דרוש מידע יומן מסע של איש עם קוליטיס. מוזמנים להצטרף

נכתב ע"י הארז:

כתיבה מרתקת...


אין לי מושג איך מטפלים אבל סקרנת אותי אז זה מה שמצאתי בגוגל

- YouTube

Auf YouTube findest du die angesagtesten Videos und Tracks. Außerdem kannst du eigene Inhalte hochladen und mit Freunden oder gleich der ganzen Welt teilen.

www.youtube.com

לחצ/י כדי להרחיב...

נכתב ע"י רדרד:

אבל מטרתי היא להזכיר לכולנו את הדברים האלו כי הרגש עובד שעות נוספות בקרוהן ומטרתנו להיות רגועים ושלמים עם עצמנו וכל מה שניתן לנו.

לחצ/י כדי להרחיב...

נכתב ע"י פנינה 99:

אני ב"ה לא קשורה למחלות המעים .
וה' יעזור הלאה.
(ב"ה מתמודדים בזירות אחרות)
יחד עם זאת אני במעקב צמוד לאשכול הזה.
ואני חושבת שכל התמודדות שפחות מוכרת לכלל
ושיש בה צורך בהבנת הסביבה,תמיכה רגשית ופיזית,
חשוב שתשמע ותתפרסם.
כי אמירות מזלזלות או הרמת גבות
למול צרכים קיצוניים,מאד מחלישות.
מביישות לפעמים וגורמות לבזבוז האנרגיה.
יש התמודדות ,וקשה.
ההסתכלות העצמית על חמלה כרחמים או כמסכנות זו בחירה אישית.
אני חושבת שאשכולות כאילו בהתמודדויות שונות
הן מתנה לכל הצדדים.

לחצ/י כדי להרחיב...

נכתב ע"י מרחבית:

מעריכה מאוד את צורת ההתמודדות שלך וההסתכלות על המצב!
לא בטוח שזה מתאים תמיד ולכל אחד...

אני חושבת שלכל אדם בכל מצב יש צורת התמודדות שמתאימה לו ומיטיבה איתו.
לא רק שזה מאוד שונה בין אחד לשני, אלא שגם לאדם עצמו יש תקופות שונות וזמנים שונים.
לפעמים טוב לו לפרוק ולהכיר בסבל שעובר עליו עם כל הפרטים הנלווים.
לפעמים הוא זקוק להכרה של הסביבה בסבל שלו ולקבלת תמיכה.
לפעמים טוב לו לא לעשות מזה עניין,
או לחוש שמדובר במשהו מאתגר,
או להכיר שיש הרבה חיים גם מעבר לבעיה שלו, והיא לא תופסת את כל המרחב.

הכי חשוב בעיניי בכל מצב, שאדם יהיה מחובר לנפש שלו, ויבחן וירגיש מה טוב לו כרגע, מה מועיל לו, מה הצורך שלו עכשיו, ויגיד לעצמו ואולי גם לסביבה מה מתאים לו עכשיו.
הכי מגדל ומרגיע, כשלסביבה יש כבוד ויש אמון לצורת התגובה האינדיוידואלית שלו, כי הוא זה הוא, ומישהו אחר הוא מישהו אחר. וביקורת על איך שהוא מרגיש או על הצורך העכשווי שלו - היא מחלישה ולא מוסיפה כוח להתמודד...

הרבה בריאות ושמחה לכולם!

לחצ/י כדי להרחיב...

נכתב ע"י עד מתי:

היה משהוא שהעלה את כל הפרקים בקובץ וורד להורדה וקריאה רצופה
יש למשהוא זמין לעלות שוב?
רוצה לשלוח לקרוב משפחה שמתמודד עם קוליטיס.

לחצ/י כדי להרחיב...

יומנו של מתמודד קוליטיס אבל עם חיוך:).docx

תוכן הקדמה... 2 פרק א' 3 פרק ב' 5 פרק ג' 7 פרק ד' 9 פרק ה' 12 פרק ו' 16 פרק ז' 19 פרק ח' 23 פרק ט' 26 פרק י 30 פרק י"א 34 פרק י"ב 38 פרק י"ג 43 פרק י"ד 48 פרק ט"ו 55 פרק ט"ז 63 פרק י"ז 70 פרק י"ח 76 הארת ביניים… 81 פרק יט 83 פרק כ' 87 פרק כ"א 92 פרק כ"ב 98 פרק כ"ג 104 הקדמה... כבר מספר שנים שאנ...

docs.google.com

נכתב ע"י יפה'לה:

יומנו של מתמודד קוליטיס אבל עם חיוך:).docx

תוכן הקדמה... 2 פרק א' 3 פרק ב' 5 פרק ג' 7 פרק ד' 9 פרק ה' 12 פרק ו' 16 פרק ז' 19 פרק ח' 23 פרק ט' 26 פרק י 30 פרק י"א 34 פרק י"ב 38 פרק י"ג 43 פרק י"ד 48 פרק ט"ו 55 פרק ט"ז 63 פרק י"ז 70 פרק י"ח 76 הארת ביניים… 81 פרק יט 83 פרק כ' 87 פרק כ"א 92 פרק כ"ב 98 פרק כ"ג 104 הקדמה... כבר מספר שנים שאנ...

docs.google.com

לחצ/י כדי להרחיב...

