שידוך לבחור עם אספרגר

[פדואלה]

בואי נניח שיש לנו אישה בדיכאון קל אחרי לידה.
היא מרוטה וחסרת כח, ומרגישה רע עם עצמה.
יש לה האשמות כלפי עצמה למה היא לא יכולה לשמוח עם התינוק,
ךלמה היא מתעצבנת על כל דבר ובוכה כל היום?
הקב"ה נתן לה תינוק חדש. שתשמח.
היא סתם כפוית טובה.
ובעלה מנסה לעזור לה, ואחרי שהוא חוטף קיתונות של עצבים או אדישות,
הוא מתייאש.
יאללה. תצאי מזה.
ואז באים ואומרים לה: מתוקה, יש לך דיכאון.
אם אני הייתי האשה הזו, זה היה השלב שהיה מוציא אותי מהמצב הזה. לא יודעת אם לחלוטין, כי אם זה מצב נוירולוגי, כנראה שצריך עוד משהו, לא יודעת.
אבל זה היה מקל עליי מאד.

את רוצה לומר שיש אשה שתשקע יותר במצב הזה כי נתנו לה אישור לכך?
אם היא במצב קל, אני בטוחה שיש לה רצון לצאת מזה.
ואם היא בדיכאון חריף, ממילא חייבים לאבחן את זה.

כך נראה לעניות דעתי.
יתכן מאד שאני טועה.

אומרים צדיקים,(בבעיות רוחניות) הגדרת הבעיה- חצי פיתרון
וכמובן שבבעיות נפשיות תקף גם הכלל הזה.

 

[מריומה~]

בואי נניח שיש לנו אישה בדיכאון קל אחרי לידה.
היא מרוטה וחסרת כח, ומרגישה רע עם עצמה.
יש לה האשמות כלפי עצמה למה היא לא יכולה לשמוח עם התינוק,
ךלמה היא מתעצבנת על כל דבר ובוכה כל היום?
הקב"ה נתן לה תינוק חדש. שתשמח.
היא סתם כפוית טובה.
ובעלה מנסה לעזור לה, ואחרי שהוא חוטף קיתונות של עצבים או אדישות,
הוא מתייאש.
יאללה. תצאי מזה.
ואז באים ואומרים לה: מתוקה, יש לך דיכאון.
אם אני הייתי האשה הזו, זה היה השלב שהיה מוציא אותי מהמצב הזה. לא יודעת אם לחלוטין, כי אם זה מצב נוירולוגי, כנראה שצריך עוד משהו, לא יודעת.
אבל זה היה מקל עליי מאד.

את רוצה לומר שיש אשה שתשקע יותר במצב הזה כי נתנו לה אישור לכך?
אם היא במצב קל, אני בטוחה שיש לה רצון לצאת מזה.
ואם היא בדיכאון חריף, ממילא חייבים לאבחן את זה.

כך נראה לעניות דעתי.
יתכן מאד שאני טועה.

לדעתי זה מאד תלוי בכל הידע וההתייחסות של האדם למושג במקרה זה -דיכאון.
אם הוא אוחז אותו כמשהו מאד בעייתי זה יכול אולי להצניח אותו. כמו חולה הסרטן.
אבל מסכימה איתך שהחלט גם דבר רע ברגע שהוא מוגדר הוא יותר נתון לשליטה מאשר דבר עלום.

 

[מלפפון]

מלפפונה, 2 הקישורים חסומים לי.

התואילי להסביר בקצרצרה?

ואחרי זה את מראיינת בשבילי את כל הרשימה של הבוקר?

בקצרה: בילי ביקסבי היה מופתע מאד כאשר התעורר בבוקר ומצא בחדרו דרקון. הדרקון היה בגודל של חתלתול בערך. הוא ליטף לו את הראש ורץ לספר לאמו.
אמא אמרה: דרקון? אין דבר כזה.
בילי עלה למעלה להתלבש, והדרקון עלה איתו. בילי רצה ללטף לו את הראש, אבל זה היה מטופש. הלו אם אין דרקון, איך אפשר ללטף את ראשו?
לאחר שלא התייחסו אליו גדל הדרקון עוד ועוד עד שמילא כמעט את כל הבית.
כל הבוקר היה על אמא של בילי לעבוד קשה כי היתה צריכה לצאת מהחלונות כדי לנקות את הבית, כי הגוף של הדרקון חסם את פתחי הדלתות.
כשחזר בילי מבית הספר, הדרקון גדל כל כך עד שזנבו וראשו יצאו מהבית
אז עברה משאית של המאפיה, והדרקון היה רעב, לכן הוא רץ אחרי המשאית, וסחב את הבית יחד איתו.
כשאבא של בילי חזר הוא לא מצא את הבית ושכן הראה לו לאיפה הוא נגרר.
אחכ האבא שואל: איך קרה דבר כזה (שאלה שאני נהינית ממנה כל פעם מחדש. האבא לא בבית רוב היום, אבל יודע לשאול שאלות..),
ואז הוא מטפס על ראש הדרקון ונכנס מהחלון בקומה למעלה. ובילי מלטף לדרקון את הראש, ובבת אחת, הדרקון קטן וקטן עד ששוב נהיה כמו חתלתול.
"דרקון כזה קטן לא אכפת לי שיהיה בבית" אמרה אמא.
ובילי אמר: הוא רק רצה שיתייחסו אליו.

