אפילפסיה, מי מכיר

[ברוריה]

אתם מכירים ילדים או אנשים המתמודדים עם המחלה הזאת?
עד כמה היא נפוצה?
האם אתם מכירים אנשים שהיו חולים בה והבריאו לחלוטין?

חשוב לי לקבל חומר בתחום.

תודה

 

[יונה יונה]

מי שמתמודד עם אפילפסיה לא יספר על זה בקול,
כיום עד כמה שידוע לי, רוב החולים שמטופלים בתרופות לא סובל מהתקפים.

 

[ארכיטקטורה]

כמה דברים על אפילפסיה:

1. אפיליפסיה היא יותר תופעה ממחלה, (זה לא מדבק, זה לא חיידקים). זאת תופעה של מעין קצר חשמלי במוח השולח פקודות שונות שאינן נשלטות לכל שרירי הגוף, וזה גורם להתקפי ניתוק, פרכוסים וכו'. יש הרבה סוגי התקפים והרבה סוגי אפילפסיה.
2. אפילפסיה היא תופעה נפוצה. היא בתפוצה של אחוז (כלומר, סטטיסטית בכל מאה אנשים יש אחד הסובל מאפילפסיה).
3. רוב מטופלי אפליפסיה ניתן לאזן אותם עם כדורים, ובעת לקיחת הכדורים, אינם חווים התקפים.
4. אפילפסיה אינה מסוכנת בכל מצב. מה שמסוכן זה הנפילה בעת ההתקף שאפשר לקבל מכה או להפצע...
5. אדם הסובל מאפלפסיה עושה את שטות חייו במידה והוא מסתיר אותה בארון.... זה גם גורם לבהלה לסביבתו בעת התקף, וכן הסתרת חולה יגרום באופן וודאי לסבל נפשי בל יתואר כשירגיש עצמו כמנודה שאינו יכול להתערב בחברה, וכו'. (ולענין שידוכים בוודאי שאין מה להסתיר את המחלה, זאת הונאה ורמאות, וגם חולה שהבריא מחוייב לספר לכלתו).
6. ישנם המון אנשים שיצאו והחלימו מאפילפסיה בצורה מלאה, במיוחד כאלו שזה מתפרץ אצלם בגיל ילדות, ולא בגיל מאוחר.

מקווה שעזרתי

 

[הני מושקוביץ]

יש אפילפסיה שנמצאת רק בתקופת ההתבגרות.
אני מכירה מישהי מהסמינר שההורים עצמם לא ידעו, היא היתה תורשתית, פתאום קרה לה התקף. בערך בכיתה ו' וליווה כל ההתבגרות, היום היא כבר בוגרת (22) וב6 השנים האחרונות לא היה לה שום התקף.

 

[טובהלה]

בזהירות אני כותבת, לפעמים זה על רקע רגשי, מנסיון!!!

 

[GRN]

בנוסף לכל מה שכתוב לעיל, יש גם אפילפסיה בעקבות חבלת ראש, שזה גם חולף עם הזמן.

 

[Smeshi]

לא, אלא שלחץ נפשי יכול להחמיר את הבעיה, אם היא כבר קיימת.

 

[זלפה]

מענין, עד כה ידעתי שזה כרוני.

 

[Kohen]

אפילפסיה היא מחלה הנובעת מקצרים בגלים החשמליים של המח (נדבק ע" EEG).
פעוטות הסובלים מהתקפי פרכוסים - אפילפסיה של הילדות- ב80% נעלמת עד גיל 5.
ילדים כאלו מטופלים בתרופות כמו דפלפט המונעות את הפרכוסים. (ולא את הקצרים במח, כי את זה בלתי נמנע מלרפא) לאחר שנתיים ללא פרכוסים מורידים את המינון התרופתי עד בכלל ואז יודעים האם המחלה היתה של הילדות או כרונית.
עד כה בתמצית של התמצית מנסיון כואב שלנו, ב"ה!!!
אחרי תחקיר לא קטן מתברר שכמו שכתב "אורח" זו מחלה שאינה מסוכנת, אלא שרק התסמינים שלה, קרי הפרכוסים מלחיצים את מי שנחשף אליהם לראשונה.
חבל להסתיר דבר כזה, במיוחד למי שזה כרוני, בהתקף יכולים לעזור לו ולא להיבהל ולאחר מכן לא להירתע ממנו בעתיד. (בעיקר בגילאי ביה"ס שהחברה מאד מקטלגת)

רפואה שלימה לכולם!!

 

[בראש מילה]

יש לי קרוב משפחה, ילד קטן שאובחן עם אפילפסיה לפני כמה שנים.
הוא טופל בתרופות, וכיום כבר הפסיק איתן לחלוטין וב"ה בריא לגמרי (הוא בן 10 היום).
לא יודעת פרטים ממש מלאים על התופעה, אבל אצלו זה היה בצורה קלה מאד, לא עילפון ופרכוסים כמו שמוכר, אלא מין התנתקות מהמציאות למשך כמה שניות עד כמה דקות בכל פעם.

