דרוש מידע לא מסוגלת לשתוק יותר...

[לונה לאבגוד]

לדעתי המסר הכי חשוב בדבריה של @רווקה זמנית זה הפחד של הסביבה מהמחלה שלה
הרי אין לזה כל השפעה ביומיום. זה רק יכול פתאום להחמיר
וכי מה כל אדם שונה ממנה?
וכי אנו יודעים מה יהיה איתנו מחר? בשניה הכל יכול להתהפך (ח"ו!) החיים כאן פריכים מידי..
אופי המחלה שלה שונה מאוד מכזו מחלה שכבר עכשיו משפיעה על היומיום.

כל מילה!

 

[לונה לאבגוד]

@קוויק וכל השאר
אני רוצה להסביר מה שאתמול לא הובנתי נכון
ספציפית לגבי הבחור שהזכרתי הוא היה בחור גרוש עם בעיה רפואית
אני בתור בחורה צעירה בת 20 סה"כ נפגעתי מכך שאני צריכה לשאת על עצמי
מה שראיתי כשק של בעיות(לא התסכלתי ספצפית על הבעיה של הגירושין על על כך שהוא סובל מ2 בעיות לא משנה מה הן..)
לא דיברתי ספציפית על כלל ציבור הגרושים
אני מכירה באופן אישי מספר אנשים שהתגרשו וראיתי עד כמה זה כואב ולא פשוט!
וכמה שזה לא שם את הגרוש/ה במקום של אשם
אני ממש מצטערת אם מישהו הבין אותי לא נכון
הוצאתם את הדברים שלי לגמרי מהקשרם
באותה מידה אני יכולה לתת הרבה דוגמאות נוספות על הצעות מעליבות שקיבלתי
אבל אני לא אעשה זאת כי בכל זאת אני מעוניינת לשמור על הפרטיות שלי
אחזור ואומר זה היהת בסה"כ דוגמא!
אין לי שום בעיה להתחתן עם גרוש
ואני לא חושבת שכל מי שגרוש=אשם ושווה פחות
מקוה שהובנתי כמו שצריך

דבר נוסף אני רוצה להסביר
היה לי קשה מאוד לרשום את הפוסט הזה
אתם לא מתארים עד כמה!
העלתי אותו והרגשתי מוצפת הייתי בסערת רגשות ..
ואני מסתכלת בתגובות
שחלקם היו מבינות ותומכות
וחלקם היו כ"כ שיפוטיות ולא מבינות
לא העליתי את הנושא הזה כדי לקבל תמיכה
רשמתי את הדברים כי אני רוצה שתבינו ולא תקטלגו
אבל במקום להבין את המסר אנשים פה נכנסו לקטנות ולחישובי חישובים
ואלו בדיוק הדברים שמהם אני סולדת
מבינה שהרבה מבין המבקרים רשמו את זה מניסיון אישי
ומניסיון כנה להבין עליכם אני לא מדברת ולא שופטת מבינה שהובנתי לא נכון
ושפגעתי בכם בלי כוננה ועל כך סליחה
אבל לכל השאר הרי לכם נקודה למחשבה

 

[בנברקית]

ובכל מקרה, את מוכנה להינשא למי שסובל ממחלה רק בגלל שגם לאדם בריא אין ביטוח?

נסחפת..
רק מבהירה את התמונה מהמבט שלה.
תחשבי על זה שוב, תכל'ס אלה הם החיים שלנו, עם כל הכאב..
(ומיום ליום את רואה כמה שבאמת לאף אחד כאן אין ביטוח לכלום!)

 

[הי אני אפרת]

נסחפת..
רק מבהירה את התמונה מהמבט שלה.
תחשבי על זה שוב, תכל'ס אלה הם החיים שלנו, עם כל הכאב..
(ומיום ליום את רואה כמה שבאמת לאף אחד כאן אין ביטוח לכלום!)

אם ככה למה את רואה את זה כהיסחפות?

 

[בנברקית]

אם ככה למה את רואה את זה כהיסחפות?