סיפור שאני ממש אוהבת.
אני אוהבת שהאבא מגיע וכמובן השכן יודע להנחות אותו איפה הבית..
אני אוהבת את הכניעה של האמא בסוף שמבינה שאי אפשר להתעלם, ולכן דרקון כזה קטן הוא בסדר..
והדרקון שרוצה שישימו לב אליו, ואף אחד לא מתייחס.
לכן הוא חייב לגדול ולגדול.
ברגע שהתייחסו, הוא קטן בחזרה.
ולדרקון כזה קטן אמא מסכימה להתייחס..

אני חושבת שהוא נכלל בספרים הטיפוליים בספריה של הסמינר החדש. תוכלי להתרשם ממנו אם את מסתובבת שם.

 

[EstiArt]

מלפפונה, 2 הקישורים חסומים לי.

התואילי להסביר בקצרצרה?

אמא לא האמינה לבילי כשסיפר לה שיש דרקון בבית, ולכן הוא התעלם מהדרקון ולא ליטף אותו. האם גם לא האמינה לבילי כאשר הדרקון גדל ולקח את הבית שלהם, ואותם בתוכו,על גבו למקום אחר. כאשר חזר אביו של בילי לארוחת צהרים וטיפס לתוך הבית, התעקש בילי להסביר כי יש דרקון גדול מאד, וליטף את ראשו של הדרקון.
הדרקון כשכש בזנבו משמחה והתכווץ במהירות לגודל של חתול בית. האם שינתה את דעתה והייתה מוכנה להודות שיש דרקונים: "דרקונים כאלה לא אכפת לי—למה הוא היה צריך לגדול כל כך?"
בילי הסביר שהדרקון גדל כל כך כי "פשוט רצה שישימו לב אליו".

 

[נתין]

לפעמים נראה לי שיש פה כמה ניקים שיכולים לוותר על התיווך של פרוג ופשוט להנות לבד...
בפוטנציאל, מלפפון, זלפה: תעשו שבת לבד יהיה לכם כיף ביחד!

בינתיים אנחנו מרוויחים מהכתיבה שלכם כאן
הנה התרומה שלי לאשכול הזה
סיפור אמיתי מרוסיה לפני 40 שנה
היה מישהו שהחליט שיש לו סוסים בבטן ולא יכל לישון מרוב לחץ
עד שלקחו אותו לבית חולים והרדימו אותו עם מורפיום והעירו אותו והראו לו עגלה מחוץ לבית חולים עם סוסים ואמרו לו הנה זה יצא לך מהבטן ובזה נגמר הסיפור והאיש חזר לאיתנו

כלומר שלפעמים פשוט צריך לדעת לזרום עם השטויות של אנשים

 

[זלפה]

בואי נניח שיש לנו אישה בדיכאון קל אחרי לידה.
היא מרוטה וחסרת כח, ומרגישה רע עם עצמה.
יש לה האשמות כלפי עצמה למה היא לא יכולה לשמוח עם התינוק,
ךלמה היא מתעצבנת על כל דבר ובוכה כל היום?
הקב"ה נתן לה תינוק חדש. שתשמח.
היא סתם כפוית טובה.
ובעלה מנסה לעזור לה, ואחרי שהוא חוטף קיתונות של עצבים או אדישות,
הוא מתייאש.
יאללה. תצאי מזה.
ואז באים ואומרים לה: מתוקה, יש לך דיכאון.
אם אני הייתי האשה הזו, זה היה השלב שהיה מוציא אותי מהמצב הזה. לא יודעת אם לחלוטין, כי אם זה מצב נוירולוגי, כנראה שצריך עוד משהו, לא יודעת.
אבל זה היה מקל עליי מאד.

את רוצה לומר שיש אשה שתשקע יותר במצב הזה כי נתנו לה אישור לכך?
אם היא במצב קל, אני בטוחה שיש לה רצון לצאת מזה.
ואם היא בדיכאון חריף, ממילא חייבים לאבחן את זה.

כך נראה לעניות דעתי.
יתכן מאד שאני טועה.

את צודקת לגמרי אם מדובר באישה שיש לה דיכאון.

