התייעצות יש פתרון בכלל לחולי כזה?

מצב
הנושא נעול.
  • הוסף לסימניות
  • #61
בתור אחת שעוברת הריונות קשים מנשוא ונמצאת כעת ממש על המחשב רק בשביל להסיח קצת את הדעת מהבחילות האיומות שיש לה כרגע:(:cautious:
חשוב לי להדגיש: אמנם הריון הוא לא מחלה אבל היפרמאזיס זו מחלה שחוות נשים מסוימות בהריון והיא מוגדרת ברפואה כמחלה קשה!!!
אל אנא אל תזלזלו, זו מסירות נפש רגע רגע ממש!!
ולעניות דעתי האשה היקרה הנ"ל סובלת מהיפרמאזיס גם אם לא מקיאה ויש לה בחילות קשות.
בונג'סטה ונוזלים במידה ולא מצליחה לשתות זה בסיס ראשוני.
אני כבר תקופה ארוכה באשפוז בית מקבלת נוזלים. (בעלי מחבר אותי) ופעם בכמה ימים מדדה לקופת חולים שיחליפו לי את הברנולה בוריד.
מי מדבר בכלל על עבודה, אין תפקוד, אין אמא, אין כלום!! בשבועות מוקדמים יותר לא יכולתי אפילו לדבר מרב בחילות.:cry:
אז אנא אל תדונו!! בהריון קודם הייתי עם היפרמאזיס ובהמשך ההריון עם סימפיזיוליזיס, כאבים עצומים, 100% נכות כסא גלגלים וכו' ואני יכולה לומר לכם שההיפרמאזיס (הבחילות וההקאות) היה לי קשה יותר.
כדאי ליצור קשר עם ארגון אם הדרך, נותן הכוונה רפואית, רגשית ועזרה מול ביטוח לאומי.
בשורות טובות והמון כח.
היפרמאזיסית שמתמודדת ומעריצה אותך על מסירות הנפש לזכות להביא עוד נשמה לעולם(y):love:
יש לציין שההכרה במחלה הזו הגיעה רק אחרי שהדוכסית מקימברידג' (כיום אשת יורש העצר באנגליה) עברה אותה בהריונות,
כיום כבר ישנם מחקרים על הנושא ויתכן שנשים בעשורים הבאים שיעברו את זה כבר לא יחוו את מה שחוות נשים היום מכיון שהמחקרים יעלו פירות ויהיו תרופות שיצליחו להחזיר את המצב לשפיות, אמן!
 
  • הוסף לסימניות
  • #62
לגבי סימפיזיוליזיס, אפשר בהחלט להוציא שמירה, מנסיון...
לא היה לי כ"כ קשה.
רק צריך להוכיח שנעזרים בהליכה במשהו חיצוני- הליכון או כסא גלגלים.
אני הלכתי לאורטופד פרטי עם ההליכון, והוא ציין את זה באבחנה, ועם האבחנה שלו הלכתי לרופא נשים פרטי ומומחה, כמובן גם כן עם ההליכון.
וב"ה אישרו את השמירה ללא בעיות.
(יש לציין שבאמת היה לי קשה ללכת. לא השתמשתי בחוץ בהליכון בגלל הבושה, אבל זה לא היה הצגה!!)
 
  • הוסף לסימניות
  • #63
לגבי סימפיזיוליזיס, אפשר בהחלט להוציא שמירה, מנסיון...
לא היה לי כ"כ קשה.
רק צריך להוכיח שנעזרים בהליכה במשהו חיצוני- הליכון או כסא גלגלים.
אני הלכתי לאורטופד פרטי עם ההליכון, והוא ציין את זה באבחנה, ועם האבחנה שלו הלכתי לרופא נשים פרטי ומומחה, כמובן גם כן עם ההליכון.
וב"ה אישרו את השמירה ללא בעיות.
(יש לציין שבאמת היה לי קשה ללכת. לא השתמשתי בחוץ בהליכון בגלל הבושה, אבל זה לא היה הצגה!!)
מעניין, אם אני אחרי ישיבה במשך כמה דקות לא הולכת, אלא מדדה עם היתמכות בקירות, יש לי מצב להוציא שמירה?
וגם סתם ככה כל פסיעה כואבת...
 
  • הוסף לסימניות
  • #64
לכאורה כן. אבל תבררי על רופא שההמלצות שלו מתקבלות בביטוח לאומי. רופאות של הקופה עושות לפעמים טעויות בדיווח שאח"כ קשה לערער.
ושוב, חייב ללכת עם הליכון. בלי עזרה חיצונית הם לא מקבלים את הבקשה.
 