האמת, אני לא יודעת מה לומר לך!
שינוי חשיבה של כולנו אולי יגרום לזה לא להיות היסחפות
מבהירה שוב, הבהרתי את התמונה ממבטה של @רווקה זמנית ואני מאוד מבינה אותה!

 

[הי אני אפרת]

האמת, אני לא יודעת מה לומר לך!
שינוי חשיבה של כולנו אולי יגרום לזה לא להיות היסחפות
מבהירה שוב, הבהרתי את התמונה ממבטה של @רווקה זמנית ואני מאוד מבינה אותה!

בסיפור הספציפי הנל העניין הוא לא רק שינוי חשיבה ופתיחות
זו לקיחת אחריות שמצריכה שאלת רב

ובאופן כללי אני לא חושבת שהתגובות כאן נאמרו בחוסר רגישות, אני חושבת שניקים ניסו לתת חיבוק ויחד עם זאת להעמיד את פותחת האשכול על דיוקים שחשוב לשים לב אליהם

 

[לונה לאבגוד]

האמת, אני לא יודעת מה לומר לך!
שינוי חשיבה של כולנו אולי יגרום לזה לא להיות היסחפות
מבהירה שוב, הבהרתי את התמונה ממבטה של @רווקה זמנית ואני מאוד מבינה אותה!

תודה על ההבנה!

 

[טוליפ לבן]

הי לכולם! בשבת האחרונה התפרסמה בעיתון משפחה כתבה חשובה ביותר
על נושא שידוכים עם בעיות רפואיות
קראתי את הכתבה הזו בשקיקה ומאז אני לא יכולה להפסיק לחשוב על הנאמר בה
אני סובלת מבעיה רפואית
ולכן נושא זה כ"כ נוגע לליבי
הרבה זמן רציתי להעלות לכאן פוסט על הנושא ולא העזתי
אבל עכשיו מאחר ונושא זה הועלה לסדר היום
רציתי לשתף אתכם בחוויה האישית והמאוד כאובה שלי על הנושא
ואני מאוד מקווה שבעז"ה לא תצא תקלה תחת ידי וכל מי שיקרא את הפוסט הזה
יבין ולא ישפוט ותקווה עוד יותר גדולה בליבי שהפוסט הזה לא ימחק