אבל אם נניח מדובר באישה שנמצאת במקום גבולי.
חלשה, אחרי לידה, מצבי רוח וכו'.
הרי אין גבול מדויק.
והאישה קוראת את הספר של נעמה (לא זוכרת מה שמו)
ואז היא פתאום אומרת לעצמה,
רגע אולי גם לי היו לאחרונה מחשבות אובדניות?
ופתאום היא מתעסקת עם הנושא הזה כל יום בראש.
ופתאום יש לה יותר מחשבות אובדניות.
(זה מוכח מחקרית שעיסוק בנושאים האלה משפיע על אנשים בתת מודע)
זהו.
עכשיו היא כבר נכנסת רשמית לתוך ההגדרה של 'דיכאון אחרי לידה'.

עכשיו אל תשכחו ש'דכאון אחרי לידה' זה לא דלקת ריאות.
ממש לא.
יש לזה השלכות גם לעתיד.
וגם לדורות.


באופן אישי לא אתפלא אם תוך כמה שנים יעלו את הסטטיסטיקה מ1 ל10 נשים ל1-8,
ואז זה ידרדר עוד יותר, וכן הלאה...

 

[ariels]

אני רק מניחה את זה כאן:

גם מחלות גופניות מובהקות, וגם מצבים רפואיים קשים ואפילו חסרי סיכוי - יכולים להתהפך לטובה ולהפוך ל"ניסים רפואיים" (עפ"י הגדרת הרופאים). הגישה של החולה והסובבים אותו משפיעה בצורה דרמטית על סיכויי ההחלמה.
מכירה מקרוב ואישית כמה מקרים מדהימים במיוחד (גידולים שנעלמו, אנשים שיצאו ממצבי קצה חסרי סיכוי כמו תרדמת בדרגה סופנית ועוד).
אז אפשר להכליל את זה גם על מצבים גופניים.

אבל אישה שאין לה מספיק מודעות, ולא יודעת כמה ההתייחסות שלה למצב יכולה להשפיע, עלולה להרגיש מאוד גרוע ברגע שמתבררת לה ההגדרה הרשמית של מה שהיא עוברת.

 

[לאה ולדמן]

אני חושבת שאם בנ"א מתערבב ממשהו ששמע/ראה/קרא למרות שקודם זה היה אצלו בקטן, הווי אומר שהיה לו שהקריאה/וכד' רק היו טריגר, זה היה פורץ במוקדם או במאוחר.
אם אין לו מזה כלום - זה לא אמור להזיז לו.

זוכרת שאי פעם בשנות הסמינר מורה אמרה לנו משהו בסגנון גם לנושא רוחני, שאם משהו מפריע לנו בזולת הווי אומר שאצלינו זה עדיין לא מתוקן במאה אחוז.
אני מסכימה מאד עם הגישה הזו.
ולפעמים הילדים מיטיבים להגדיר "מי שאומר על אחרים - הוא בעצמו" - לטוב ולמוטב.

 

[מלפפון]

הנה התרומה שלי לאשכול הזה
סיפור אמיתי מרוסיה לפני 40 שנה
היה מישהו שהחליט שיש לו סוסים בבטן ולא יכל לישון מרוב לחץ
עד שלקחו אותו לבית חולים והרדימו אותו עם מורפיום והעירו אותו והראו לו עגלה מחוץ לבית חולים עם סוסים ואמרו לו הנה זה יצא לך מהבטן ובזה נגמר הסיפור והאיש חזר לאיתנו

כלומר שלפעמים פשוט צריך לדעת לזרום עם השטויות של אנשים

היה המשך לסיפור הזה.
הוא שפשף עיניים, הביט בסוסים ואמר: זה לא יכול להיות. הסוסים שהיו אצלי בבטן היו לבנים. ופה הם חומים.

וכבר נגמרה להם מנת המורפיום.

לא היתה לו ברירה והוא יצא מהמצב שלו בעצמו. כי אף אחד כבר לא יכול לקחת עליו אחריות חוץ ממנו.

 

[efrat1]

היה המשך לסיפור הזה.
הוא שפשף עיניים, הביט בסוסים ואמר: זה לא יכול להיות. הסוסים שהיו אצלי בבטן היו לבנים. ופה הם חומים.

וכבר נגמרה להם מנת המורפיום.

לא היתה לו ברירה והוא יצא מהמצב שלו בעצמו. כי אף אחד כבר לא יכול לקחת עליו אחריות חוץ ממנו.

הורסת שמחות!

 

[מלפפון]

חפשו ברשת "יותם גרינברג"

בלי רחמים, בבקשה
יותם גרינברג נולד עם תסמונת דאון, אבל אמא שלו החליטה להתמודד בדרך לא שגרתית — לגדל אותו כמו כולם. היא נלחמה שילמד בבית ספר רגיל וביקשה מהמורים ומהתלמידים לא לתת לו יחס מיוחד. עם כל הקשיים והספקות מסביב, בינתיים זה עובד. "לרוב הילדים עם תסמונת דאון מציבים דרישות שונות מלילדים 'נורמליים', ואז הם הופכים לילדים 'חריגים'"
עקיבא נוביק
פורסם: 3.12.2013

