- "זאת היתה שיחה חשובה מהמחלקה..."
"אני מאוד מעריך את הגישה שלך, זה לא מובן מאליו..." אני אומר.
"ברור... שמעת מה אמרתי לו - אנחנו לא אלוקים..."

לא יודע למה, אבל היתה לי תחושה שהארכתי עכשיו חיים של בנאדם.
בכלל לא בטוח שהתשובה היתה זהה אם לא הייתי נוכח בחדר.

* * *

הביקורת עברה בשלום, אני מרגיש מספיק חזק כדי לחזור לעבודה בחיידר, ואני חוזר בהדרגה.
כמקובל אצלינו בחיידר, אני מביא 'סעודת הודיה' לצוות המלמדים להודות לה' על כל החסד אשר גמלנו.

המנהל הרב שלנגר שמח מאוד שחזרתי לשגרה, וזימן אותי למשרדו לשיחת עדכון.

"אני כ"כ שמח שחזרת ר' יוסף, מקווה שאתה עכשיו מרגיש יותר טוב..."

"ב"ה מרגיש מצויין, עדיין מתמודד עם כאבים קטנים אבל ב"ה בריא לגמרי..."

"אוה, חסדי ה' ממש, תשמע, הייתי רוצה להציע לך להוסיף שעות למשימות מיוחדות..."

"???"

"אני מתכוון, איך מיין, אני צריך מישהו שיעזור לי מידי פעם בכל מיני משימות, אני יודע שעד עכשיו היה לך קשה להסתובב בחיידר, אבל עכשיו ב"ה אתה יכול יותר..."

הסתכלתי סביבי, לא ממש מבין מה הבנאדם רוצה, משימות מיוחדות נשמע לי כמו משימה חשאית מעבר לקווי האוייב הסורי...

"אני אסביר, לפעמים יש דברים חשובים שאני לא מספיק להגיע אליהם, ואני אשמח אם תעזור לי -
למשל בזמן האחרון אני מגלה קשיים בשטף הקריאה בכיתות הנמוכות, צריך לעקוב יותר אחר המלמדים של הקריאה בגנים ולראות שהם מספיקים להגיע לכולם, אם יש לך אפשרות להכנס לתחום לכמה חודשים זה יהיה לעזר גדול..."

בקיצור, מפקח קריאה לגיל הרך... לא חשבתי על הכיוון בכלל, אבל זה מאתגר אותי, ואני מסכים כמעט מיד.

* * *

מכינה ב' – הרב'ה דייטש

המנהל מציג אותי בפני הילדים בתור ה'בוייחן' של הקריאה, אני מתיישב במקום של הרב'ה ומספר לילדים כמה אני נרגש לפגוש אותם בפעם הראשונה.
"בעזרת השם, כל שבוע הבוייחן יבוא לשמוע מה למדתם בכיתה, ואיך אתם יודעים יפה..."

אני מקבל חדר קטן סמוך לגנים כדי לבחון את הילדים באופן פרטני ולעקוב אחר המתקשים.

מכין רשימות של הילדים, מארגן בחדר שולחן נמוך ושני כיסאות, ואני מוכן.
ימי ראשון מוקדשים לנושא הזה.

התפקיד החדש מעניין אותי, אני לומד תוך כדי מושגים חדשים בקשיי למידה וקריאה ומשתדל לעזור ככל יכולתי.

* * *

ההתמודדות עם הסטומה נמשכת, במשך היום אני מסתדר איתה די טוב, אבל ההחלפה בלילה עדיין מאתגרת.
עם הזמן אני מתרגל ולומד איך להחליף ומתי.

בינתיים אני עושה בדיקות שגרתיות וב"ה המצב מצויין בייחס למה שהיה קודם הניתוח.

אני צריך לקבוע תור לניתוח שני, אבל מנסה קצת לדחות. טוב לי כרגע, התאוששתי די מהר מהניתוח והחזרה לשיגרה עשתה לי רק טוב, לא מתחשק לי לחזור שוב לאישפוז ולחולי, אני מרגיש בריא, וטוב לי ככה.

אבל לא תמיד זה קל ---

את המוצרים לסטומה כמו מדבקות, שקיות, דבקים, ספריי הסרה לדבק, טלק ועוד אני מקבל במשלוח ישיר מהחברה. אך קורה לפעמים שלא מגיע בדיוק מה שהזמנתי, ואם הציוד לא מתאים או שחסרות לי מדבקות או שקיות זה ממש סיוט.