  • הוסף לסימניות
  • #65
זה מצב לא פשוט, לצערי מכירה מקרוב
אין פתרון לזה אבל יש דברים שיכולים להקל
דבר ראשון בונג'סטה ואם לא עוזר לעבור לזופרן
דבר שני לשתות המון ממש כמה ליטר ביום
לחפש את השתיה שעוברת לה בגרון ואותה לשתות
לדאוג לא להיות מיובשת אם התייבשה ללכת לקבל נוזלים (אני יודעת שאין לה כח, אז לכן שתדאג לשתות)
לנסות לאכול כמה שאפשר העיקר לא להגיע לאפיסת כוחות
ויטמינים לקחת ברזל, קומפקט בי ומולטי ויטמין זה בבסיס.
להסיר אחריות לשחרר כל מה שאפשר ילדים בית עבודה
ככה לפחות תוכלי לנשום...
הנפש בסיפור הזה חשובה לא פחות מהגוף, לנסות לחשוב מה ירים אותה ומה ישמור על וויב חיובי
המון המון כח! זה נגמר בסוף...
 
  • הוסף לסימניות
  • #66
חבלים שלי
יש לה ידע מטורף ופרוטוקולים מפורטים לכל מקרה ,
היא ממש מעודכנת במידע הכי חדש ועכשווי (הרבה יותר מהרופאים)
הבנתי שיש לה קשר גם עם ארגונים מחו"ל כמו שפרה למי שמכירה.
מומלץ בחום!
עדיין לא ראיתי מקרה שהיא לא הצליחה להיטיב את המצב.
 
  • הוסף לסימניות
  • #67
אני ב"ה לא במצב הזה עד כדי כך, אבל יש עניין שאף פעם לא הבנתי: למה חופשת לידה היא רק אחרי הלידה!...
בעיניי, מתבקש שאישה שסובלת, סוחבת, מתבחלת, מקיאה, מסמורטטת - תהיה זכאית לחופשה?...
למה רק אחרי הלידה?
כל הזמן חוזרים על המשפט שזה לא מוגדר כחולי - "זה תהליך בריא".
אולי תכירו בזה שזה תהליך שלוקח לגוף המון כוחות, ולא, האישה לא כשירה לעבודה רגילה?
אוף, זה נושא שמקפיץ אותי.
למה זה מקפיץ אותך? יש המון הצעות חוק ורעיונות טובים שהלואי והיו נכנסים לחוק
אבל זו הצעה לא ממש ריאלית כי:
1. עלות עתק למדינה
2. הישראליות לא פרייריות ואם יהיה כזה חוק- אז כמויות של נשים בהריון יקפצו עליו טרמפ
זה מאד קשה להוכיח תסמיני עייפות וחולשה קיצונית- ולמעשה כל אחת יכולה לגשת לרופא ולהתלונן על זה...
 
  • הוסף לסימניות
  • #68
רק אומרת שגם בהיפראמזיס יש רמות שונות וגם יכולת ההתמודדות עם ההריון (קשה ככל שיהיה) שונה בין אישה לאישה ושונה בין תקופות.
 
  • הוסף לסימניות
  • #69
תקציבי עתק מוקדשים לשטויות, משרות מנופחות ושרלטנות על בסיס יומיומי בצמרת
העשירים הולכים ונעשים עשירים יותר
והעניים הולכים ונעשים עניים יותר
צודקת שיש הוצאות מנופחות ופנסיות תקציביות שמנות ועוד ועוד..
אבל ספציפית בנושא של חופשה לפני/אחרי הריון לא נכון להסתכל רק על הכסף תמורת החופשה
אלא על כמה כסף נפסיד כל הנשים ובעיקר נשים חרדיות בשוק העבודה.
גם ככה נשים מקבלות שכר נמוך יותר מגברים ונשים חרדיות עלולות לא להתקבל בגלל ריבוי לידות (לא יודעת אם נכון אבל יש מצב שמעסיקים חושבים על זה בלי לאמר בקול כחלק מהשיקולים)
רק מדמיינת מצב שבו כל אישה שלישית לוקחת חופשת טרום לידה + חופשת לידה
כנראה שתישאר לנו אופציה לעבוד כקופאיות או שוטפות חדרי מדרגות הכי הרבה
 