יותם בבית הספר | צילום: עמית שאבי


"החובה שלנו היא להכין את יותם לחיים, שהוא יוכל להקים משפחה ולהיות עצמאי", מסבירה צילה את היעד. "כל השאר הם אמצעים להגיע למטרה". כדי להגיע לזה, התעקשו צילה וברוך גרינברג שבנם ילמד מהרגע הראשון בכיתה רגילה, ולא ייצא לשיעורים פרטיים — בניגוד לדעתם של מרבית המומחים והיועצים. "הוא צריך להיות אחד מכולם, שיעריכו אותו כמו כל אחד", היא מסבירה. "כשילד יוצא מהשיעור ללימוד פרטני, יש לכך גם מסר סמוי שלילד הוא חד משמעי וברור: אתה שונה מאחרים, אתה חלש יותר. ולא יעזרו המילים היפות שנגיד לו כמה הוא מדהים. תראו לי ילד אחד מהטובים בכיתה שיש לו סייעת. אנחנו יכולים לרמות את עצמנו, לא את הילדים. כאשר יותם נמצא עם כולם בכיתה הוא יודע שמעריכים אותו כמו כולם, זה המסר וזה מה שנותן לו כוח רצון ללמוד, להשתתף, להתאמץ להיות כמו שמצפים ממנו".

בשבוע שעבר שלחה צילה מכתב לכל הצוות החינוכי שמטפל בבנה במטרה להוריד מעט את הגבות המופתעות. "אנחנו מבקשים מבית הספר שיאפשר לו כמו כל אחד לשבת בשיעור, ילמד מה שילמד, יבין מה שיבין, האחריות היא שלו, לא שלכם. אנחנו מצפים ממנו ללמוד מכם, ואף פעם לא באים בטענות למה הוא לא יודע יותר", ציינה במכתב, שבו הסבירה את דרך ההתמודדות המאוד לא שגרתית שלה עם הילד שסובל מפיגור שכלי מסוים.

"אנחנו לא רוצים שלסייעת תהיה פחות עבודה", הוסיפה, "אנחנו פשוט מעריכים את יותם ורוצים שתהיה לו הרבה עבודה!!! מי שעובד קשה — סימן שהוא משהו! סייעת לילד חריג (גם מורה) רוצה להשקיע, רוצה לעבוד איתו הרבה, רוצה למלא את תפקידה כראוי, כי אז היא נחשבת לסייעת/מורה טובה. אנחנו רוצים שהילד שלנו ישקיע, יעבוד הרבה, יהיה בדיוק כמו כל אחד. זהו המסר שלנו ליותם. אנחנו רוצים, כמו הסייעת, שיותם ימלא את תפקידו כדי להיות טוב".

גרינברג הצעיר אמנם לא מתקדם בקצב של חבריו לכיתה (שמנת המשכל הממוצעת שלהם היא מאה, לעומת 40־75 בקרב בעלי תסמונת דאון), אך זה לא מרפה את ידי צוות בית הספר וסביבתו. הוא יוצא לטיולים שנתיים, למחנות קיץ של בני עקיבא, למדורות ל"ג בעומר, ולמעשה לכל פעילות שבה משתתפים חבריו. כך בכל יום מחייו.

כבר בשבוע העשרים להיריון בישרו הרופאים להורים שבנם סובל מהפרעה התפתחותית שתוקפת אחד מאלף תינוקות. הם, מצידם, בחרו בשיטת "מה שלא נדע, לא יזיק". "ילדי תסמונת דאון נולדים עם כרומוזום עודף, ובוחרים איך לקבל אותו", אומרת צילה. "חלק קטן מהקבלה הוא במודע, והרוב בתת מודע. האמנו שיש לילד בחירה וששום תכתיב לא יכול לקבוע את עתידו. אנחנו מאמינים שהילד מתפתח לפי הציפיות ממנו. אם נקרא ונדע מה צפוי לנו ואיך גדל ילד עם תסמונת דאון, ודאי שהילד ישתף פעולה ולא יאכזב אותנו ויגדל לפי הציפיות. אם לא נדע כלום ונגדל אותו בדיוק כמו את אחיו, אזי הוא גם ישתף פעולה ולפי יכולותיו יגדל כמה שיותר דומה להם. כך, עם דרך החיים הזו, יצאנו לדרך".

איך הגיבו בסביבה שלו? במשפחה המורחבת? ביישוב?

"החברים והמשפחה הכירו את יותם כתינוק רגיל, ורק לאחר זמן שמו לב שיש לו שוני, קטן, ומכיוון שבעינינו זה היה חסר משמעות, כך גם בעיניהם. יותם גדל בחברה שלא רואה בו ילד חריג. אתה מדמיין איזה עידוד, כוח, וביטחון עצמי זה נותן לילד?"