* * *

יום ראשון מכינה ב'

כמידי שבוע אני נכנס לחדר הקריאה שלנו ומזמן ילדים לפי סדר, הילדים מגיעים בשמחה (ברור... הם מקבלים עדשים בסוף הלימוד) ואני מתחיל ללמוד איתם ולבחון אותם.
הכסא הנמוך שאני יושב עליו לא כ"כ נח, אבל מרגיש לי יותר נכון לשבת בגובה של הילדים, זה משחרר אותם ופחות מלחיץ... אבל יש לזה מחיר...

אני יושב על הכסא הנמוך, ומידי פעם נעמד לחלץ עצמות.
באחת הפעמים שהתיישבתי הסטומה נפתחה מלמטה --- וכל התכולה נשפכה עלי ועל סביבותי...

לקח לי רגע להבין מה קרה, ואז ניסיתי למזער נזקים, אמרתי לילדים לחזור לגן.
נעלתי את החדר, וניקיתי את הבלגן ככל האפשר.
יצאתי משם אבל וחפוי רגל, וברחתי הביתה להתארגן מחדש.

זה היה ניסיון לא נעים, גם לא מריח טוב. אבל התמודדנו, והיום אפילו צוחקים עליו.

* * *

המקרה הזה ועוד כמה עיכובים באספקת הציוד שכנעו אותי לסיים את פרק הסטומה בחיי, אני מתחיל בתהליך לקראת ניתוח אלא שהתור ארוך והניתוח לא דחוף אז הכל מתנהל באיטיות.
השבועות והחודשים חולפים במהירות, אני מצליח לנהל חיי שיגרה כמעט מלאים, ומתארגן לניתוח שני.
הפעם הכל יותר קל, אני מכיר את המערכת ויודע עם מי לדבר ומתי, והניתוח נקבע ליום חמישי ח' אייר – כשנה לאחר הניתוח הראשון.

הפעם מדובר בניתוח יותר פשוט,- רק סגירה של הסטומה, וחיבור המעי לפאוצ'. ולכן ההתארגנות יותר קלה.
חוזרים על התהליך שוב. בדיקות. טרום ניתוח. הכנות בבית.
ומוכנים.

ליל חמישי אור לח' אייר

הגענו למחלקה לקראת הניתוח שיערך מחר.

בדיקות, טפסים, פותחים וריד לעירוי, ולחדר.

הפעם קיבלנו חדר עם שכנים. שכן אחד לייתר דיוק, אבל עם רעש כמו של כמה.
השכן שלנו, אמנון, קשיש נרגן, יצא רק היום מניתוח מורכב, אבל לא מפסיק לדבר.
זה לא היה כ"כ נורא אילו הבנו מה דיבר, אלא שהבנאדם עולה חדש מגאורגיה, ודיבר עם אחותו שישבה לצידו בגרוזינית עסיסית כמעט ללא הפסקה.
לא הכרנו מצב כזה אבל נאלצנו להתרגל.

הלילה עבר בהתרגשות מה, וכבר הגיע בוקר.

יום חמישי

אני מתחיל את הבוקר בתפילה מוקדמת.
מתארגן במהירות וכבר מובל על האלונקה לחדר ניתוח.
ממתין בחדר המתנה, חותם על טפסים, עונה על אותן שאלות שוב ושוב. הכל כבר ידוע אבל זו הפרוצדורה.

נכנסים לחדר ניתוח.

המנתח ד"ר רפאלזון נותן סקירה לצוות המסייע, המרדים מוודא שוב שזה אני, מסכה על הפנים ---

אני נרדם.

watermelon · 22/11/22

הלו?????
לאיפה נעלמת?
למה אתה נרדם באמצע סיפור?
פליז, תעלה במהירות האפשרית את ההמשך, אין לי אוויר!!

;) MA BU · 22/11/22

@קוליטיס עם חיוך
לא יפה!
התחלת... תסיים!

דפה · 22/11/22

נכתב ע"י קוליטיס עם חיוך:
אני נרדם.

יפה לך.
אבל אני עכשיו לא יכולה להירדם.
בבקשה בלי למתוח.

פרוגבוט

פרסומת

דרוש מידע יומן מסע של איש עם קוליטיס. מוזמנים להצטרף

משתמש מקצוען

משתמש צעיר

משתמש פעיל

משתמש סופר מקצוען

משתמש מקצוען

משתמש פעיל

משתמש פעיל

משתמש מקצוען

משתמש פעיל

משתמש מקצוען

משתמש סופר מקצוען

משתמש סופר מקצוען

משתמש מקצוען

משתמש צעיר

משתמש רשום

משתמש פעיל

משתמש מקצוען

משתמש מקצוען

משתמש מקצוען

משתמש מקצוען

פרוגבוט

תוכן שיווקי

אשכולות דומים

איזה כיף שהצטרפתם לניוזלטר שלנו!