  • הוסף לסימניות
  • #70
צודקת שיש הוצאות מנופחות ופנסיות תקציביות שמנות ועוד ועוד..
אבל ספציפית בנושא של חופשה לפני/אחרי הריון לא נכון להסתכל רק על הכסף תמורת החופשה
אלא על כמה כסף נפסיד כל הנשים ובעיקר נשים חרדיות בשוק העבודה.
גם ככה נשים מקבלות שכר נמוך יותר מגברים ונשים חרדיות עלולות לא להתקבל בגלל ריבוי לידות (לא יודעת אם נכון אבל יש מצב שמעסיקים חושבים על זה בלי לאמר בקול כחלק מהשיקולים)
רק מדמיינת מצב שבו כל אישה שלישית לוקחת חופשת טרום לידה + חופשת לידה
כנראה שתישאר לנו אופציה לעבוד כקופאיות או שוטפות חדרי מדרגות הכי הרבה
צודקת

וזה בהחלט חלק מהבאסה.
 
  • הוסף לסימניות
  • #71
לרופאה זה לא משנה ולכן היא פשוט לא נותנת יחס,
ואנחנו צריכות לדעת להתעקש על מה שחשוב
הקושי העיקרי בהיפראמזסית אמיתית שהיא לא רלונטית לדרוש
טיפול מיטבי כי היא גוססת / מסוממת... (תמחקו את המיותר)
ולכן כדאי שמישהו קרוב ידרוש נוזלים, תרופות, ויחס.
זאת הבעיה המדויקת!
תמיד כשאני רואה המלצות לבקש עירוי ולבדוק את זה ואת זה..
אני לא מבינה איך אפשר כשאת במצב גסיסה ובקושי מסוגלת לקום לשירותים להקיא
עוד להתלבש :oops: לנסוע למרפאה :oops: לחכות בתור :oops: לדבר עם הרופאה
תסבירו לי איך סמרטוט אפאטי שמנסה לשרוד את הדקה הבאה יכול ללכת לדרוש עירוי?
 
  • הוסף לסימניות
  • #72
זאת הבעיה המדויקת!
תמיד כשאני רואה המלצות לבקש עירוי ולבדוק את זה ואת זה..
אני לא מבינה איך אפשר כשאת במצב גסיסה ובקושי מסוגלת לקום לשירותים להקיא
עוד להתלבש :oops: לנסוע למרפאה :oops: לחכות בתור :oops: לדבר עם הרופאה
תסבירו לי איך סמרטוט אפאטי שמנסה לשרוד את הדקה הבאה יכול ללכת לדרוש עירוי?
אין לי פיתרון רק הזדהות עמוקה מניסיון אישי :(
 
  • הוסף לסימניות
  • #73
תסבירו לי איך סמרטוט אפאטי שמנסה לשרוד את הדקה הבאה יכול ללכת לדרוש עירוי?
צודקת צודקת צודקת!!!
אפשר לקבל אשפוז בית ואפשר לנסות לבקש משכן/קרוב משפחה בתפקיד איש הצלה/אחות שתחבר אותך בבית לנוזלים.
 
  • הוסף לסימניות
  • #74
זאת הבעיה המדויקת!
תמיד כשאני רואה המלצות לבקש עירוי ולבדוק את זה ואת זה..
אני לא מבינה איך אפשר כשאת במצב גסיסה ובקושי מסוגלת לקום לשירותים להקיא
עוד להתלבש :oops: לנסוע למרפאה :oops: לחכות בתור :oops: לדבר עם הרופאה
תסבירו לי איך סמרטוט אפאטי שמנסה לשרוד את הדקה הבאה יכול ללכת לדרוש עירוי?
לגמרי!!! הכי שיש!!
 
  • הוסף לסימניות
  • #75
שואל עבור חברה (עוקבת)-
הריונות קשים מנשוא, ברמה של חוסר תפקוד כמעט עד הסוף,
מדובר בבחילות, סחרחורות, כאבי ראש ובטן, ותחושות עילפון.
אין היפראמזיס, כי אין הקאות תכופות,
לרופאה אין מה לומר ולייעץ.

פה נשמח לקרא מידע על דברים שעזרו לך מניסיון אישי, אך ורק אם היית במצב דומה למתואר פה, ולא שסתם היית חולה חודש במיטה (בלי להמעיר כמובן)
כמובן אם יש דברים שאפשר לעשות עכשיו, עוד לפני תחילת הסיפור, וגם תוך כדי.
לפחות משהו שיאפשר המשך תפקוד כלשהו, ויכולת לעבודה (כי תמיד לוקחת חלת)
תודה
לי בכל אופן זה נשמע קיצוני, אני גם לא מרגישה טוב, אבל ממש לא ברמה המתוארת, יש בחילות, הקאות וחולשה אבל לא ברמה הזאת, מה שעזר לי זה תזונה נכונה ובריאה, עוד לפני ההיריון וכמובן גם בתחילת היריון עצמו לשמור על תזונה בריאה עם כמה שפחות קמח לבן.
 