יותם גרינברג נשלח מגיל שלוש לגן ילדים רגיל לחלוטין, בדיוק כמו אחיו הגדולים. לצילה ולברוך שישה ילדים, שלושה גדולים מיותם ושניים שקטנים ממנו. המילה "חריג" לא נשמעה אף פעם בבית, והוא לא הלך מימיו לשום אבחון. "להפך", מדגישה אמו. "עד כדי כך מעריכים אותו בבית, שכשהוא עושה שטויות האחים שלו שואלים אותו: 'תגיד יותם, אתה דפוק?' פעם כשהקשבתי לזה מהצד, חשבתי כיצד היו מגיבים אנשים שהיו שומעים את זה? אבל מיד הבנתי שרק על ילד שבטוחים שהוא נורמלי, ובטוחים שהוא כמו כל אחד אפשר לצחוק. דרך האמירות האלו יותם מבין שאנחנו מעריכים אותו, שאנחנו בטוחים שהוא לא דפוק".

בבית הספר היסודי וביישוב עפרה כולם מכירים את יותם. במלאכת הגידול שלו שותפים כמעט כל מי שמכירים אותו: המתפללים בבית הכנסת שרואים אותו מטפס אל ארון הקודש באמצע התפילה ומחייכים אליו, השכנים שפוגשים אותו ברחוב כשהוא יוצא לטייל לבד, או הסייעות בבית הספר, שבהוראת אמו גוערות בו על כל דבר כמו בילד אחר. יותם אמנם "קיבל את זה קל" יחסית, על הסקאלה של תסמונת דאון, אבל המזל הגדול שלו הוא בעיקר שהוריו "קיבלו את זה קל".

"כשמנהל הפגייה בהר הצופים, פרופ' ברעוז המדהים, אמר לנו שיש לילד כרומוזום עודף, הוא הסביר לנו שזהו ענין התפתחותי וזה תלוי בהורים לאן הילד יגיע", מספרת האם. "היום אני יודעת שזה תלוי בהורים, אבל בעיקר תלוי בילד, ברצון שלו".

קל להגיד, אבל איך עושים את זה?

"ההצלחה של יותם בבית הספר קשורה באופן ברור לדרך החיים שבה הוא גדל. לפני שהוא נולד הגעתי לחוג הורים ב'גישת שפר', שם הפכתי מאמא נואשת שרק מחכה שיגיע הלילה והילדים יישנו, לאמא מאושרת שכיף לה עם הילדים, שלא נתקפת חרדה לפני חופשות ושיש לה ילדים עצמאיים, שמתאימים את עצמם ומסתדרים בכל מקום. בשפר גם למדתי איך מעצימים ילדים, ואיך ילד יכול להשתנות מהקצה אל הקצה כשנותנים בו אמון. ואז, לפני 12 וחצי שנים, הגיעה הלידה של יותם. מבחינת חלק מהרופאים אני אפילו פושעת שלא עשיתי מי שפיר ושבחרתי ללדת אותו. אולם בעינינו יש לו נשמה כמו לכל אחד אחר".

הפילוסופיה של צילה וברוך גרינברג, שנובעת משיטת שפר, גורסת שאסור לעסוק בחולשות של הילד המוגבל, ולהתמקד אך ורק בהצלחות הקטנות שמזמנים החיים. כשיותם הגיע לגיל גן, הם שמעו לראשונה שבגלל מוגבלויותיו הוא לא יוכל ללמוד בגן רגיל, אלא יצטרך לנסוע לירושלים, לגן מיוחד לצד ילדי תסמונת דאון נוספים. "אין מצב", ענו מיד ההורים ופנו לגננת בבקשה שתקבל אותו כמו כל ילד אחר.

"לנו לא חשוב מה הוא ילמד או יעשה, אלא שהוא יהיה כמו כולם בתוך המסגרת", אומרת צילה, "זו ההכנה לחיים האמיתיים". כשיותם הגיע לכיתה א', הוא נכנס ביום הראשון בשערי בית הספר "נחלת בנימין" והתיישב בין חבריו שרק התחילו להבין את העובדה שהוא שונה מהם. "הם לא ידעו שיש כאן משהו שונה, ולכן שיתפו אותו בכל, שיחקו איתו, התנהגו איתו כמו עם כל אחד — מה שאיפשר לו לצמוח איתם, להיות כל מה שהוא יכול, ללמוד ולהתקדם".

יותם גרינברג למד קריאה וכתיבה באותה שיטה שלמדו חבריו ובקצב שלהם. הוא אמנם לא התקדם כמותם, וחלק מהחברים חשבו שהוא מדבר צרפתית, אך כיוון שלא הופרד מהכיתה, הם הניחו שהוא פשוט ילד שמתקשה בלימודים. הקשיים הופיעו בכיתות הגבוהות יותר של בית הספר היסודי, שם כבר יש הרבה יותר מוסכמות. אז הציבה צילה דרישה חד משמעית בפני חבריו וצוות המורים: לא לעשות לבנה שום הנחה ולגעור בו כשצריך כמו בכל אחד אחר.