נכתב ע"י עד מתי:

תודה רבה
שלחתי להם אבל זה לא מעודכן עם כל הפרקים
יש משהוא שיכול לערוך ולהוסיף?? ( אני כרגע מטלפון ולא ממחשב)
ממש התרגש לקבל אמר שקרא בנשימה עמוקה והרגיש שנכתב עליו...

לחצ/י כדי להרחיב...

נכתב ע"י עץ הדעת טוב ורע:

לדעתי זה קצת יַקשה, ומי שרוצה קריאה רציפה - בשבילו יצרתי את הקובץ וורד המשותף בדרייב ובו אני מעדכן כל פרק נוסף של @קוליטיס עם חיוך , ניסית לקרוא שם?

יומנו של מתמודד קוליטיס אבל עם חיוך:).docx

תוכן הקדמה... 2 פרק א' 3 פרק ב' 5 פרק ג' 7 פרק ד' 9 פרק ה' 12 פרק ו' 16 פרק ז' 19 פרק ח' 23 פרק ט' 26 פרק י 30 פרק י"א 34 פרק י"ב 38 פרק י"ג 43 פרק י"ד 48 פרק ט"ו 55 פרק ט"ז 63 פרק י"ז 70 פרק י"ח 76 הארת ביניים… 81 פרק יט 83 פרק כ' 87 פרק כ"א 92 פרק כ"ב 98 פרק כ"ג 104 הקדמה... כבר מספר שנים שאנ...

docs.google.com

לחצ/י כדי להרחיב...

נכתב ע"י קוליטיס עם חיוך:

בשעת לילה מאוחרת אשתי הציצה ביומן והוסיפה פרק משלה.
אז אני משתף אותו. שווה לכם, גם הכתב שלה הרבה יותר יפה



פרק ט"ז



שלום לך יומני היקר!
(ככה מתחילים פרק. לא?)

אני מרגישה בטרמפולינה.

השנים האחרונות מקפיצות אותי למעלה ולמטה, יש רגעים מאושרים מאוד של נחת מהילדים, של רוגע ושלוה.
אבל יש גם רגעים אחרים, של התמודדות, חלישות דעת, נשיאה בעול, ותפילות, תפילות שלא כתובות בשומקום, תפילות שיוצאות מהלב לאבא שאוהב.

יוסי בעלי החרוץ והשמח, הפך אט אט לשבר כלי, סגור ומופנם, נכון שהוא מנסה להסתיר, אבל את האמת אני (ורק אני) יודעת.
לפעמים אני מרגישה שקשה לי הרבה יותר ממנו, כי אני נאלצת גם לתפקד לבד, גם לשאת עמו בעול ובכאב, ובמקביל לשדר להורים ולסביבה שהכל בסדר, וזה לא.

קראתי את הפרקים ביומן, הכל כאילו ציני, מצחיק ומשעשע, אבל מאחורי כל פרק מסתתרים רגעים קשים של אכזבה, של כאב, ושל חוסר אונים.
הקושי הגדול הוא להגיע לבית החולים ולגלות שאין אופק. גם הרופאים המומחים ביותר מגששים באפילה, ולא מתביישים להודות שאין להם באמת פתרון, והכל בעצם סוג של ניסוי וטעייה.

כעת התחלנו יחד טיפול נסיוני, אני כותבת יחד כי המחקר מחייב השתתפות והסכמה שלי לחלק מהניסוי, ובאופן אישי זה לא קל לי, אבל מה שיותר מלחיץ זה שיוסי מדבר על ניתוח כאילו זה טיול לחו"ל.
אני רואה אותו קורא חומר על הניתוח, לומד מה זה סְטוֹמַה ואיך משתמשים בה, ונראה שהוא להוט כבר להגיע לזה.

האמת שאני מאוד מבינה אותו, זה יכול לרפא אותו כמעט לגמרי, אבל עדיין מדובר בשני ניתוחים לא קלים ותקופת התאוששות ארוכה, וסתם כך בניתוח יש סיכונים, אבל הבנאדם שועט באופן שקשה לי לעצור אותו, (אני צריכה בכלל?)