אני בחורה רווקה בת 25 שמתמודדת מזה מספר שנים עם טרשת נפוצה
אחד הדברים שזכורים לי היטב מרגע הגילוי של המחלה
הייתי אז ילדה בת 15 סה"כ והמחשבה הראשונה שעלתה לי לראש היא מי ירצה להתחתן איתי?
לצערי עברו שנים והנה החרדה שלי מתממשת למול עיני
על מנת שהקוראים יבינו על מה אני מדברת
אסביר מה היא טרשת
טרשת זו מחלה אוטואימונית שבה הגוף תוקף את עצמו בדרגות חומרה שונות
לפי חומרת הפגיעה בעצבים במוח בזמן התקף כך נוצר נזק לגוף שיכול להתבטא לא עלינו
בתופעות לואי שונות החל בנימול, טשטוש בראיה וכו', ויכול להגיע גם חלילה לשיתוק
אציין גם שלטרשת ישנם מספר דרגות חומרה ואין אחת משקפת במצבה את הסוג האחר
ישנם אנשים שיכולים סבול מנכויות שונות
ויש אנשים שכמוני ב"ה מנהלים סדר יום תקין ללא כל פגיעה בריאותית
הרבה אנשים מסביבי כלל לא יודעים על דבר מחלתי וכשסיפרתי לאחדים מהם על דבר היותה
הם התקשו להאמין כי כאמור מבחינה חיצונית ופיזית אנין לכך כל השלכה שהיא
אבל.. ופה אני מגיעה לנקודה העצובה בסיפור
מאחר ומדובר במחלה שלא מספיק מוכרת
ישנם שדכנים/בחורים רבים שלא משכילים להבין שזו מחלה שאפשר לחיות איתה עד 120 בבריאות איתנה בעז"ה למעשה הבעיה במחלה זו שהיא עלולה להשתנות גם אם כרגע אתה בריא
עשוי לילה יום אחד להגיע התקף שישנה לגמרי את המצב הבריאותי שלך
אני מבינה את החרדה של האנשים מדבר כזה אבל מצד שני אני מבינה שכמו שלאף אחד מאיתנו
לא מובטח המחר ישנם אנשים רבים שחיו חיים נעימים וטובים ויום אחד חייהם התהפכו עליהם ב180 מעלות
כך גמ אני בעז"ה עתידה לחיות חיים טובים ובריאים ומקוה שלא יוצרו תהפוכות בהמשך הדרך
מה גם שאני פונה לשידוכים עם בעיות רפואיות
ולפעמים אפילו נפגעת מההצעות שמציעים לי שחלקם בעלי בעיות רפואיות חמורות ומורכבות משלי
אבל בכל זאת הם מסרבים לשמוע על אחת כמוני
זה כ"כ פוגע בי אני חושבת שלא עשיתי רע לאף אחד
ולא מגיע לי להתפשר כ"כ הרבה בגלל שיש לי בסה"כ טרשת ואני מוגדרת כבחורה בריאה!!
מקוה מאוד שהתגובה שלי תגיע לעיניים של אלו שצריכים לראות אותה ולשנות את נקודת המבט שלהם
תפסיקו להיות שיפוטים ולקטלג אנשים! תסתכלו על הנשמה לפני שאתם מסתכלים על כותרות והכללות שגויות
תודה שקראתם עד לפה
שבוע טוב ובשורות טובות לכולם!
נ.ב. הערה חשובה כפי ששמתם לב הודעה זו נרשמה מניק אנונימי
מקוה שאתם מבינים מדוע, חשוב לי שתדעו שאיני מעונינת בחשיפה
ובכתיבת פרטי המלאים פה לא ע"י ולא על ידי מישהו אחר
אז גם אם אתם חושדים שאתם מזהים אותי או מישהו שדומה לי
אשמח אם תתאפקו ולא תעלו השערות ופרטים מזהים-תודה מראש

לטובת מי שלא קרא את הכתבה מצרפת צילום שלה
ותודה ל @איילת אבישג ול @לא מאוחר

יש לך דרך ליצור אתי קשר באישי?
יש לי שאלה חשובה.

 

[לונה לאבגוד]

יש לך דרך ליצור אתי קשר באישי?
יש לי שאלה חשובה.

לא בדיוק...

 

[לונה לאבגוד]

זו לקיחת אחריות שמצריכה שאלת רב

על איזה לקחית אחריות אתה מדבר?
אני פונה לנישה הספצפית שמתאימה לי ומוכנה להתפשר מעל ומעבר..

 

[לונה לאבגוד]

היא פשוט התייאשה.

האמת ? גמאני כבר מיואשת..

 

[לווים]

בלתק!
רווקה יקרה
בעז"ה מאחלת לך שתמצאי את הזיווג הראוי לך במהרה!!!
מאחר ואינני מבינה בנושאים רפואים אינני מביעה דעתי.
רק מה שאהבתי מהכתבה שנשמע שיש למי לפנות ויש ארגון שעוסק בזה ויועצים רפואים וזה חשוב!
כי מה שנראה לך כבעיה מורכבת אצל השני יכול להראות כבעיה קלה והפוך.

שבעז"ה תבןאי בקרןב לבשר בשורות טובות.

 

[ה. בקר]