"ילד לומד הכי טוב את החיים דרך הטבע", מסבירה צילה. "אם הוא לוקח משהו לחבר, החבר צועק עליו ואז הוא מבין שלא כדאי לו יותר לקחת. במקרה של יותם, אם יותם לוקח לחבר לא נעים לצעוק עליו, אז הוא יכול לקחת שוב. כך בעצם רוב הילדים עם תסמונת דאון גדלים עם דרישות שונות מילדים 'נורמליים' ויוצאים ילדים 'חריגים'. ליותם אין שום הנחות, הוא שומר על אחיו הקטנים כאשר אני יוצאת בערבים להעביר חוגי הורים, הוא מסדר ועוזר. כנ"ל בבית הספר".


את חושבת על היום שיעצרו אותך? שההתפתחות שלו תהיה במצב שבו הוא כבר לא יוכל לצמוח בסביבה רגילה?

"חוץ מהצבא, שאני לא יודעת מה ייתנו לו שם, מבחינתי אין שום דבר שעלול לחסום אותו במשהו".

בגרויות?

"תלוי בו. כשאני מסתכלת על זה קדימה זה נראה לי בלתי הגיוני, אבל אז אני מסתכלת אחורה וזוכרת שלא חשבתי שהוא יהיה בכיתה ו'. ואז אני לא מרשה לעצמי להגיד שהוא לא יוכל. אני לא יודעת איך הוא יוכל לעבור בגרויות, אבל זה לא ממש מטריד אותי. אני לא מצפה שהוא יהיה פרופסור או יביא 800 בפסיכומטרי. ברור לי שהוא לא כמו כל אחד, אבל המטרה שלי היא לאפשר לו להגיע הכי גבוה שהוא יכול".

 

[גלבוע]

היה המשך לסיפור הזה.
הוא שפשף עיניים, הביט בסוסים ואמר: זה לא יכול להיות. הסוסים שהיו אצלי בבטן היו לבנים. ופה הם חומים.

וכבר נגמרה להם מנת המורפיום.

לא היתה לו ברירה והוא יצא מהמצב שלו בעצמו. כי אף אחד כבר לא יכול לקחת עליו אחריות חוץ ממנו.

אבל מלפפון צודקת.
לפעמים זה עוזר 'לעבוד' על סכיזופרנים בצורה כזו,
אבל לפעמים לא.
כי המנגנון הפגוע בנפש, זה שהמציא את חלק א' של הסיפור, ימציא גם את חלק ב'.

 

[מלפפון]

אני מאד בשיטה של: היחיד שיכול לעזור לך, הוא אתה בעצמך.

לכו לפסיכולוגים, אל תלכו ותשבו בבית, תהיו עם דיכאון או עם כל מה שתרצו.
בדקה שתחליטו לעזור לעצמכם, זה יקרה.

גם הליכה לפסיכולוג זה צעד לעזרה עצמית.
וגם טלפון ליעוץ לעמותה שמתעסקת בנושא מסוים, זו עזרה.

מי שלא רוצה לעזור לעצמו, גם עשרות פסיכיאטרים לא יצליחו לעשות זאת.

ולפעמים זה קשה ומורכב, ולכן תלך לפסיכולוג.
ולפעמים זה לא כזה קשה, אבל אתה לא רוצה לצאת מהמצב ולכן תעדיף ללכת לפסיכולוג ולמרוח אותו ואותך, והעיקר שיעזבו אותך ויתנו לך להישאר מסכן.

בהצלחה לכולם.

 

[אקורד]

בלי רחמים, בבקשה
יותם גרינברג נולד עם תסמונת דאון, אבל אמא שלו החליטה להתמודד בדרך לא שגרתית — לגדל אותו כמו כולם. היא נלחמה שילמד בבית ספר רגיל וביקשה מהמורים ומהתלמידים לא לתת לו יחס מיוחד. עם כל הקשיים והספקות מסביב, בינתיים זה עובד. "לרוב הילדים עם תסמונת דאון מציבים דרישות שונות מלילדים 'נורמליים', ואז הם הופכים לילדים 'חריגים'"
עקיבא נוביק
פורסם: 3.12.2013

יותם בבית הספר | צילום: עמית שאבי


"החובה שלנו היא להכין את יותם לחיים, שהוא יוכל להקים משפחה ולהיות עצמאי", מסבירה צילה את היעד. "כל השאר הם אמצעים להגיע למטרה". כדי להגיע לזה, התעקשו צילה וברוך גרינברג שבנם ילמד מהרגע הראשון בכיתה רגילה, ולא ייצא לשיעורים פרטיים — בניגוד לדעתם של מרבית המומחים והיועצים. "הוא צריך להיות אחד מכולם, שיעריכו אותו כמו כל אחד", היא מסבירה. "כשילד יוצא מהשיעור ללימוד פרטני, יש לכך גם מסר סמוי שלילד הוא חד משמעי וברור: אתה שונה מאחרים, אתה חלש יותר. ולא יעזרו המילים היפות שנגיד לו כמה הוא מדהים. תראו לי ילד אחד מהטובים בכיתה שיש לו סייעת. אנחנו יכולים לרמות את עצמנו, לא את הילדים. כאשר יותם נמצא עם כולם בכיתה הוא יודע שמעריכים אותו כמו כולם, זה המסר וזה מה שנותן לו כוח רצון ללמוד, להשתתף, להתאמץ להיות כמו שמצפים ממנו".