* * *​

היום נסענו יחד לטיפול הניסיוני הראשון, החלטנו לנצל את המונית שקבלנו (צד אחד) ולעשות קצת קניות אחרי העירוי.

הגענו למכון. יוסי מסתובב פה כמו בן בית, מכיר את כל הצוות, גם חלק מהמטופלים.
נכנסנו יחד לחדר המחקר, קבלו אותנו מאוד יפה, ויוסי אומר לי:
"אל תחשבי שמכבדים אותי ואותך, הם פשוט אוהבים שפנים, וזה מה שאנחנו עכשיו..."
הייתי חייבת להחזיר לו: "ולהם אתה רוצה לתת לנתח אותך כמו עגל בקצביה?"

יוסי יודע שהנושא יוצר מתח, ולכן מפטיר- "עגל עדיף משפן..."

בדיקות דם. סימנים. אקו לב.
מחתימים אותנו שוב על ויתורים שונים, אם קראתי נכון, יש מצב שהמטופל ימות תוך כדי העירוי והמכון פטור מאחריות, באמת שפנים.
מחפשים וריד, ושוב פעם, ועירוי.

יוסי יושב על הכורסה, האחות שולפת מקופסא חתומה את המבחנה עם התרופה, מעתיקה ברקודים לתיק הרפואי, מוהלת במים ומכניסה לעירוי.

הניסוי החל!

יש תכונה מסויימת בחדר, הצוות מסתובב כאילו כלום, אבל האחות פוזלת מידי פעם לראות שיוסי שלי בסדר. אני עוקבת בדאגה, ויוסי אומר לי "אל תדאגי, הם הכניסו לי את הפלצבו, ראיתי לפי הברקוד..."

חשבתי לרגע להאמין לו, ושאלתי את האחות אם היא יודעת מי מקבל תרופה ומי לא,
"מה פתאום" היא ענתה "המחקר מבוצע באמריקה ואנחנו מקבלים מבחנות עם ברקוד, רק שם יודעים מי קבל מה..."

בינתיים האחות שלפה לי זיכוי לקניה בקפיטריה, כחלק מה'הטבות' הניתנות למשתתפי המחקר, יצאתי לכמה דקות וקניתי לנו עוגת גבינה משובחת וקפה טוב.
יוסי לא אוכל בימים של נסיעות ולכן התפנקתי לי לבד.

* * *​

העירוי הסתיים. המתנו במקום כשעתיים, ב"ה אין תופעות לוואי, אין תגובות חריגות.
קבלנו שובר לנסיעה במונית עד לסכום מסויים, הסכום הספיק לנסיעה הביתה + סיבוב בעיר.
הזמנו מונית ויצאנו.

טיילנו קצת, קנינו כמה דברים, והרגשנו פתאום זוג נורמלי...
יוסי אמר לי: "דבר ראשון, את רואה שקבלתי פלצבו? מציאות שאני אני לא מרגיש שום תרופה בבטן...
ודבר שני, תחשבי על זה שאחרי הניתוח נוכל לטייל ככה כל יום.. בלי מגבלות ובלי מוניות".

שתקתי. את ה'ויכוחים' ננהל בבית.

* * *​

בערב פגשתי את שפרה חברתי מהשכונה, היא התעניינה בשלומי, וסיפרה על הבן שלה שהתקשה בלימודים בחיידר, ושיוסי ממש הציל אותו. שמחתי מאוד לשמוע, זה מאוד מחזק ומעודד, ויוסי ודאי ישמח לקבל פידבק חיובי.

שפרה שאלה גם על הבריאות של בעלי, סיפרתי לה בקצרה איפה אנחנו עומדים, והיא, אשת חסד אמיתית ביקשה לסייע בכל דרך.

- "דרך אגב" היא שואלת "פניתם פעם לר' חנוייך שפרינגר?"
- לא, למה?
- "תדעי לך, אמנם הוא אדם מאוד שקט בשכונה שלנו, אבל יש לו ידע וניסיון רב בטיפולים אלטרנטיביים, אני יודעת שהוא נוסע לטפל בכל מיני קהילות בעולם, ושווה לכם לבדוק אם יש לו מה להציע לכם..."

אוי לא, רק זה לא.

במחשבה שניה, למה לא?

נפרדנו, שפרה מבטיחה לעזור ככל שתוכל בכל דרך שנפנה.

בבית סיפרתי ליוסי על השיחה עם שפרה.
"מנימת קולך אני מבין שאת רוצה לנסות את שפרינגר..."
"לוידעת, אבל אם כבר הולכים לניתוח אולי עדיף לנסות קודם כל מה שאפשר..."

יוסי הזכיר לי את רופא השערות, והאדמו"ר ממטוטלת, ור' שלוימה, ודביר ואודי,
"אולי די? אולי דיייייי?"