  • הוסף לסימניות
  • #77
הפתרון הוא אשפוז בית. בתחילה מגיע רופא+ אח עד הבית בודק מה לתת לך והאם את מעונינת גם בזועפרן (אני לא רציתי אפילו שהבנתי שיכול מאד לעזור) ומדריך את הבעל איך מחברים וכמובן מכניס לך את הברנולה לוריד.
כך במשך מספר ימים מגיע אח. ביום האחרון (אצלי היה 5 ימים) מגיע שוב הרופא ואז הם מעבירים אותך לIV HOME. חברה חיצונית מביאה לך עד הבית ציוד לתקופה הכולל נוזלים ערכות מזרקים לשטיפה ומי שלוקחת גם זועפרן אז כנראה גם את זה וזהו, הבעל המסור מחבר את אשתו לעירוי בכל יום. כל 3-5 ימים צריך ללכת לקופ"ח להחליף את הברנולה (זה הקטע הקשוח...אבל שווה) כשנמאס לי וניסיתי להפסיק חלה הדרדרות חמורה עד כדי הקאות דם ובעלי היה צריך כמעט לסחוב אותי לקופ"ח להחזיר את הברנולה לוריד:rolleyes:
נ.ב. לא שעשיתי את זה בשביל לקבל שמירה אבל הרופאת נשים שלי אמרה לי שהביטוח לאומי אמור לאשר לי וציינה לפני את הנתון הזה שאני באשפוז בית.
 
  • הוסף לסימניות
  • #78
הריון זה לא מחלה
ויש הרבה נשים שרוצות להיות בהריון ועוברות טיפולים קשים וכואבים הרבה יותר בשביל הזכות הגדולה והמרגשת הזו
וזה לא סותר!!
הסבל של אחד לא מוריד מסבל של אחר, ויש פעמים שהריון הוא כןן מחלה!!
די כבר עם ההודעות המעצבנות והמטופשות האלו!!!
סליחה על החריפות, אבל בן אדם סובל ממש, וזה מה שמוצאים לומר לו
 
נערך לאחרונה ב:
  • הוסף לסימניות
  • #79
זאת הבעיה המדויקת!
תמיד כשאני רואה המלצות לבקש עירוי ולבדוק את זה ואת זה..
אני לא מבינה איך אפשר כשאת במצב גסיסה ובקושי מסוגלת לקום לשירותים להקיא
עוד להתלבש :oops: לנסוע למרפאה :oops: לחכות בתור :oops: לדבר עם הרופאה
תסבירו לי איך סמרטוט אפאטי שמנסה לשרוד את הדקה הבאה יכול ללכת לדרוש עירוי?
זה!
ואז אם מישהו בכל זאת סחב אותך, כותבים לך בתיק רפואי חשד לדיכאון לפני לידה. כי את לא יוצאת מהמיטה כבר 3 ימים ואוכל לא מעניין אותך.

הלוווו, כל גבר היה יוצא על כזה דבר לחופשת מחלה.
הריון זה לא מחלה
ויש הרבה נשים שרוצות להיות בהריון ועוברות טיפולים קשים וכואבים הרבה יותר בשביל הזכות הגדולה והמרגשת הזו
הן עוברות את טיפולים, שמחות על הבשורה, ואז מגלות שיש כזה דבר גם הריון קשה מאוד.
מה זה משנה אם הדרך לקושי של ההריון הייתה קלה או קשה?
 
  • הוסף לסימניות
  • #80
הריון זה לא מחלה
ויש הרבה נשים שרוצות להיות בהריון ועוברות טיפולים קשים וכואבים הרבה יותר בשביל הזכות הגדולה והמרגשת הזו
קשה ומכאיב לי מאד לקרוא תגובה כזו:cry:
היפרמאזיס הוא מחלה לכל דבר וזוהי מחלה קשה עם המון סבל!!
בלי קשר לכך שלזכות להביא ילד לעולם זו שמחה עצומה ואושר וזכות וכל אשה יהודיה (וכנאה גם זו שאינה) משתוקקת לכך!! אבל כן, יש נשים שזה כרוך אצלן בסבל עצום אז אנא אין כאן מקום להשוואה לנשים שעוברות טיפולים ולא בשל הקושי הפיזי, אינני יודעת של מי הקושי הפיזי רב יותר, אצל נשים שמתמודדות עם תקופה של המתנה לילדים יש קושי רגשי, נפשי וחברתי עצום עצום שלוקח המון תעצומות נפש ולכן אין כאן מקום להשוות כלל...
מה שכן שמעתי מרב ידוע שמסר שיחת חיזוק לנשים הצדיקות שסובלות מהיפרמאזיס ולמרות הכל בוחרות להביא עוד נשמה יקרה לעולם. הרב ספר על אשה שחוותה הריונות קשים עם היפרמאזיס ולאחר שנים חלתה ל"ע במחלה הנוראה, אותה אשה אמרה שודאי שהסבל של המחה גדול יותר אבל, היא אמרה, הבחילות שהיו לי בהריון היו קשות יותר...
 