בשבוע שעבר שלחה צילה מכתב לכל הצוות החינוכי שמטפל בבנה במטרה להוריד מעט את הגבות המופתעות. "אנחנו מבקשים מבית הספר שיאפשר לו כמו כל אחד לשבת בשיעור, ילמד מה שילמד, יבין מה שיבין, האחריות היא שלו, לא שלכם. אנחנו מצפים ממנו ללמוד מכם, ואף פעם לא באים בטענות למה הוא לא יודע יותר", ציינה במכתב, שבו הסבירה את דרך ההתמודדות המאוד לא שגרתית שלה עם הילד שסובל מפיגור שכלי מסוים.

"אנחנו לא רוצים שלסייעת תהיה פחות עבודה", הוסיפה, "אנחנו פשוט מעריכים את יותם ורוצים שתהיה לו הרבה עבודה!!! מי שעובד קשה — סימן שהוא משהו! סייעת לילד חריג (גם מורה) רוצה להשקיע, רוצה לעבוד איתו הרבה, רוצה למלא את תפקידה כראוי, כי אז היא נחשבת לסייעת/מורה טובה. אנחנו רוצים שהילד שלנו ישקיע, יעבוד הרבה, יהיה בדיוק כמו כל אחד. זהו המסר שלנו ליותם. אנחנו רוצים, כמו הסייעת, שיותם ימלא את תפקידו כדי להיות טוב".

גרינברג הצעיר אמנם לא מתקדם בקצב של חבריו לכיתה (שמנת המשכל הממוצעת שלהם היא מאה, לעומת 40־75 בקרב בעלי תסמונת דאון), אך זה לא מרפה את ידי צוות בית הספר וסביבתו. הוא יוצא לטיולים שנתיים, למחנות קיץ של בני עקיבא, למדורות ל"ג בעומר, ולמעשה לכל פעילות שבה משתתפים חבריו. כך בכל יום מחייו.

כבר בשבוע העשרים להיריון בישרו הרופאים להורים שבנם סובל מהפרעה התפתחותית שתוקפת אחד מאלף תינוקות. הם, מצידם, בחרו בשיטת "מה שלא נדע, לא יזיק". "ילדי תסמונת דאון נולדים עם כרומוזום עודף, ובוחרים איך לקבל אותו", אומרת צילה. "חלק קטן מהקבלה הוא במודע, והרוב בתת מודע. האמנו שיש לילד בחירה וששום תכתיב לא יכול לקבוע את עתידו. אנחנו מאמינים שהילד מתפתח לפי הציפיות ממנו. אם נקרא ונדע מה צפוי לנו ואיך גדל ילד עם תסמונת דאון, ודאי שהילד ישתף פעולה ולא יאכזב אותנו ויגדל לפי הציפיות. אם לא נדע כלום ונגדל אותו בדיוק כמו את אחיו, אזי הוא גם ישתף פעולה ולפי יכולותיו יגדל כמה שיותר דומה להם. כך, עם דרך החיים הזו, יצאנו לדרך".

איך הגיבו בסביבה שלו? במשפחה המורחבת? ביישוב?

"החברים והמשפחה הכירו את יותם כתינוק רגיל, ורק לאחר זמן שמו לב שיש לו שוני, קטן, ומכיוון שבעינינו זה היה חסר משמעות, כך גם בעיניהם. יותם גדל בחברה שלא רואה בו ילד חריג. אתה מדמיין איזה עידוד, כוח, וביטחון עצמי זה נותן לילד?"

יותם גרינברג נשלח מגיל שלוש לגן ילדים רגיל לחלוטין, בדיוק כמו אחיו הגדולים. לצילה ולברוך שישה ילדים, שלושה גדולים מיותם ושניים שקטנים ממנו. המילה "חריג" לא נשמעה אף פעם בבית, והוא לא הלך מימיו לשום אבחון............................................................................
....................................................
"תלוי בו. כשאני מסתכלת על זה קדימה זה נראה לי בלתי הגיוני, אבל אז אני מסתכלת אחורה וזוכרת שלא חשבתי שהוא יהיה בכיתה ו'. ואז אני לא מרשה לעצמי להגיד שהוא לא יוכל. אני לא יודעת איך הוא יוכל לעבור בגרויות, אבל זה לא ממש מטריד אותי. אני לא מצפה שהוא יהיה פרופסור או יביא 800 בפסיכומטרי. ברור לי שהוא לא כמו כל אחד, אבל המטרה שלי היא לאפשר לו להגיע הכי גבוה שהוא יכול".