 

[חנון]

אני מכירה מישהו בשנות השישים חולה אפילפסיה מעל 40 שנה
יש לו משפחה ברוכת ילדים לתפארת

 

[מבקשלחם]

כמה דברים על אפילפסיה:

1. אפיליפסיה היא יותר תופעה ממחלה, (זה לא מדבק, זה לא חיידקים). זאת תופעה של מעין קצר חשמלי במוח השולח פקודות שונות שאינן נשלטות לכל שרירי הגוף, וזה גורם להתקפי ניתוק, פרכוסים וכו'. יש הרבה סוגי התקפים והרבה סוגי אפילפסיה.
2. אפילפסיה היא תופעה נפוצה. היא בתפוצה של אחוז (כלומר, סטטיסטית בכל מאה אנשים יש אחד הסובל מאפילפסיה).
3. רוב מטופלי אפליפסיה ניתן לאזן אותם עם כדורים, ובעת לקיחת הכדורים, אינם חווים התקפים.
4. אפילפסיה אינה מסוכנת בכל מצב. מה שמסוכן זה הנפילה בעת ההתקף שאפשר לקבל מכה או להפצע...
5. אדם הסובל מאפלפסיה עושה את שטות חייו במידה והוא מסתיר אותה בארון.... זה גם גורם לבהלה לסביבתו בעת התקף, וכן הסתרת חולה יגרום באופן וודאי לסבל נפשי בל יתואר כשירגיש עצמו כמנודה שאינו יכול להתערב בחברה, וכו'. (ולענין שידוכים בוודאי שאין מה להסתיר את המחלה, זאת הונאה ורמאות, וגם חולה שהבריא מחוייב לספר לכלתו).
6. ישנם המון אנשים שיצאו והחלימו מאפילפסיה בצורה מלאה, במיוחד כאלו שזה מתפרץ אצלם בגיל ילדות, ולא בגיל מאוחר.

מקווה שעזרתי

הודעה נכונה וחשובה.

לצערי מהיכרותי את התחום, אני מרגיש צורך וחובה להתייחס לדברים ובעיקר לסעיף 5 שאורח כתב, וזה בנוגע לנזקים הנפשיים הנגרמים מהמחלה המתישה הזאת.

אקדים ואומר, שהמחלה אינה מסוכנת כלל, אלא ההשלכות. כלומר, מכות מנפילות, נפילות בכבישים, נפילות במים שגרמו לטביעות וכו'. מה שהרבה הרבה יותר מסוכן, זה החלק הנפשי של החולה ומשפחתו.

צריך להכנס לראש של ילד צעיר המתמודד עם חוסר פרטיות משוועת, הוא כמעט תלותי לחלוטין, אסור לו ללכת לבד, אסור לו להתקלח עם דלת סגורה, הוא לא יכול לשחק כמו חבריו בחוץ, ועוד ועוד. כל זה לצד התקפים שבאים ללא שום הזמנה או התראה מוקדמת, זה יכול להיות אפילו באמצע שהוא מדבר עם מישהו, התחושה נוראה, של חדלון חוסר אונים משווע.

במקרים של ילד חולה באפילפסיה הדבר הראשון שממליצים זה תמיכה נפשית קבועה ורציפה לילד שסובל, גם אם נראה כלפי חוץ שהכל בסדר.... המחלה תקונן ותתפתח בחלקו הנפשי של הילד לא פחות משאר התסמינים, פגישה שבועית אצל פסיכולוג ילדים הינה חיונית והכרחית לא פחות משאר התרופות והנסיונות להתגבר על המחלה.

חשוב להדגיש, כי גם ההורים חייבים תמיכה נפשית, ופיזית כמובן מסביבה משפחתי או חברתית חמה ותומכת, תחושת חוסר האונים של הורים לילדים אלו היא בלתי נתפסת, ומומלץ מאד להצטרף לקבוצות תמיכה של הורים לילדים חולי אפילפסיה, יש קבוצה כזאת שאורגנה על ידי ארגון אי"ל (ארגון תמיכה בחולי אפילפסיה). וכדאי ליצור עמם קשר.


להורים בכלל, ובמגזר החרדי בפרט יש דחף (גרוע) להסתיר את המחלה, בגלל סיבות סביבתיות, סטיגמטיות, ובמיוחד שכשאין התקפים הילד נראה נורמלי ובריא לחלוטין.

מטבע הדברים, ישנה סטיגמה נוספת אצלנו במגזר החרדי אודות המילה המאיימת 'פסיכולוג', וזה מגיע ביחד בדרך כלל, כלומר משפחה ש'תסתיר' את המחלה היא גם אותה משפחה בעלת חשיבה מקובעת ש'פסיכולוג' זה משהו ששיך לאנשים משוגעים חולי נפש. וכי הבן או הבת שלי צריכים פסיכולוג?? מה פתאום, לא יכול להיות...

ובכן, התפיסה היום בעולם מאד פתוחה לכל מה שקשור לפסיכולוגיה, והקשבה לנפש האדם, וברור לחלוטין שאדם הסובל סבל כרוני חייב עזרה גם בצד הנפשי, ואסור אסור אסור לזלזל בזה, בפרט אצל ילדים החווים חיי משפחה וחברה כיתתיים סביבתיים תחרותיים.

וכאן חשוב להדגיש, שבמידה ויש יותר מהתקף אחת לחודש נניח, ההסתרה תפגע באופן ברור בבטחון העצמי של הילד, במצב רוחו הכללי, בהתנהגותו וכו'

כדאי להתייעץ עם ארגון אי"ל או עם המחלקה לבריאות הנפש של מעייני הישועה, על פסיכולוג מתאים לתופעה הנ"ל.



ושלא נדע שום מחלה או תקלה. רפואה שלמה!