מבינה שפותחת האשכול כאובה וטעונה, ואיני מעונינת לפגוע בה.
לכן לא ארחיב, רק אציין שמנסיון- חיפוש שידוך עבור אחיין עם בעיה רפואית לא מורכבת מדי,
ובכל זאת- השדכנים העצימו את הבעיה וההצעות היו פוגעניות בהחלט, אבל לא על זה רציתי לפרט-
מה שמעניין, שכל אחד היה בטוח שהבעיה שלו קלה יותר, וראה לעצמו פגיעה בהצעה השניה...
ולא משנה אם הבעיה שלהם היתה מורכבת יותר, והרקע המשפחתי לא היה מרשים בכלל... (בלשון המעטה)
דווקא נהניתי מאד מאחותי- שבחנה כל הצעה כשלעצמה. מעולם לא אמרה: "לא מתאים לי", לפני שבררה ברצינות. אף פעם לא נתנה לשדכן להרגיש שהוא פוגע בה בהצעתו (והיו גם כאלה שממש פגעו בה)
וב"ה הוא נשוי כיום, עם אשה שמתאימה לו בדיוק- חסדי שמים!
לדעתי- אנשים מסתגלים לבעיות שלהם, משלימים איתם (וגם זה חסד משמים), ועם בעיות של אחרים לא מצליחים להשלים...
איחולי לכולם- שד' לא יעמיד אותנו בנסיון כזה, ומי שעומד בו- יתן לו ד' הרבה כוחות וינחה אותם בדרך הטובה ביותר עבורם.

זה בהחלט נכון

אדם התרגל לחיות עם הבעיה שלו
הוא מתסכל עליה בצורה לגמרי לא סובייקטיבית.
ועל בעיות אחרות שאיתן הוא לא מתמודד ולא כל כך מכיר הוא מסתכל בצורה שונה.
כלומר הבעיה שלוף בגלל שהוא התרגל אליה, נראית לו די מינורית או לפחות פחותה ממה שהוא והוא גם לא חושב על העתיד.
אבל מי שרואה מהצד חוקר את המכלול ולא מכניס את הרגשות אלא מסתכל על העובדות
זה נכון לגמרי.


עם זאת,
עדיין יש הצעות שפוגעות כי לפעמים ההצעות באמת לא קשורות ורמת הבעיות קוטבית לגמרי

 

[לונה לאבגוד]

זה המייל שלי:
שטרודל ג'ימייל וכו'.
תלייקי לי שאמחק...

אני לא זמינה כרגע במייל
דברי איתי בערב

 

[לונה לאבגוד]

בלתק!
רווקה יקרה
בעז"ה מאחלת לך שתמצאי את הזיווג הראוי לך במהרה!!!
מאחר ואינני מבינה בנושאים רפואים אינני מביעה דעתי.
רק מה שאהבתי מהכתבה שנשמע שיש למי לפנות ויש ארגון שעוסק בזה ויועצים רפואים וזה חשוב!
כי מה שנראה לך כבעיה מורכבת אצל השני יכול להראות כבעיה קלה והפוך.

שבעז"ה תבןאי בקרןב לבשר בשורות טובות.

באמת! תודה!

 

[הי אני אפרת]

על איזה לקחית אחריות אתה מדבר?
אני פונה לנישה הספצפית שמתאימה לי ומוכנה להתפשר מעל ומעבר.

קודם כל מדברת: )
לקיחת אחריות מצד הבחור לא מצידך.
וכל הכבוד שאת פותחת ראש ומוכנה לשמוע על דברים שבמבט ראשון קשים לפעמים
איתך! ותבשרי בקרוב בשורות טובות!

 

[סימי]

זה בהחלט נכון

אדם התרגל לחיות עם הבעיה שלו
הוא מתסכל עליה בצורה לגמרי לא סובייקטיבית.
ועל בעיות אחרות שאיתן הוא לא מתמודד ולא כל כך מכיר הוא מסתכל בצורה שונה.
זה נכון לגמרי.


עם זאת,
עדיין יש הצעות שפוגעות כי לפעמים ההצעות באמת לא קשורות ורמת הבעיות קוטבית לגמרי

רוב האנשים מנסים לעזור. לפעמים הם, באמת, לא מבינים, וההצעות לא מתאימות. זה לא אמור לפגוע. הם, באמת, התכוונו לטוב. אפשר לענות בפשטות: "זה לא מתאים לנו. נשמח לשמוע הצעה אחרת". אם אפשר להסביר למה- מצוין, ואם לאו- אין צורך לפרט...
ולך, @רווקה זמנית- מבינה אותך מאד! זה מתסכל להרגיש בריאה לחלוטין (עם תרופה, אמנם, אבל מרגישה ככל האדם), ולהיות מקוטלגת כחולה אנושה, חלילה. גם זה רק בגלל שאנשים לא יודעים מספיק על הבעיה אתה את מתמודדת, ושומעים אודותיה סיפורים מפחידים...
מאמינה שאת בקשר עם אנשים שמבינים בנושא ויודעים מה להציע לך. וד' יעזור שתבשרי לנו במהרה בשורות טובות!