קראתי כל מילה,
אני רק מנסה לחשוב על יותם רוצה להכנס לצבא כמו כל חביריו ולא מתקבל,
הוא כבר התרגל שהוא ילד רגיל, זה ממש משבר מבחינתו,
הלאה, לימודי מקצוע ,נישואין, כאן הוא כבר לא משתלב?
מה הוא חושב אז?
איך הוא מרגיש?
שמעתי ממשהי שהכירה תסמונת דאון כזאת,
שלמדה בהצלחה רפואה+ עריכת דין,
אבל אף אחד לא מסכים ללכת לרופאה תסמונת דאון
ואז הכאב הוא אדיר,
מה היא אשמה שהיא דאון???
בגלל זה היא לא תתחתן כמו כולם?
לא תוכל להתפרנס,
היא ממש כעסה על הוריה שפיתחו אותה קצת יותר מידי,

 

[לאה ולדמן]

זה על אותו רצף של להתעלם מהצורך במשקפיים, ריטלין וכד'
רק קיצוני יותר.

 

[tedy]

קראתי כל מילה,
אני רק מנסה לחשוב על יותם רוצה להכנס לצבא כמו כל חביריו ולא מתקבל,
הוא כבר התרגל שהוא ילד רגיל, זה ממש משבר מבחינתו,
הלאה, לימודי מקצוע ,נישואין, כאן הוא כבר לא משתלב?
מה הוא חושב אז?
איך הוא מרגיש?
שמעתי ממשהי שהכירה תסמונת דאון כזאת,
שלמדה בהצלחה רפואה+ עריכת דין,
אבל אף אחד לא מסכים ללכת לרופאה תסמונת דאון
ואז הכאב הוא אדיר,
מה היא אשמה שהיא דאון???
בגלל זה היא לא תתחתן כמו כולם?
לא תוכל להתפרנס,
היא ממש כעסה על הוריה שפיתחו אותה קצת יותר מידי,

מכירה תסמונת דאון שעובדת כפקידה בחברה ממשלתית.
עברה ניתוח פלסטי.
אף אחד לא חולם על כיוון של תסמונת.

 

[אקורד]

התחלנו עם אספרגר,
גמרנו(בינתים) עם תסמונת דאון...
כל השאר זה רק בונוס

 

[Ruti Kepler]

שמעתי ממשהי שהכירה תסמונת דאון כזאת,
שלמדה בהצלחה רפואה+ עריכת דין,
אבל אף אחד לא מסכים ללכת לרופאה תסמונת דאון

מעניין מה שאת אומרת. יש אולי פרטים על הסיפור הזה?
כי ככל שאני יודעת, לרפואה יש תנאי סף מאד גבוהים, צריך מנת משכל חריגה מאד כלפי מעלה כדי להתקבל.
לאנשים עם תסמונת דאון יש מנת משכל נמוכה מאד (75-40, כמו שנכתב כאן).
קשה להאמין שמישהו עם תסמונת דאון הצליח להתקבל ללימודי רפואה, או לסיים מבחן של לשכת עורכי הדין.

 

[פקאן]

מעניין מה שאת אומרת. יש אולי פרטים על הסיפור הזה?
כי ככל שאני יודעת, לרפואה יש תנאי סף מאד גבוהים, צריך מנת משכל חריגה מאד כלפי מעלה כדי להתקבל.
לאנשים עם תסמונת דאון יש מנת משכל נמוכה מאד (75-40, כמו שנכתב כאן).
קשה להאמין שמישהו עם תסמונת דאון הצליח להתקבל ללימודי רפואה, או לסיים מבחן של לשכת עורכי הדין.

אין לי מושג אם הסיפור הנ"ל נכון או לא.
אבל לגבי מה שאת אומרת על תנאי הסף ללימודי רפואה. מאד נפוצה התופעה היום שצעירים לומדים רפואה בחו"ל, בארצות פחות מתקדמות שתנאי הסף שם קלים מהרף הנדרש בארץ, מבחינת מנת משכל ומעוד בחינות חשובות. זה גם זול יותר ללמוד שם.
אח"כ הם חוזרים לארץ ומכירים כאן בתואר שלהם. זה באמת מוריד את רמת הרפואה והרופאים.

 

[אקורד]

מעניין מה שאת אומרת. יש אולי פרטים על הסיפור הזה?
כי ככל שאני יודעת, לרפואה יש תנאי סף מאד גבוהים, צריך מנת משכל חריגה מאד כלפי מעלה כדי להתקבל.
לאנשים עם תסמונת דאון יש מנת משכל נמוכה מאד (75-40, כמו שנכתב כאן).
קשה להאמין שמישהו עם תסמונת דאון הצליח להתקבל ללימודי רפואה, או לסיים מבחן של לשכת עורכי הדין.

סיפרה לי את הסיפור,
אחת המרכזות של הקיטנה של עזר מציון, לילדים מיוחדים,
היא סיפרה מהכרות,
אני לא מכירה את הת"ד וגם לא את מרכזת כיום,