פרוגבוט

תוכן שיווקי
פרסומת
מצב
הנושא נעול.

הצטרפות לניוזלטר

איזה כיף שהצטרפתם לניוזלטר שלנו!

מעכשיו, תהיו הראשונים לקבל את כל העדכונים, החדשות, ההפתעות בלעדיות, והתכנים הכי חמים שלנו בפרוג!

לוח מודעות

הפרק היומי

הפרק היומי! כל ערב פרק תהילים חדש. הצטרפו אלינו לקריאת תהילים משותפת!


תהילים פרק כה

אלְדָוִד אֵלֶיךָ יי נַפְשִׁי אֶשָּׂא:באֱלֹהַי בְּךָ בָטַחְתִּי אַל אֵבוֹשָׁה אַל יַעַלְצוּ אֹיְבַי לִי:גגַּם כָּל קוֶֹיךָ לֹא יֵבֹשׁוּ יֵבֹשׁוּ הַבּוֹגְדִים רֵיקָם:דדְּרָכֶיךָ יי הוֹדִיעֵנִי אֹרְחוֹתֶיךָ לַמְּדֵנִי:ההַדְרִיכֵנִי בַאֲמִתֶּךָ וְלַמְּדֵנִי כִּי אַתָּה אֱלֹהֵי יִשְׁעִי אוֹתְךָ קִוִּיתִי כָּל הַיּוֹם:וזְכֹר רַחֲמֶיךָ יי וַחֲסָדֶיךָ כִּי מֵעוֹלָם הֵמָּה:זחַטֹּאות נְעוּרַי וּפְשָׁעַי אַל תִּזְכֹּר כְּחַסְדְּךָ זְכָר לִי אַתָּה לְמַעַן טוּבְךָ יי:חטוֹב וְיָשָׁר יי עַל כֵּן יוֹרֶה חַטָּאִים בַּדָּרֶךְ:טיַדְרֵךְ עֲנָוִים בַּמִּשְׁפָּט וִילַמֵּד עֲנָוִים דַּרְכּוֹ:יכָּל אָרְחוֹת יי חֶסֶד וֶאֱמֶת לְנֹצְרֵי בְרִיתוֹ וְעֵדֹתָיו:יאלְמַעַן שִׁמְךָ יי וְסָלַחְתָּ לַעֲוֹנִי כִּי רַב הוּא:יבמִי זֶה הָאִישׁ יְרֵא יי יוֹרֶנּוּ בְּדֶרֶךְ יִבְחָר:יגנַפְשׁוֹ בְּטוֹב תָּלִין וְזַרְעוֹ יִירַשׁ אָרֶץ:ידסוֹד יי לִירֵאָיו וּבְרִיתוֹ לְהוֹדִיעָם:טועֵינַי תָּמִיד אֶל יי כִּי הוּא יוֹצִיא מֵרֶשֶׁת רַגְלָי:טזפְּנֵה אֵלַי וְחָנֵּנִי כִּי יָחִיד וְעָנִי אָנִי:יזצָרוֹת לְבָבִי הִרְחִיבוּ מִמְּצוּקוֹתַי הוֹצִיאֵנִי:יחרְאֵה עָנְיִי וַעֲמָלִי וְשָׂא לְכָל חַטֹּאותָי:יטרְאֵה אוֹיְבַי כִּי רָבּוּ וְשִׂנְאַת חָמָס שְׂנֵאוּנִי:כשָׁמְרָה נַפְשִׁי וְהַצִּילֵנִי אַל אֵבוֹשׁ כִּי חָסִיתִי בָךְ:כאתֹּם וָיֹשֶׁר יִצְּרוּנִי כִּי קִוִּיתִיךָ:כבפְּדֵה אֱלֹהִים אֶת יִשְׂרָאֵל מִכֹּל צָרוֹתָיו:
נקרא  2  פעמים
למעלה