הבנתי אותו, הסכמתי איתו,
ובכל זאת ביקשתי: "זה פה קרוב, מה אכפת לך? אם לא ילך, נלך לניתוח בלב שלם".

"בשבילך, רק בשבילך אני אלך לחנוייך!
מקווה שאני אבין אותו, כי יש לו מין מבטא שאף פעם לא הצלחתי לפענח, משהו של קיבוץ גלויות".

"טוב. בשבילי". סיכמתי את הדיון.

* * *​

בבוקר יוסי התקשר אלי מהחיידר.
"אל תשאלי, החברה שלך לא נחה רגע. היא דברה עם בעלה, שדיבר עם חנוייך, שדיבר איתי הרגע, וקבע לי תור למחר בערב, וזה בחינם... בכולופן כדאי שתבואי איתי לתרגם לי..."
סיכמנו.
תודה שפרה.

* * *​

20:00
חדר הטיפולים של ר' חנוך שפרינגר

נכנסנו. ר' חנוך מקבל סקירה מהירה של התיק הרפואי, ופותח בהרצאה מרתקת (בעיני) בעניין הקשר בין גוף לנפש.
"יש בוודאות קשר בין המחלה האוטואימונית שלך לבין משהו שחווית בעבר. אנחנו ננסה למצוא מהי החוויה השלילית שחווית, ולתקן את הרושם השלילי שלה, וכך לרפא את המחלה".

אני מזהה שיוסי מתחיל לאבד סבלנות, זה נשמע לו ממש דומה לחוויה לא נעימה שחווה לא מזמן...
קיויתי שיצליח לשמור על איפוק...
ואז הוא אמר: "ר' חנוייך, אני כבר יודע שהחוויה השלילית התרחשה בניסן תשפ"א, אני רק צריך שתעזור לי למצוא אותה..."

מזל שחנוך לא מבין צינית, כי הוא לקח את הדברים ברצינות, והתחיל לעבוד.

יוסי שכב על המיטה, אני ישבתי במרחק מה, וחנוך תפס בידו, בדק לו דופק או משהו בוריד.
שאל שאלות וקפץ. מהמקום שלי היה נראה שהוא ממש רוקד בהתלהבות, והתפללתי שיוסי לא יתפוצץ מצחוק.

לאחר מספר דקות, חנוך קבע:
"היתה לך חוויה לא נעימה עם אחיך לפני הרבה מאוד שנים, תנסה לשחזר את החוויה ונתקן אותה".

יוסי אמר: "ר' חנוך, יש לי כמה אחים, איך אדע על מי מדובר?"
ר' חנוך בקש: "אמור את שמות האחים, ואני אכוון אותך---"
חנוך החזיק בזרועו, ויוסי החל להקריא- בנצי. אבינועם. בנימין. שלוימי. חזקי....
חנוך פסק מיד- שלוימי.
תנסה למצוא ותחזור אלי.

ידעתי שזה אבוד.
יוסי ושלוימי אחים אוהבים, לא היתה ביניהם שום חוויה לא נעימה שאני יודעת עליה.

לפני שיצאנו חנוך הוציא ספר תנ"ך, מילמל כמה מילים, ופתח אותו באקראי.
"הפרק שנפתח פה בתהילים, יש בו קשר מיוחד עבורך. קרא את הפרק, חפש גם במפרשים, ותמצא קשר מאוד מיוחד לך ולמה שאתה עובר, זה יעזור לך".

יצאנו. לא יכולתי להסתכל לו בעיניים. גם לא יכולתי שלא.
הסתכלתי. וצחקנו שנינו צחוק משחרר לגמרי.

"עכשיו אני שמח שתבואי איתי לניתוח בלב שלם..." אמר.
"בתנאי שנלמד יחד את הפרק תהילים..." עניתי.

* * *​

בדרך חזור יוסי התקשר לשלוימי.
"הכל בגללך שלוימי! עכשיו הייתי באבחון, ויצא שאתה אשם בהכל!"

שלוימי זרם.
"באמת? מה אתה אומר? שנים אני סובל ממיגרנות. עכשיו הכל מסתדר לי.
בגיל שמונה התקוטטנו, אתה זרקת עלי כרית, אני העפתי עליך כפית, ומאז החוויות השליליות נותרו בתוכנו, והשרישו לך קוליטיס, ולי מיגרנות..."

מתישהו השיחה הסתיימה, אני כבר נכנסתי הביתה לבדוק בתהילים.
עברנו על הפרק המדובר, שנים מקרא ואחד תרגום, המשכנו למפרשים ראשונים ואחרונים.
לצערנו לא נמצא הַקֶשֶׁר.
גם לא הקלוש ביותר.

עד כאן להיום.
לילה טוב יומני היקר.

לחצ/י כדי להרחיב...