 

[פרוג א]

התגובה הכי לענין מבין כל התגובות פה!
באמת! תודה!

אולי תעירי את עיני, קראתי את הכתבה והיא לא מספיק ברורה לי מצד אחד יש שם סיפור על בחור שהתחתן עם בחורה משותקת והוא עצמו כותב - התפשרתי יותר מידי אבל העיקר שאני מאושר.
מצד שני כתוב שראוי שנאמץ את הגישה של לחפש קודם אישיות מתאימה ואח"כ לברר את המצב הרפואי-
נראה שזה מה שהבחור הנ"ל עשה ואיכשהו לא יוצא מדבריו שזה מה שהוא ממליץ.
זה לא נושא כל כך פשוט בשביל להגיד לאנשים פשוט תתעלמו ממצב בריאותי העיקר האישיות.
בסוף בן הזוג הבריא יצטרך להתמודד עם התמודדות לא פשוטה בכלל.
סורי אם זה יצא תגובה לא לענין אבל לא כל כך ברור לאיזה סוג של התנהלות את מצפה מהציבור.

 

[חסיד אמיתי]

דמעות יורד לי בעיניים לקרוא כזה סיפור.................................
אני מנסה לשאול והכי בעדינות שיכול להיות
למה שלא תתארסי עם מישהו שגם הוא יש לו טרשת או משהו כזה ?!?
ואני יסביר - לי היה בעיה [ואני לא אפרט כאן מה] וגם לא הלך לי כ"כ בשידוכים
[בחסידים בגיל 18.5 נקראים כבר מבוגר או רווק וכדו' ובאידיש אלטע בחור]
ההורים שלי ב"ה חכמים קלטו את המצב ואירסו וחיתנו אותי למישהו דומה ובלי לפרט
והיום חמש שנים מאז יש לי כבר כמה ילדין ובית יפה
ואי"ה אצליך בשמחות בקרוב ממש .............אמן ואמן.
נ.ב. זה ההחלטה רק שלך ואף אחד לא יכול להבין אותך באמת וכמובן לא להכריח אותך את צריכה להחליט

 

[ה. בקר]

רוב האנשים מנסים לעזור. לפעמים הם, באמת, לא מבינים, וההצעות לא מתאימות. זה לא אמור לפגוע. הם, באמת, התכוונו לטוב. אפשר לענות בפשטות: "זה לא מתאים לנו. נשמח לשמוע הצעה אחרת". אם אפשר להסביר למה- מצוין, ואם לאו- אין צורך לפרט...
ולך, @רווקה זמנית- מבינה אותך מאד! זה מתסכל להרגיש בריאה לחלוטין (עם תרופה, אמנם, אבל מרגישה ככל האדם), ולהיות מקוטלגת כחולה אנושה, חלילה. גם זה רק בגלל שאנשים לא יודעים מספיק על הבעיה אתה את מתמודדת, ושומעים אודותיה סיפורים מפחידים...
מאמינה שאת בקשר עם אנשים שמבינים בנושא ויודעים מה להציע לך. וד' יעזור שתבשרי לנו במהרה בשורות טובות!

לא ממש נכון. לפחות בהרבה מהמקרים
אנשים מנסים לעזור.
נכון
אבל כשאומרים להם שלא נראה שזה מתאים למקרה הם מתחילים להסביר ולשכנע ולמה אתם עקשנים וכך לעולם היא או הוא לא יתחתנו, ותתפשרו ותבינו ובלה בלה בלה
אז כן, לעזור זהו מצווה. ותנסו לעזור באמת
אבל תכבדו את דעתם של אלו שהצעתם להם ותבינו שאתם לא באמת מבינים ככל הנראה.
אני מדגישה שלא תמיד זה כך
אבל זה קורה הרבה....